Глава комитета по социальной политике Госсовета Татарстана Светлана Захарова указала, что из-за ограниченных средств региональных бюджетов лекобеспечение пациентов с редкими заболеваниями не представляется возможным. При этом складывается патовая ситуация – россияне жалуются на минздравы субъектов в суды, но и в случае, если инстанция встала на сторону истца, найти средства на закупку необходимых лекарств не удается.

В самой Республике Татарстан, по данным парламентариев, расходы бюджета на лекарственное обеспечение орфанных пациентов превышали 1 млрд рублей ежегодно с 2018 года. В 2022 году на эти цели было направлено 1,7 млрд рублей. И хотя Татарстан получает субвенции из федбюджета по этому профилю, средств все равно не хватает, считают депутаты.

О том, что полномочия по лекобеспечению орфанных пациентов следует передать на федеральный уровень, заявил и заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Алексей Куринный. Однако депутат указал, что КС РФ может не согласиться с позицией Госсовета Татарстана: «На самом деле у регионов очень много полномочий, которые закреплены за ними, но не продублированы в актах о разграничении полномочий между субъектами и федеральным центром. Если суд согласится с парламентом Татарстана, то придется пересматривать и другие расходы. Согласится ли на это суд, открывая ящик Пандоры? У меня большие сомнения».

После достижения 18-летнего возраста орфанные пациенты обеспечиваются необходимыми лекарствами, медизделиями и техническими средствами реабилитации (ТСР) за счет региональных бюджетов. Летом 2022 года председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил, что госфонд готов обеспечивать своих подопечных, достигших 18 лет, всем необходимым «до конца календарного года или на больший период».

В декабре 2022 года Правительство России утвердило постановление о повышении с 2023 года предельного возраста подопечных госфонда «Круг добра» с 18 до 19 лет. Такая мера обсуждалась с 2021 года.