– Когда вы впервые столкнулись в своей медицинской практике с ВИЧ-позитивным пациентом? Вы помните, как это было?

– Еще в первый год работы, нужно было согласовать отсутствие противопоказаний к интерфероновой терапии. Пришел пациент – парень лет 30 – с ВИЧ и гепатитом С. Мы мило побеседовали, я поинтересовался ключевыми параметрами, жалобами и так далее. Мне было скорее интересно и любопытно. И вот он уходит, медсестра делает рывок в процедурную, прибегает с бутылкой спирта, ватками и начинает протирать его стул. Медсестры тогда были старой школы – пока шел прием, она с каменным лицом сидела, но как только человек вышел за дверь, пулей сорвалась «навести порядок». Я ей говорю: «Лидия Андреевна, ну что вы, зачем переводить хороший продукт? Вы гораздо сильнее рискуете в автобусе по дороге домой подхватить туберкулез или грипп».

– Сегодня что-то изменилось, или такое опасливое отношение к людям с ВИЧ все еще существует, в том числе – и среди медиков?

– В нашей стране около миллиона ВИЧ-инфицированных, этим уже никого не удивишь. Ситуация меняется там, где люди с ВИЧ обращаются за консультациями или помощью все чаще и чаще, к ним просто привыкают, что-то узнают по этому поводу.

Мне кажется, эффект новизны пропал – ВИЧ+ человек перестал быть загадкой, кем-то потусторонним. Но до сих пор в системе здравоохранения хватает «медвежьих углов», где люди с ВИЧ не раскрывают свой статус или просто появляются на приеме крайне редко, и вот там может твориться любая дичь. В силу того, что я занимаюсь проектом HIV.plus, и ко мне стекается информация со всей страны, понимаю – все стабильно, XIX век.

– То есть стигма в отношении этих пациентов до сих пор сохраняется?

– В России нет стигмы ни в отношении ВИЧ-инфицированных, ни в отношении психически больных людей, как нет и харассмента. Слово «стигма» – для Лос-Анджелеса, Нью-Йорка, это эволюционно другое явление, до которого нам так далеко, как до Бомбея пешком. Стигма – это предубеждение, а у нас действие: обнаружив свой положительный ВИЧ-статус, ты «огребешь» по полной программе, познаешь на себе правовой нигилизм. Этот статус фактически лишает всех прав, очень редкий работодатель не уволит человека с ВИЧ. Может быть, не уволит его сразу, будет неделю придумывать повод, и уволит при первой же возможности.

Человека с ВИЧ «задинамят» в любой больнице. Конечно, можно попасть к адекватному врачу и вообще не почувствовать своего «статуса», а можно получить отвод с острым аппендицитом из хирургии и поступить через несколько суток уже с перитонитом, такие случаи тоже бывают. Другая цена на хирургические операции для ВИЧ-положительных пациентов в частном сегменте – это норма.

– В цену закладываются риски?

– Мне тоже всегда было интересно, что там закладывается. Вторые перчатки? Весь инструмент потом аннигилируют на заднем дворе или взрывают вместе с операционной? Не знаю, в принципе, такая операция ничем не будет отличаться – ни до начала, ни после, ни вовремя проведения. А если она у кого-то отличается, это их «косяк», потому что они рискуют – нельзя в одном случае соломку подстелить, а в другом – нет. На любого пациента следует смотреть как на источник гемоконтактных инфекций, в первую очередь – гепатита В и ВИЧ, конечно.

– А если оценивать ситуацию в целом?

– За последние восемь лет прослеживается несколько трендов. Государство «почесалось» и кое-что, крайне туго и криво, но делает: вырос охват лечением, немного лучше стало с доступом к не столь устаревшей терапии. Самая современная терапия практически вся от нас отрезана. Люди быстро схватывают, что предлагаемая им терапия в России неактуальна. И пациентов, которые хотят лучшего, стало много. Это связано с генерализацией эпидемии, она уже давно вышла за группы риска, еще 10 лет назад половой путь, как способ инфицирования, превысил «общий шприц».

И сейчас типичные ВИЧ-инфицированные, число которых в России ежегодно увеличивается на 100 тысяч человек, – это люди, не имеющие отношения ни к инъекционным наркотикам, ни к проституции, это обычные обыватели. И им зачастую приходится заниматься self-менеджментом своего заболевания, лечить себя по американским или европейским алгоритмам, последние, кстати, переведены на русский язык. Но проблемы начинаются в тяжелых случаях, там, где действительно нужно оперировать широким спектром знаний.

И основная проблема у наших пациентов – сняться с учета СПИД-центра, потому что они уже все поняли, и им это все не надо. Многие даже не пытаются встать на учет, потому что это влечет за собой проблемы, особенно в небольших городах. Никто не верит в то, что диагноз не будет предан огласке. Не ставить в известность о диагнозе самых близких родственников – это тоже у нас обычная ситуация.

Проблема конфиденциальности стоит так остро, потому что люди, может быть, даже не видели таких примеров, но точно знают, что ничего хорошего ждать от своих соседей, родственников, коллег не стоит. Так и говорят: если все узнают, это будет катастрофа. И, скорее всего, для многих это действительно будет очень тяжелая ситуация.

Международный День борьбы со СПИДом – 1 декабря – не только повод вспомнить о жертвах коварной болезни, но и традиционное приглашение к серьезному обсуждению проблем людей, живущих с ВИЧ. Не менее важная урочная тема – противодействие дискриминации ВИЧ-положительных пациентов, в частности, со стороны медицинского сообщества. Неготовность отечественной системы здравоохранения к полноценной работе с пациентской аудиторией, численность которой, только по данным официальной статистики, превысила 1 млн человек, если не замалчивается, то часто отходит на второй план.