23 мая посетители московского парка «Музеон» могли выразить свою сопричастность к потребностям десятков тысяч пациентов – здесь проходил фестиваль стрит‑арта «Ради Себя. Ради Свободы», организованный по инициативе РООИ «Здоровье человека», фармацевтической компании Teva, Московского общества РС, Общероссийской общественной организации инвалидов – больных РС.
Рассеянный склероз (РС) – это хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, поражающее головной и спинной мозг. В большинстве случаев заболевание приводит к инвалидизации – человек перестает видеть, ходить, сидеть, внятно говорить и в течение нескольких лет может превратиться в лежачего больного. В России с диагнозом ≪рассеянный склероз≫ живут более 150 тысяч человек. Причем заболевание это поражает, как правило, молодых людей, а женщины болеют в два-три раза чаще, чем мужчины. Акция ≪Ради Себя. Ради Свободы≫ стала попыткой рассказать широкой аудитории об особенностях жизни при рассеянном склерозе и собрать средства для оказания помощи тем, кто оказался один на один с этим заболеванием.
Выступивший на открытии фестиваля профессор кафедры неврологии и нейрохирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова Алексей Бойко перечислил важнейшие аспекты медико-социальной помощи, оказываемой при этой патологии: ≪Первое – это точная ранняя диагностика, и здесь важны не только количество томографов и оснащение больниц, но и знания специалистов. Второй очень важный момент – это обеспечение пациента теми препаратами, которые ему подобрали доктора. Третий аспект, тоже крайне важный, – это симптоматическое лечение, реабилитация и формирование правильного отношения к этому заболеванию, правильного стиля жизни≫.
Формированием правильного отношения к заболеванию в тот день занимались участники акции, включавшей вернисаж картин художников Никиты Nomerz, Марии Гусевой и галереи Street Kit, показательные выступления Московской академии паркура и первой скейт-школы в Москве SchoolSkate, мастер-классы по спрей-арту, запуску воздушных змеев и йоге. ≪Мы с вами давным-давно собираемся, но нам никогда не приходило в голову сделать мероприятие для широкой общественности, – говорила президент МООИ ≪Московское общество рассеянного склероза≫ Ольга Матвиевская. – Мы всегда собирались и обсуждали проблемы лечения, реабилитации, психологические. Никогда нам не приходило в голову так громко заявить о себе, чтобы люди увидели, что страдающие рассеянным склерозом – высокоинтеллектуальные и творческие люди, которым очень многое доступно≫.
На фестивале прошла презентация книги ≪Один на один с болезнью≫ Александра Попова – поэта и сценариста, около 30 лет назад заболевшего рассеянным склерозом. В поисках способов преодоления недуга он разработал концепцию самосозидания, при которой творчество помогает человеку ≪найти жизнь в себе и себя в жизни≫.
≪Люди в большинстве своем не очень знают, что такое рассеянный склероз. О проблемах людей надо знать, – сказал Александр Попов. – Это, например, отсутствие пресловутой ≪безбарьерной среды≫, когда людям в коляске нельзя куда-то попасть. Людей с таким диагнозом много, но большинство сидят по домам и не видны≫. Государство оказывает поддержку людям с таким диагнозом, однако в ней отсутствует системность, говорит писатель: в Москве, например, расформирован единственный Центр рассеянного склероза, в то время как неврологи в районных поликлиниках чаще всего не знакомы со спецификой этого заболевания. Кроме того, в столице отсутствуют специализированные реабилитационные центры для инвалидов-колясочников с рассеянным склерозом.
≪Импульсом к творчеству стало создание названия фестиваля. ≪Ради Себя. Ради Свободы≫ сложилось в яркий слоган, начинающийся на те же буквы, что и рассеянный склероз. Формат фестиваля – это попытка иначе обратиться к обществу, – прокомментировала Анна Ярвиц, генеральный директор компании Teva в России и странах СНГ. – Teva выступила инициатором и партнером социальной акции. Мы хотели создать пространство, в котором можно просто говорить о сложном. В котором люди, страдающие тяжелым инвалидизирующим заболеванием, получают эмоциональную поддержку специалистов, волонтеров, просто неравнодушных горожан. В 2015 году компания Teva отмечает 20-летие своего присутствия в России, и все эти годы наша деятельность подчинена фундаментальной ценности здоровья человека. Это не только разработка и производство доступных и качественных дженериков, инновационных препаратов, но и общественные инициативы, внедрение программ поддержки пациентов. Мы хотели сказать этой акцией: не замыкайтесь в себе, в пространстве своих квартир, занимайтесь творчеством, общайтесь. Жизнь стоит того, чтобы радоваться ей. Несмотря ни на что!≫
