20 Января, 21:08

≪Не замыкайтесь в себе≫

Олег Зотов
8 Июня 2015, 13:21
2401
В Москве прошел фестиваль уличного искусства в поддержку больных рассеянным склерозом
23 мая посетители московского парка «Музеон» могли выразить свою сопричастность к потребностям десятков тысяч пациентов – здесь проходил фестиваль стрит‑арта «Ради Себя. Ради Свободы», организованный по инициативе РООИ «Здоровье человека», фармацевтической компании Teva, Московского общества РС, Общероссийской общественной организации инвалидов – больных РС.

Рассеянный склероз (РС) – это хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, поражающее головной и спинной мозг. В большинстве случаев заболевание приводит к инвалидизации – человек перестает видеть, ходить, сидеть, внятно говорить и в течение нескольких лет может превратиться в лежачего больного. В России с диагнозом ≪рассеянный склероз≫ живут более 150 тысяч человек. Причем заболевание это поражает, как правило, молодых людей, а женщины болеют в два‑три раза чаще, чем мужчины. Акция ≪Ради Себя. Ради Свободы≫ стала попыткой рассказать широкой аудитории об особенностях жизни при рассеянном склерозе и собрать средства для оказания помощи тем, кто оказался один на один с этим заболеванием.

Выступивший на открытии фестиваля профессор кафедры неврологии и нейрохирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова Алексей Бойко перечислил важнейшие аспекты медико‑социальной помощи, оказываемой при этой патологии: ≪Первое – это точная ранняя диагностика, и здесь важны не только количество томографов и оснащение больниц, но и знания специалистов. Второй очень важный момент – это обеспечение пациента теми препаратами, которые ему подобрали доктора. Третий аспект, тоже крайне важный, – это симптоматическое лечение, реабилитация и формирование правильного отношения к этому заболеванию, правильного стиля жизни≫.

Формированием правильного отношения к заболеванию в тот день занимались участники акции, включавшей вернисаж картин художников Никиты Nomerz, Марии Гусевой и галереи Street Kit, показательные выступления Московской академии паркура и первой скейт‑школы в Москве SchoolSkate, мастер‑классы по спрей‑арту, запуску воздушных змеев и йоге. ≪Мы с вами давным‑давно собираемся, но нам никогда не приходило в голову сделать мероприятие для широкой общественности, – говорила президент МООИ ≪Московское общество рассеянного склероза≫ Ольга Матвиевская. – Мы всегда собирались и обсуждали проблемы лечения, реабилитации, психологические. Никогда нам не приходило в голову так громко заявить о себе, чтобы люди увидели, что страдающие рассеянным склерозом – высокоинтеллектуальные и творческие люди, которым очень многое доступно≫.

На фестивале прошла презентация книги ≪Один на один с болезнью≫ Александра Попова – поэта и сценариста, около 30 лет назад заболевшего рассеянным склерозом. В поисках способов преодоления недуга он разработал концепцию самосозидания, при которой творчество помогает человеку ≪найти жизнь в себе и себя в жизни≫.

≪Люди в большинстве своем не очень знают, что такое рассеянный склероз. О проблемах людей надо знать, – сказал Александр Попов. – Это, например, отсутствие пресловутой ≪безбарьерной среды≫, когда людям в коляске нельзя куда‑то попасть. Людей с таким диагнозом много, но большинство сидят по домам и не видны≫. Государство оказывает поддержку людям с таким диагнозом, однако в ней отсутствует системность, говорит писатель: в Москве, например, расформирован единственный Центр рассеянного склероза, в то время как неврологи в районных поликлиниках чаще всего не знакомы со спецификой этого заболевания. Кроме того, в столице отсутствуют специализированные реабилитационные центры для инвалидов‑колясочников с рассеянным склерозом.

≪Импульсом к творчеству стало создание названия фестиваля. ≪Ради Себя. Ради Свободы≫ сложилось в яркий слоган, начинающийся на те же буквы, что и рассеянный склероз. Формат фестиваля – это попытка иначе обратиться к обществу, – прокомментировала Анна Ярвиц, генеральный директор компании Teva в России и странах СНГ. – Teva выступила инициатором и партнером социальной акции. Мы хотели создать пространство, в котором можно просто говорить о сложном. В котором люди, страдающие тяжелым инвалидизирующим заболеванием, получают эмоциональную поддержку специалистов, волонтеров, просто неравнодушных горожан. В 2015 году компания Teva отмечает 20‑летие своего присутствия в России, и все эти годы наша деятельность подчинена фундаментальной ценности здоровья человека. Это не только разработка и производство доступных и качественных дженериков, инновационных препаратов, но и общественные инициативы, внедрение программ поддержки пациентов. Мы хотели сказать этой акцией: не замыкайтесь в себе, в пространстве своих квартир, занимайтесь творчеством, общайтесь. Жизнь стоит того, чтобы радоваться ей. Несмотря ни на что!≫

рассеянный склероз, teva
Поделиться в соц.сетях
Дистрибьютор «Вазари Лазерс» инвестировал 15 млн рублей в производство аппаратов фототерапии
Сегодня, 19:39
EBM Datalab: результаты 31% КИ не вносятся в госреестр США
Сегодня, 19:13
Росздравнадзор назвал основания для внеплановых проверок участников рынка медизделий
Сегодня, 18:40
Столичные власти потратят на охрану медучреждений 8,5 млрд рублей до 2022 года
Сегодня, 18:14
Фармбизнес
Орфанное радио: как в ротацию главной лекарственной госпрограммы попадают новые болезни и препараты для их лечения
468
MSD ведет переговоры с «Р-Фарм» о поставке Тиенама из-за жалоб пациентов на дженерики
Фармкомпания MSD в 2019 году прекратила производство антибиотика Тиенам (имипенем+циластатин) на мощностях «Р-Фарма» и поставки препарата на российский рынок из-за выхода большого числа дженериков. Матери больных муковисцидозом детей в ноябре 2019 года жаловались на уход с рынка оригинальных антибиотиков, притом что побочные действия дженериков, по мнению авторов постов в соцсетях и петиций, до конца не изучены. На фоне этих обращений MSD начал переговоры с «Р-Фармом» о возможности поставки препарата на российский рынок во втором квартале 2020 года.
26 Декабря 2019, 15:10
Законопроект о взаимозаменяемости лекарств принят в третьем чтении
Госдума в третьем чтении приняла поправки в 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», регламентирующие определение взаимозаменяемости лекарств. В финальной редакции разрешен ввоз в Россию отдельных партий незарегистрированных препаратов с содержанием наркотических или психотропных веществ при наличии у пациента показаний.
18 Декабря 2019, 19:28
Минздрав представил «дорожную карту» по совершенствованию помощи пациентам с муковисцидозом
В расписанной до конца 2020 года «дорожной карте» Минздрав РФ упорядочивает проведение ранее анонсированных мероприятий – актуализацию клинических рекомендаций по лечению муковисцидоза, дополнительный анализ качества препаратов, реагирование на факты попадания в обращение фальсифицированных лекарств.
16 Декабря 2019, 16:32
GSK поставит внеплановую партию Фортума для пациентов с муковисцидозом
Минздрав РФ договорился с GSK о поставках Фортума (цефтазидим) для пациентов с муковисцидозом. Это один из антибиотиков, на прекращение поставок которого жаловались родители больных детей.
11 Декабря 2019, 21:45
Юрий Жулев: «Уход препаратов с рынка может привести к социальному конфликту»
На прошедшем 9 декабря Международном семинаре, посвященном оценке технологий и ценообразованию в здравоохранении, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев высказал мнение, что на определенном этапе достигается порог в снижении цены лекарственных средств, а давление на производителя может привести к его уходу с российского рынка.
9 Декабря 2019, 17:17
Росздравнадзор устроила обеспеченность препаратами пациентов с муковисцидозом
Росздравнадзор по поручению министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой проверил, хватает ли антибиотиков, применяемых в терапии муковисцидоза. Ранее родители пациентов жаловались на уход с рынка оригинальных препаратов. Служба обнаружила другое: по ее данным, лишь Тиенам (имипенем+циластатин) был отозван с рынка оригинатором, поставки же Фортума (цефтазидим) от GSK и Колистина (колистиметат натрия) от Teva не прекращались. У Тиенама и Фортума достаточно дженериков, и претензий по поводу их качества не поступало, отметили в Росздравнадзоре.
28 Ноября 2019, 18:51
Американская прокуратура прислала повестки в суд пяти фармкомпаниям в связи с опиоидным кризисом
28 Ноября 2019, 14:48
Росздравнадзор проверит лекобеспечение пациентов с муковисцидозом
27 Ноября 2019, 13:34
Мединдустрия
Сажать не пересаживать: откуда выросло и чем разрешится дело трансплантолога Михаила Каабака
8348
Мединдустрия
Откуда кликуши растут: Что заставляет пациентские организации говорить о провале в России глобальной стратегии борьбы с ВИЧ
3403
В перечень «12 ВЗН» включены два препарата от гемофилии и один – от рассеянного склероза
7 Ноября 2019, 19:53
Компании, связанные с «опиоидным кризисом» в США, заплатят $260 млн компенсации
Американские фармдистрибьюторы McKesson Corp, AmerisourceBergen Corp, Cardinal Health Inc и израильский производитель Teva по решению суда заплатят двум округам штата Огайо (Кайахога и Саммит) $260 млн по делу о разжигании «опиоидного кризиса» в Америке. Истцы рассчитывали взыскать $8 млрд.
22 Октября 2019, 11:29
Обвиняемым в разжигании «опиоидного кризиса» компаниям не удалось добиться досудебного урегулирования претензий
Компаниям, связанным с разжиганием «опиоидного кризиса» в США, не удалось добиться урегулирования жалоб без суда. Заседание назначено на 21 октября. Совокупный объем компенсаций, которые готовы были выплатить ответчики, составляет $50 млрд. Среди них – дистрибьюторы AmerisourceBergen Corp, Cardinal Health Inc и McKesson Corp, аптечная сеть Walgreen Boots Alliance Inc и израильский производитель Teva.
21 Октября 2019, 12:30
Урегулирование опиоидных исков обойдется трем фармдистрибьюторам в $18 млрд
Три американских фармдистрибьютора ведут переговоры с администрациями ряда штатов об урегулировании в досудебном порядке исков о разжигании опиоидного кризиса. Компании, по словам источников WSJ, рассчитывают закрыть дела, обязавшись выплатить истцам в течение 18 лет совокупно $18 млрд.
16 Октября 2019, 15:55
Закон о взаимозаменяемости лекарств принят в первом чтении
Госдума приняла в первом чтении законопроект, вносящий поправки в ФЗ-61 «Об обращении лекарственных средств», касающиеся взаимозаменяемости лекарственных средств. Документ, подготовленный Минздравом в июле 2019 года, раскрывает понятия оригинального и эквивалентного препаратов, уточняет определения оригинального, референтного и взаимозаменяемого препаратов.
8 Октября 2019, 16:22
Яндекс.Метрика