Вера российского пациента в зарубежную медицину вполне объяснима, когда речь идет о сложных высокотехнологичных операциях или о таких, например, мероприятиях, как детская органная пересадка, которая в России пока невозможна. В сфере реабилитации детей с врожденными патологиями дела обстоят несколько иначе, поскольку родители часто сами не понимают, где, в каких объемах и какие именно восстановительные процедуры может получить их ребенок.
Нестройный хорор
«Главное отличие западного подхода – в существовании некой стройной системы восстановления, – говорит директор питерской АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова. – Понятно, что реабилитация в некой французской деревне отличается от той, что предлагается в Лондоне. Но любой человек в западном обществе знает, что если рождается малыш с какими-то особенностями развития и попадает в отделение неонатальной помощи, то он скоро увидит физического терапевта, эрготерапевта, и родителям объяснят, какой у них теперь путь. Могу привести пример: у очень состоятельных россиян появился ребенок, роды проходили в Германии, младенец был сильно недоношен, со сложными нарушениями. Мама с ребенком провели в Германии около восьми месяцев, проблем с патронажем у мамы не возникало – ей говорили, что завтра нужно пойти к специалисту по кормлению, который все покажет, а потом к физическому терапевту, и он все объяснит. Женщине оставалось лишь выбрать, в какую клинику ближе добираться. Это не вопрос денег, просто там полностью организована помощь. Когда эта мама вернулась в Москву, оказалось, что все надо решать самой».
Заграница привлекает не только налаженной системой оказания реабилитационных услуг. Иногда родителям просто не остается другого пути – их детям отказывают в помощи на родине. «Конечно, есть противопоказания для процедур, но если задача ставится исходя из возможностей и потенциала ребенка, то восстановление становится возможным. Все-таки главный принцип реабилитации – максимальная реализация того, что ребенок уже может», – объясняет Наталия Белова, руководитель Центра врожденной патологии клиники GMS.
В российских клиниках на реабилитацию могут, например, не взять ребенка с ДЦП, если у него случаются приступы эпилепсии или есть другие тяжелые осложнения, но именно в таких случаях реабилитация очень важна и нужна, просто должна строиться по-другому. «Если у ребенка эпилепсия, может быть, его нужно вертикализировать, чтобы снизить риск захлебнуться, подавиться во время приступа, – рассказывает Белова. – Может, необходимо научить правильно его кормить, поддерживать голову. Может быть, ему нужна коляска или правильный стульчик для кормления. На Западе этим всем занимаются occupational therapists. Их задача – понять, как правильно выстроить жизнь ребенка с учетом его приступов, как облегчить его жизнь и жизнь родителей». В России такой специальности нет, и потому родители детей с врожденными нарушениями развития ищут помощь за границей. Правда, и за рубежом находят ее не всегда: отказаться от работы с трудными случаями могут в любой стране. Например, широко известный в Европе реабилитационный центр немецкого города Зигена, куда в основном везут больных с диагнозом «ДЦП», не берет пациентов с шунтированием. Но такую категорию больных охотно примут в Чехии, где отдельные восстановительные практики не хуже, а то и сильнее немецких.
До недавнего времени многие благотворительные фонды оплачивали детям реабилитацию на Украине. Например, pomogi.org собирал деньги на поездки в Международную клинику восстановительного лечения профессора Козявкина и Центр реабилитации доктора Падко. «Мы смотрели, куда люди обращаются, – рассказывает глава фонда «Предание» Владимир Берхин, – опрашивали профессиональное сообщество реабилитологов, куда имеет смысл отправиться. В итоге выяснилось, что у Козявкина, с одной стороны, – научно, проверено и достаточно авторитетно, а с другой, поскольку это Украина, дешево. Несколько раз, давным-давно, мы оплачивали реабилитацию в Словакии, в Польше, еще в каких-то местах, а потом постепенно пришли к тому, что там нет ничего такого, чего не было бы в России или той же Украине».
Но в сентябре 2014 года этот востребованный маршрут для благотворителей оказался закрыт. И теперь на Украину россияне везут детей в частном порядке. Метод Козявкина основан на мануальной терапии для коррекции позвоночника и ее сочетании с прочими техниками – рефлексотерапией, лечебной физкультурой, массажем, механотерапией. Реабилитацию в его центре получают пациенты с ДЦП, остеохондрозом, последствиями травм и органического поражения нервной системы. Сейчас за двухнедельный курс по авторскому методу родители отдают больше 120 тысяч рублей.
«Повышенный интерес к какому-то одному центру, как правило, связан с тем, что на каком-нибудь форуме, где общаются мамы детей с такого рода проблемами, появилась одна женщина, ребенку которой там очень хорошо помогли, – объясняет Берхин. – Она очень энергичная и настропалила всех ехать туда».
Курсовая разница
Мнение активных родителей, естественно, учитывается их менее продвинутыми товарищами по несчастью. Однако родители больного ребенка самостоятельно вряд ли смогут отличить хороший отечественный или зарубежный центр от не очень хорошего. «Для родителей и фондов критерием эффективности часто является то, что ребенок занят целый день, – говорит Наталия Белова из GMS. – Иногда в плюс идет даже то, что во время реабилитации ребенку больно: «Раз больно, значит, помогает». Часто, руководствуясь именно этим соображением, российские мамы везут детей в китайские реабилитационные центры: занятия там могут продолжаться и по шесть часов в день.
Собеседники VM сходятся во мнении, что интерес к сверхинтенсивной китайской реабилитации обусловлен психологической ситуацией, в которой оказываются очень многие родители. «Когда ты едешь в Китай, ты осознаешь, что были приложены значительные усилия, и тебе кажется, что и твой ребенок должен чего-то достичь, – объясняет Клочкова. – Кажется, что должно что-то происходить, постоянная активность. И когда это происходит с утра до ночи, кажется, что ты не зря поехал». Восстановительный эффект, который видят родители, чаще всего является лишь следствием стресса, случающегося из-за очень большой нагрузки. А успехи, основанные на стрессовом факторе, считают эксперты, неустойчивы и кратковременны.
Верой в китайскую традиционную медицину движимы многие россияне. И если Индию и местные аюрведические практики часто выбирают для помощи детям, больным аутизмом, расстройствами аутистического спектра, то в Китай везут восстанавливать двигательные нарушения. Однако тот же Владимир Берхин из фонда «Предание» относится к восточным методикам критически: «Да, в Китае практически нет колясочников, они все ходят, но как они этого добиваются? Это не совсем медицинские манипуляции с точки зрения мировой науки, это что-то другое, и даже не очень понятно, можем ли мы за это платить». Реабилитация в Китае строится на разных видах массажа, иглоукалывании, приеме травяных настоев и купании в травяных ваннах, ЛФК, физиопроцедурах, инъекциях в определенные точки и так далее.
Европейская традиция восстановления опирается не столько на методики, сколько на стройную систему оценки состояния и возможностей конкретного ребенка и построение соответствующего курса реабилитации. «Целеполагание – вот что отличает западные реабилитационные центры от российских, – считает Наталия Белова из GMS. – Часто в России не ставится цель достичь результата, получить навык, совершенно индивидуальный для каждого ребенка и определенной ситуации. У нас просто прогоняют ребенка по всем аппаратам, методам. А нужно ставить конкретную задачу, например, чтобы ребенок научился сидеть или переворачиваться на бочок, наметить пути, как этого достичь, понять, какие сложности могут возникнуть и как их преодолевать, – и по этой прикладной программе работать».
Есть вероятность, что реабилитация в Европе понравится родителям меньше китайской, поскольку многие из них полагают, что отдают свои или благотворительные деньги за то, чтобы выжать из клиники максимум. «Мы говорим нашим немецким учителям: русские клиенты испортили ваших коллег из Восточной Европы, – рассказывает Екатерина Клочкова из «Физической реабилитации». – Во всех Бобат-центрах, в Лондоне, например, у ребенка одно-два занятия в день. А русские люди приезжают в Чехию, например, и говорят: мы хотим интенсив. И чехи четыре-пять часов в день с ними занимаются. Потому что это деньги». В упомянутой питерской благотворительницей Бобат-терапии стандартизированного комплекса упражнений нет. Специалист смотрит на состояние ребенка и в зависимости от этого отрабатывает вместе с ним и его родителем определенные активные движения и позы, которые должны стать для малыша привычными, то есть заменить патологические.
Принцип непрерывности – важнейший в реабилитации при врожденных нарушениях. Даже самый грамотный интенсивный курс не имеет смысла, если восстановительная работа никак не продолжается, в один голос утверждают собеседники Vademecum. «Нельзя надеяться, что ребенок поедет в санаторий, там с помощью каких-то волшебных методов получит восстановление, и этот эффект закрепится на всю жизнь, – объясняет Белова из GMS. – Нужен какой-то курс, но дальше мама или кто-то, помогающий семье, должен заниматься с ребенком постоянно, ежедневно».
К сожалению, обучение и практикум для родителей – одни из самых узких мест отечественной реабилитации. «На сайтах профильных центров пишут: «Мы обучаем – мама смотрит, как инструктор проводит занятия». А мама должна получить такие же двигательные навыки, что есть у инструктора или другого специалиста, занимающегося с ребенком. Их невозможно освоить в теории, просто наблюдая, – возмущается Клочкова. – У нас же реабилитация построена как фабрика-прачечная – пришел, ребенка принес, что-то с ним сделали, отдали обратно».
Своими чужими руками
Родители, осознающие важность постоянных занятий, часто отдают предпочтение клиникам чешского города Оломоуца, в частности центрам RL-Corpus и Kinepro. Местные специалисты работают по методике местного уроженца Вацлава Войты, много лет проработавшего в Германии. Считается, что Войта-терапия помогает при врожденных нарушениях двигательных функций, связанных с разными состояниями – задержкой моторного развития, ДЦП, дисплазией соединительной ткани и так далее. В Оломоуце стандартный курс Войта-терапии длится пять – семь дней и, помимо непосредственно восстановительных упражнений с ребенком, непременно включает обучение родителей. За неделю врачи пытаются добиться, чтобы у ребенка появилась правильная ответная мышечная реакция на манипуляции мамы или папы. В итоге родитель возвращается на родину с двумя-тремя упражнениями, которые должен выполнять вместе с ребенком. Правда, примерно раз в три месяца рекомендуется приезжать на корректировку. Часовое занятие в RL-Corpus стоит порядка 50 евро, равно как и в Kinderklinik в немецком Зигене, где практикуют исключительно Войта-терапию. В Kinepro академические 45 минут реабилитации обойдутся в 35 евро.
Известен россиянам и реабилитационный центр в немецком городе Мюльхайме-на-Руре. Тут главенствует методика аргентинца Кастилио Моралеса, особенно эффективная в решении проблем лицевой области – пареза, повышенного тонуса в зоне рта, нарушения координации, жевания и глотания при разнообразных заболеваниях. Впрочем, в мюльхаймский центр берут детей и с другими сложными врожденными патологиями, применяя там не только методику Моралеса, но и традиционную ЛФК, массажи, Войта- и Бобат-терапию, проводят занятия с логопедом и так далее. Почасовой ценник в Мюльхайме-на-Руре – тот же, что и в других реабилитационных клиниках.
Более экономный вариант – просто приехать и ходить по частнопрактикующим врачам, выбирая по методике, на которой тот специализируется. Стоимость занятий в так называемых праксисах начинается от 30 евро.
Российские специалисты к турам родителей по реабилитационным центрам Европы, Китая, Израиля в поисках новых или, по их мнению, лучших реабилитационных методик относятся скептически. «У нас мама гастролирует: поехала в «Адели» [реабилитационный центр Adeli Medical Center в Словакии. – Vademecum], потом – в Чехию, потом еще куда-то. Представляете, что в голове у ее ребенка делается!» – возмущается Екатерина Клочкова.
В идеале малыш с врожденной патологией должен проходить реабилитацию рядом с домом, чтобы процесс был непрерывным, связным, корректным. Родители, имеющие средства, обеспечивают ребенку такую возможность, приглашая иностранных специалистов к себе. Родительские сообщества уже несколько раз организовывали в Красноярске, Томске, Москве, Новосибирске курсы приглашенных специалистов по различным методикам из Великобритании, Германии, Австрии и других стран. О системности, а следовательно, и эффективности такой практики можно говорить, если ребенок часто видится со своим реабилитологом и сам родитель занимается по выбранному методу. На это нужны очень большие деньги. Например, активные мамы зовут в Россию британских специалистов, практикующих по методу Фельденкрайза восстановление пациентов с ДЦП, аутизмом, задержками психомоторного развития, а одно занятие стоит около 100 евро.
Российских специалистов, практикующих всемирно известные методики, сегодня тоже немало. Однако сложно найти тех, кто учился не по картинкам, а окончил какой-то приличный курс, считает Клочкова, обучавшаяся Бобат-терапии у немцев: «Я знаю, приезжали поляки, которые научили Бобат-терапии людей из Нижнего Новгорода, какой-то редуцированный курс, за две или три недели. Но неизвестно, имеют ли они право учить. Есть Международная ассоциация Бобат-терапии, которая четко определяет, кто и как может преподавать метод. Вот я не могу учить и не учу».
В клинике GMS реабилитацией занимаются немец и филиппинец. По словам руководителя отделения врожденных патологий, в России очень немного правильно образованных физических терапевтов. Большинство из них получили дополнительное образование в Европе. «Российским врачам определенно есть смысл учиться за границей. Даже у родителей однократная поездка меняет представление о том, что и как они должны делать и чего достичь, – уверяет Белова. – По-хорошему, можно пригласить иностранных специалистов, чтобы они обучили всех российских реабилитологов, и, я думаю, это будет шагом вперед. Врожденная патология – комплексная проблема, поэтому бороться с двигательными нарушениями без речевой практики довольно бессмысленно, нужно делать все вместе, причем на родном языке и постоянно».
