В России действуют около 30 благотворительных фондов, помогающих пациентам и клиникам находить средства на операции по поводу врожденных пороков сердца (ВПС). По самым скромным оценкам, полученным в результате проводимого VADEMECUM мониторинга, ключевые фандрайзеры в прошлом году собрали около 1 млрд рублей, хватившего примерно на 2 тысячи вмешательств. Однако российские профильные клиники получают порядка трети от общего объема аккумулированных фондами средств – значительная доля сборов вслед за пациентами отправляется за рубеж, главным образом в Германию, Израиль и США.
Организованных филантропов, занимающихся поддержкой пациентов с ВПС, условно можно разделить на три категории. Самую скромную в количественном смысле группу представляют фонды, специализирующиеся исключительно на врожденных пороках и других заболеваниях сердца и сосудов. Мониторинг VADEMECUM выявил в России пять таких благотворительных организаций – «Линия жизни», «Детские сердца», «Софья», «Золотое сердце», «Сибирское сердце». И как раз они ориентированы в основном на работу с отечественными клиниками. Опираясь на данные, раскрываемые этими благотворителями, можно назвать общую сумму собранных ими в 2014 году средств – пять вышеназванных фондов аккумулировали как минимум 230 млн рублей, которые и были направлены на финансовое обеспечение вмешательств по поводу ВПС.
Во второй группе – известные многопрофильные фонды, такие, например, как «Русфонд» или «Подари жизнь», для которых тематика ВПС не чужда, но и не приоритетна. Этот пул благотворителей находится в равном взаимодействии с российскими и зарубежными клиниками.
И наконец, третью группу составляют небольшие многопрофильные фонды, работающие преимущественно с зарубежными медучреждениями. Подобных организаций, по данным VADEMECUM, около 15.
Такая расстановка сил в специализированном фандрайзинге формирует дисбаланс в пользу медтуризма. В количественном выражении он не очень заметен – из условных 2 тысяч операций,
на которые в прошлом году собрали средства ключевые российские фонды, за рубежом было проведено всего чуть больше четверти всех специализированных вмешательств. Однако в денежном выражении в заграничные клиники утекла гораздо более значительная доля благотворительных денег – около 60%. Почему при довольно развитой инфраструктуре российских кардиохирургических клиник генерируемый фондами финансовый поток не задерживается у нас в стране?
КРУГОВЫЕ ПОРОКИ
Заметнее прочих на поддержку отечественных клиник ориентированы фонды, специализирующиеся на ВПС. Из примерно 1 тысячи операций, проспонсированных в прошлом году этими организациями, только шесть были сделаны за границей. Таким образом, в денежном выражении российские кардиоцентры получили из этого спонсорского пакета более 220 млн рублей – против 8 млн рублей, доставшихся их европейским коллегам.
У этой группы фондов сложилась определенная система взаимоотношений с крупнейшими российскими профильными центрами – НЦССХ им. А.Н. Бакулева, НИИ патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина, отделением кардиохирургии Детской городской клинической больницы №13 им. Н.Ф. Филатова и другими. Основные мотивы для сбора средств – необходимость назначить и провести операцию в сжатые сроки, не дожидаясь квоты; нехватка качественных расходных материалов и оборудования в клиниках. И каждый из фондов уже выработал собственный метод латания брешей в российской системе лечения ВПС.
Самый весомый и опытный участник этого движения – фонд «Линия жизни», учрежденный 11 лет назад и проспонсировавший в 2014 году более 860 профильных вмешательств. Фонд собирает средства на полное покрытие стоимости операции, но кроме того, предметно нацелен на обеспечение клиник современными расходными материалами. «Наша основная задача – спасать тяжелобольных детей и поддерживать высокие технологии, – поясняет руководитель группы по связям с общественностью фонда Варвара Некрасова. – Мы финансируем приобретение специальных медицинских инструментов – окклюдеров, кардиостимуляторов – для высокотехнологичных операций, ведь существуют передовые методики, позволяющие проводить операцию не шесть – восемь часов, а 30–40 минут, и при этом менее травматичным способом».
Финансированием поставок «расходников» занимается и фонд «Детские сердца». «Иногда входящие в квоты кардиостимуляторы или клапаны не подходят ребенку по размерам, а фонд покупает именно то, что нужно», – говорит основатель организации Екатерина Бермант. Полностью фонд «Детские сердца» оплачивает операции только в экстренных ситуациях. «Недавно был случай: родился ребенок со сложным пороком сердца, городская больница не имела ни опыта, ни оборудования для выполнения такого типа операции. Кардиоцентр, к которому они приписаны, находится очень далеко, и есть вероятность, что ребенка туда не довезут, но рядом – Самарский кардиоцентр, который получает квоты на операции детям Самарской области, при этом на детей из других областей эти квоты не распространяются, – рассказывает исполнительный директор фонда Ольга Голенко. – Соответственно, спасти этого ребенка можно, только экстренно госпитализировав его в ближайший кардиоцентр, но в этом случае операция становится платной для родителей, и они обращаются в фонд».
Основатель фонда «Сибирское сердце» Максим Верещагин тоже взялся за благотворительность, главным образом ради того, чтобы обеспечивать пациентов кардиоклиники современными методами лечения: «Идея пришла пять лет назад. Тогда я работал кардиохирургом в НИИ им. Е.Н. Мешалкина и обратил внимание на такую проблему. При дефектах межпредсердной перегородки по квоте можно было сделать операцию только в условиях искусственного кровообращения. Менее травматичные и успешные эндоваскулярные методики, которые стоили на 50% дороже вмешательства на открытом сердце, в госгарантии не входили. Тогда я решил создать фонд и уже в первый год собрал средства для трех таких операций».
Особняком в этой категории стоит фонд «Софья», поскольку занимается закупкой не расходных материалов, а тяжелого высокотехнологичного оборудования исключительно для одного медучреждения – столичной Филатовской больницы. Фонд создала мама девочки Сони Корниловой, которая шесть лет назад лечилась в ДГКБ. «Еще когда проводилась операция у Сони, больница собирала деньги на закупку оборудования. Впоследствии я была очень удивлена тому, что они так и не сумели собрать средства. Мы пробовали обратиться в фонды, но там нам отказывали, ввиду того что по уставу не имеют права собирать деньги на оборудование. Тогда и пришла идея создать свой фонд, который сможет помогать не только детям, нуждающимся в покупке расходных материалов для операции на сердце, но и кардиоклиникам», – рассказывает Светлана Корнилова. В прошлом году ее фонду удалось собрать средства на две единицы оборудования.
Благотворительные фонды с четким позиционированием и опытом работы так или иначе участвуют в финансировании около 10% проводимых в России операций по поводу ВПС. Однако, как признают сами фандрайзеры, увеличить эту долю довольно сложно. Одна из причин – крайняя осторожность клиник во взаимодействии с подобными некоммерческими организациями. Как рассказал VADEMECUM директор НЦССХ им. А.Н. Бакулева Лео Бокерия, если раньше доля поступлений из внебюджетных источников, в том числе от фондов, в общем финансировании центра составляла около 7%, то сейчас снизилась до единичных процентов – НЦССХ выбрал стратегию ориентации на стандартизированное и менее рисковое бюджетирование по программам госгарантий.
Тенденцию подтверждает специалист кардиохирургического отделения врожденных пороков сердца ФГБУ «ННИИПК им. академика Е.Н. Мешалкина» Александр Омельченко, сообщивший VADEMECUM, что новосибирский центр делает операции за счет средств ОМС, а число пациентов, прооперированных в прошлом году на платной основе, не превысило 1%.
Влияют на активность фондов и внешние факторы – спонсоров, заточенных на приобретение расходников и оборудования в основном иностранного производства, затормозил кризис прошлого года. «Сейчас у нас в работе проекты общим бюджетом около 10 млн рублей, – рассказывает Светлана Корнилова из фонда «Софья». – Но ввиду того что оборудование котируется в евро, а курс нестабилен, мы эти средства пока придерживаем и переносим акцент на помощь детям».
ДЕТИ ДЕФИЦИТА
Крупные многопрофильные благотворители, такие как «Русфонд», «Подари жизнь», «Предание» и «Созидание», тоже стараются поддерживать отечественные кардиохирургические клиники. Но направление ВПС ни для одного из фондов не является приоритетом, соответственно, и количество спонсируемых ими операций заметно меньше, чем у представителей первой группы, да и работа с профильными учреждениями в систему не складывается.
Лидер группы по числу проспонсированных в 2014 году вмешательств – «Русфонд» с более чем 270 операциями общей стоимостью почти 161 млн рублей. «По этому направлению мы в равной степени поддерживаем как пациентов, которые лечатся в российских клиниках, так и тех, кто выбирает зарубежный медицинский центр. Некоторые операции пока недоступны российским специалистам, поэтому родители предпочитают Германию или другие страны», – признается представитель «Русфонда».
В то же время фонд «Созидание», сотрудничающий исключительно с российскими медучреждениями, финансирует операции по поводу ВПС заметно скромнее лидера группы – на аккумулированные этой организацией средства было проведено только 29 вмешательств. Да и то, значительную часть этих пациентов составили дети из стран СНГ. «Россияне, как правило, к нам не обращаются, – замечает сотрудник фонда Елена Тимошина, – поскольку стремятся получить квоту по системе госгарантий».
Православный фонд «Предание» спонсирует еще меньше операций по поводу ВПС – не больше 15 вмешательств в прошлом году. Причем по значительной части этих случаев организация работала в дуэте с профильными фондами. «Если, например, саму операцию и расходники к ней пациенту оплачивают «Детские сердца», то мы можем приобрести для него билеты. Мы действуем гибко, и с «Детскими сердцами» регулярно на связи, входим с ними в одно благотворительное объединение. С другими фондами сотрудничество было, но носило эпизодический характер», – заявляет основатель фонда «Предание» Владимир Берхин.
На многопрофильные фонды приходится не более четверти операций по поводу ВПС и около 20% целевого благотворительного финансирования. В этом смысле данная группа выглядит значительно скромнее фандрайзеров, направляющих пациентов с ВПС преимущественно в зарубежные клиники.
СКАЛЬПЕЛЯМИ МЕРЯЮТСЯ
Мониторинг сегмента позволил VADEMECUM обнаружить порядка 15 многопрофильных благотворительных фондов, отправляющих российских пациентов с ВПС преимущественно в зарубежные клиники. Каждая из этих организаций профинансировала в прошлом году по 10–20 профильных вмешательств. Общее количество операций, спонсированных этим пулом филантропов, приблизилось к 500, что составило около четверти совокупного количественного объема вмешательств, оплаченных российскими благотворителями.
Примечательно, что суммарный бюджет, собранный этой категорией медицинских жертвователей, значительно превышает совместный финансовый вклад в борьбу с ВПС представителей предыдущих групп. Понятно, что подобный отрыв связан с прейскурантами зарубежных клиник. Если в России стоимость операции по поводу ВПС в зависимости от типа патологии, региона и других факторов варьируется от 200 тысяч до 400 тысяч рублей, то в западных клиниках – держится на уровне 30–40 тысяч евро.
В фондах говорят, что отправляют пациентов за рубеж из-за несовершенства помощи, оказываемой им в России. «У нас нет задачи и желания искать деньги на операции за границей, – рассуждает представитель фонда «Помоги ребенку.ру» Ольга Павлыгина. – Но иногда других вариантов нет. Например, если в дополнение к пороку сердца у ребенка есть синдром Дауна или другое сопутствующее заболевание, иногда сами врачи отказываются оперировать его в России. В других случаях бывает, что прямого отказа нет, но неофициально медики советуют поехать за границу. Часто выбор продиктован тем, что в западных клиниках используется более щадящая методика операций».
Последний тезис коллеги поддерживает Анжела Азнавурян из благотворительного фонда «Симонян»: «Бывают ситуации, когда ребенок очень маленький, а наши доктора говорят: «Ребеночку надо набрать вес». А в Германии готовы делать операции при определенных показаниях начиная с двух-трех месяцев. Некоторые мамы, еще во время беременности узнав о проблеме, едут рожать за границу, чтобы там сразу избавиться от каких-либо отклонений».
Представители отечественной кардиохирургии убеждены, что большую часть пороков сердца можно оперировать в России. «Есть отдельные случаи повторных операций, по которым, например, у немецких хирургов гораздо больше компетенции. В этом случае мы можем даже сами порекомендовать пациенту поехать в Германию, – отмечает руководитель кардиохирургического отделения Филатовской больницы Владимир Ильин. – Но таких случаев – единицы».
Еще строже относится к кардиохирургическому медтуризму Лео Бокерия. По словам главы Бакулевского центра, в зарубежных клиниках порой делают операции не по показаниям, а исключительно «в научных целях».
Хирурги, оперирующие за рубежом, естественно, придерживаются мнения об отставании России в вопросах передовых кардиохирургических технологий. «Есть пороки сердца, которые в России оперируют, скажем так, не совсем современными способами, например, проводят многомоментную коррекцию в тех случаях, когда мы проводим одномоментную, – говорит старший врач-кардиохирург Немецкого кардиологического центра Евгений Потапов. – Плюс у нас работает русскоговорящий персонал и полностью подготовлена структура для русских пациентов».