ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

19 Декабря, 0:44
19 Декабря, 0:44
66,75 руб
75,78 руб

Как «Живой»

Дарья Шубина
10 Февраля 2014, 18:03
5031
Почему помогать взрослым сложнее, чем детям
Искать деньги для больных детей в России проще, чем для тех, кому не повезло сначала вырасти, а потом заболеть. Детей жалеют, а взрослые, по распространенному мнению, должны сами решать свои проблемы. Большинство фондов следуют в русле общей тенденции – 16 из 20 крупнейших (см. рейтинг VM) называют своей основной целью помощь больным детям. Или, в крайнем случае, «молодым взрослым». Фонд «Живой» идет против течения: четвертый год он собирает средства на лечение, реабилитацию и лекарства исклю­чительно для взрослых. Оказывается, для успеха иногда достаточно напомнить благотворителям о том, что взрослые когда‑то тоже были маленькими.

Зимой 2009 года директор благотворительного собрания «Все вместе» и фонда «Детские сердца» Екатерина Бермант, листая ЖЖ, наткнулась на со­общение о сборе средств для Тимура Аванесова. 28‑летний врач‑радиолог из Ташкента боролся с острым лимфобластным лейкозом. «Макси­мально срочно нужно набрать порядка $40 тысяч на типирование потенциальных доноров из из­раильского регистра доноров костного мозга. В России ему никто не подходит по крови – у него редкая смесь из армянской, русской, иранской и польской национальностей, а в Израиле потен­циальных доноров для него 200 человек», – писа­ла директор фонда «Благотворительное общество «Адреса милосердия» Ольга Пинскер. Но деньги собирались с большим трудом. «Очень хотелось помочь этому человеку. Тимур не только боролся за свою жизнь, он вызывал сочувствие. Это важ­но, потому что благотворительность во многом основана на эмоциях, а не на разуме», – расска­зывает Бермант. Обсудив проблему с коллегами из других благотворительных сообществ, она выяснила, что в фонды регулярно поступают заявки от взрослых людей. Однако по уставу большинство таких организаций могут помогать только детям. А «универсальные» – собирающие средства и детям, и взрослым – не в силах помочь абсолютно всем.

ВОЗРАСТНОЙ ЦЕНЗ

Вскоре «Все вместе» организовало проект «Не только дети», в рамках которого проводи­лись акции по сбору денег для тяжелобольных взрослых – сначала просто на сайте «Все вместе», затем на специально устроенном празднике в центре современного искусства «Винзавод». Всего тогда удалось собрать 392 тысячи рублей для шести нуждающихся. Среди них был и Тимур, однако спасти его не удалось: он умер 30 декабря 2009 года. В его память осенью 2010 года был создан фонд «Живой», который взялся за сбор средств на лечение и реабилитацию взрос­лых – тех, кому от 18 до 60 лет. «Нельзя объять необъятное, к тому же фонды, помогающие пенсионерам, уже были», – объясняет наличие верхней возрастной планки директор «Живого» Татьяна Константинова. Вообще, объясняет она, «универсальность» ставит фонд в проигрышное положение: «Нужно знать гораздо больше лечеб­ных учреждений, чтобы правильно потратить собранные средства, расширяется круг необходи­мых медицинских экспертов, требуется больше сотрудников и времени. Лучше заниматься, к примеру, только заболеваниями сердца, иметь одного‑двух экспертов, работать с Центром Бакулева и «долбить» эту проблему».

Константинова на протяжении многих лет помогала различным благотворительным орга­низациям и была хорошо известна в этой сфере. Именно ей коллеги‑благотворители предложили создать фонд с нуля. Управленческие функции тоже не были для Константиновой в новинку: в конце 90‑х она была помощником гендиректора на одном из заводов в Тольятти, затем управляла рестораном в Жигулевске. В Москву приехала в 2006 году заниматься ресторанным бизнесом – руководила французским рестораном на Пречи­стенской набережной, открыв сеть фастфудов. Но после кризиса 2008 года ушла с управленче­ских позиций, специализировалась на консульти­ровании и еще больше погрузилась в благотвори­тельность.

Регистрация, которая полностью легла на плечи директора, заняла все лето. «Ходила в Минюст, как на работу», – вспоминает Константинова. Первые полтора года она была единственным работником фонда. Сейчас в «Живом» работает и медицинский специалист – бывшая врач‑реаниматолог Ася Доброжанская.

«Первенцем» фонда стал 42‑летний петербуржец, у которого образовался свищ пищевода и для нормального питания требовался стент. «Нуж­но было найти в пределах 20–30 тысяч рублей. Казалось, что я никогда не соберу таких денег», – вспоминает Константинова. «Жил человек и вдруг тяжело заболел. Денег на лечение нет. Полная безнадежность. При этом он – обычный взрос­лый мужик 35 лет с лысинкой и пузиком. Кто ему поможет? А ведь ему же пятилетнему помогли бы многие», – рассуждает Бермант. Из этого рассуж­дения и родилась четыре года назад идея: с помо­щью «Все вместе» организовали фотовыставку, для которой 15 фотографов сделали портреты тя­желобольных взрослых, с собственными детскими фотографиями в руках. В результате необходимую сумму удалось собрать довольно быстро.

В 2013 году «Живой» собрал 12,7 млн рублей, поч­ти в два раза больше, чем за три предыдущих года, вместе взятых (в 2010–2012 годах – 6,7 млн ру­блей). Но дело не в изменении настроения в обществе, а скорее, в счастливой случайности, вздыхает Константинова: «Порой появляются до­норы, которые готовы потратить крупные суммы на конкретных больных». Основная часть средств фонда – частные адресные пожертвования. «Почему‑то крупные юрлица пока не обращают внимания на помощь взрослым, а если и обраща­ют, то очень редко. Как правило, перед Новым го­дом или другими праздниками, но все равно это разовые акции», – сетует директор фонда.

Сопредседатель общественной организации «Город и транспорт» блогер Антон Буслов (с ян­варя 2011 года борется с лимфомой Ходжкина и сам проводил сборы интернет‑пожертвований на лечение) на личном опыте испытал, что ребе­нок вызывает гораздо больше сочувствия и жела­ния помочь, чем взрослый с такой же болезнью. «А государство находится по ту сторону баррикад в вопросе болезней: чтобы вылечиться, придется пройти не только все муки лечения, но и все круги ада бюрократии», – говорит Антон Буслов.

Сайт, соцсети и блог Константиновой – глав­ные орудия «Живого» для сбора средств. Часто поступают небольшие взносы из регионов – Константинова не изучала эту тему специально, но судя по тому, что отправители представляются по имени‑отчеству, доноры – пенсионеры. Одно­кратные суммы частных пожертвований состав­ляют от 100 рублей до 300 тысяч рублей, иногда и больше. Например, в 2011 году фонд проводил срочный сбор средств для 28‑летней москвички, у которой случился инсульт и существовал риск повторного. На операцию в НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко надо было собрать 250 ты­сяч рублей. Всю сумму обеспечил один донор. Незадолго до этого он вместе с супругой побывал на мероприятии фонда и загорелся идеей – по­мочь нуждающимся.

КВОТЫ И ЖУЛИКИ

На лечение, которое должно обеспечиваться го­сударством, «Живой» деньги не собирает. Вместе с пакетом документов в фонд надо направить сведения об отсутствии соответствующей квоты. Но нередко граждане в принципе не догадыва­ются, что такое квота на лечение, и уж тем более не знают, как ее получить. Поэтому фонд и стал проводить консультирование. «При нашем уровне бюрократизма получить государственное лечение, конечно, непросто. У нас ведь как получается: «Нам по телефону сказали, что квоты нет». Кто сказал? Все подобные переговоры с чиновника­ми должны вестись письменно. Надо требовать официальные отказы с подписями и указанием учреждения. Как только чиновники понимают, что человек в теме, они начинают работать», – убеждена Константинова.

Бывало в ее практике, что неосведомленностью пациентов и их родственников пользовались и медики. Так, в фонд обратилась женщина из Саратова, сын которой выпал из окна и сломал позвоночник. «Скорая» доставила молодого че­ловека в одну из московских больниц (ее номер Константинова назвать отказалась), где матери сообщили, что требуется стабилизирующая опе­рация стоимостью 190 тысяч рублей. О том, что на такую операцию можно получить квоту, врачи не сообщили. В поисках денег женщина обрати­лась в фонд «Живой», и вскоре главному врачу больницы позвонили. «Ему было сказано бук­вально следующее: «Дорогой товарищ, если ваши подчиненные не начнут выполнять свои прямые обязанности, то мы будем разговаривать в другом составе». Все мгновенно решилось – человеку дали квоту и сделали операцию», – говорит Кон­стантинова.

Впрочем, и те, кто обращается за помощью, не всегда безгрешны. Весной прошлого года в фонд позвонила женщина и поведала трагическую историю своей дочери, страдающей тяжелым заболеванием – легочной гипертензией, которая обострилась во время беременности. В результате ребенка она потеряла и долго лежала в реанимации. Ей срочно требовалось не входящее в список льготных препаратов лекарство стоимостью около 1 млн рублей. Иначе, скорее всего, смерть. Просительница направила в фонд пакет подтверждающих документов. Как всякий уважающий себя фонд, «Живой» проверяет поступающие заявки: просители обычно не в том состоянии, чтобы четко оценить, например, возможность бесплатного лечения или размер необходимой помощи. На первый взгляд все было чисто: в «Живом» уже настроились на ответ «да», но тут выяснилась неожиданная деталь. Коллеги из фонда «Гольфстрим» рассказали Константиновой, что к ним эта женщина тоже обращалась, и они выяснили, что документы – поддельные.

«Мы связались с больницей, в которой якобы обсле­довалась дочь этой женщины. В учреждении данную пациентку не знают. Документы, подписи и печати не настоящие», – пояснила VM учредитель и пре­зидент фонда «Гольфстрим» Марина Зубова. Фонды обратились в суд. В ходе разбирательства выясни­лось, что «больная» практически здорова, но в семье есть мальчик с неизлечимым заболеванием, связан­ным с генетическими причинами, – атрофией го­ловного мозга. «Мозг ребенка постепенно умирает. Ситуация настолько безнадежна, что еще в 2011 году его отказались лечить даже в США», – рассказывает Татьяна Константинова. Для него неоднократно собирали средства различные фонды (в частности, «Помоги.Орг»). Константинова полагает, что семья зарабатывала на болезни ребенка: оказалось, что в собственности у них две иномарки и компания, основной вид деятельности которой – торговля ме­дицинскими препаратами. Суд учел ситуацию в се­мье обвиняемой и за подделку документов назначил ей более чем гуманное наказание – штраф в размере 25 тысяч рублей.

БЛИЗОСТЬ НА «УДАЛЕНКЕ»

Пока в России нет аналогов «Живого». Существует ряд организаций, которые помогают как детям, так и взрослым. Например, фонды «Предание», «Помоги.Орг», «Созидание», «АдВита», «Наташа», «Кислород», «Подари жизнь» (последний, правда, ставит ограничение – до 24 лет). «В таких фондах деньги в основном собираются «на детях», а из того, что собрано безадресно, часть идет на лечение взрослых», – поясняет Константинова. Похо­жую ситуацию описывает координатор программ фонда «АдВита» Елена Грачева: «Общая сумма, собранная «АдВитой» за прошлый год, составляет 309,8 млн рублей. Как правило, у нас более полови­ны пожертвований, даже две трети – безадресные. Это позволяет нам помогать тем пациентам, кото­рым адресно никто денег не жертвует».

Зимой Константинова не ездит в московский офис «Живого», который находится неподалеку от Киевского вокзала: она живет под Москвой в доме с печным отоплением и не может надолго его оставить, иначе все вымерзнет. Но на деятельности фонда, по ее словам, это не сказывается – главные орудия Константиновой, интернет и телефон, всегда при ней.

В прошлом году «Живой» сумел помочь 53 нуждаю­щимся. В основном деньги были потрачены на ре­абилитацию после спинно- и черепно‑мозговых травм. По программе ОМС таким больным предо­ставляются бесплатная медпомощь и реабилитация в течение года после травмы. Но зачастую человек не успевает восстановиться за это время. «Государ­ством более длительная реабилитация не покрыва­ется, – объясняет Константинова. – Не восстано­вился – до свидания».

Фонд, помимо прочего, работает адресно с меди­цинскими учреждениями, например, с НИИ им. Н.В. Склифосовского. Второй год «Живой» покупает больным аппараты для поддержки ды­хания и дорогостоящие препараты для пациентов, ожидающих пересадки легких. Эту деятельность Константинова хочет вывести на новый уровень – разработать специальную программу и найти на ее реализацию средства.

благотворительность, благотворительный фонд
Поделиться в соц.сетях
Законопроект о клинических рекомендациях одобрен во втором чтении
18 Декабря 2018, 19:15
Минздрав переписывает правила надлежащей аптечной практики
18 Декабря 2018, 17:16
Совет Федерации предлагает создать центр цифровой трансформации здравоохранения
18 Декабря 2018, 16:32
Глава Башкирии предложил районным начальникам «петь и танцевать» для врачей
18 Декабря 2018, 16:03
Хирург Андрей Павленко намерен привлечь в Cancer Fund 84 млн рублей
29 Ноября 2018, 21:03
Хирург-онколог Андрей Павленко создал благотворительный фонд
Известный хирург-онколог Андрей Павленко, которому в марте этого года был поставлен диагноз «рак желудка», создал благотворительный фонд Cancer Fund, целью которого будет поддержка и развитие онкологической помощи в стране. Об этом врач сообщил на своей странице в Facebook.
16 Октября 2018, 20:43
Благотворительные фонды выступили против включения аппаратов ИВЛ в перечень «Третий лишний»
9 Октября 2018, 12:29
Тульская детская больница получила 20 млн рублей, собранных накануне благотворителями
Отделение онкологии, гематологии и химиотерапии Тульской областной детской клинической больницы получило 20 млн рублей, собранных 22 августа на благотворительном хоккейном матче «Друзья России и Финляндии» в Сочи.
23 Августа 2018, 16:59
«Я – такая барышня в «Шанели», я – чужая»: Ксения Соколова рассказала свою версию случившегося в фонде Доктора Лизы
10 Августа 2018, 17:07
СК возбудил уголовное дело о злоупотреблениях в фонде «Справедливая помощь Доктора Лизы»
7 Августа 2018, 10:00
Благотворительный фонд, поддерживающий пациентов с ВИЧ и наркозависимых, признали иностранным агентом

Минюст включил в реестр иностранных агентов татарстанский Благотворительный фонд охраны здоровья и защиты прав граждан (Фонд Тимура Исламова). Организация не скрывает, что сотрудничает с международными фондами, но финансово ее поддерживают российские структуры, включая Минздрав Татарстана. Уже после проверки Минюста фонд выиграл президентский грант на 1,17 млн рублей.

11 Июля 2018, 8:14
В «Справедливой помощи Доктора Лизы» может поменяться руководство
5 Июля 2018, 10:59
Мединдустрия
Как собирают и тратят деньги фонды, отказавшиеся от персонифицированной помощи пациентам
1517
Мединдустрия
Как некоммерческая медицинская организация стала одной из крупнейших корпораций Америки
1353
Станислав Юшкин
Директор региональных проектов «Русфонда»
«Никто толком не знал, как это будет работать»
20 Июня 2018, 8:16
Мединдустрия
Почему российские благотворители выводят пациентов и деньги на их лечение за рубеж
2731
Российский Красный Крест собрал более 161 млн рублей для пострадавших от пожара в «Зимней вишне»
Более 161 млн рублей пожертвовали на благотворительную программу кемеровского регионального отделения Российского Красного Креста (РКК), направленную на оказание помощи пострадавшим от пожара в ТРЦ «Зимняя вишня». 
14 Июня 2018, 12:40
Структуры Михаила Гуцериева вложили 500 млн рублей в детский реабилитационный центр
1 Июня 2018, 18:03
Яндекс.Метрика