01 Июня 2023 Четверг

В ДЗМ отрицают, что Центр орфанных заболеваний подал жалобу в прокуратуру на НИИ пульмонологии
София Прохорчук
Мединдустрия Фарминдустрия
29 ноября 2021, 19:42

Фото: napopravku.ru
2752

Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ) опроверг информацию о том, что специалисты Центра лечения редких (орфанных) заболеваний у взрослых, созданного на базе ГКБ №67 им. Л.А. Ворохобова, направляли жалобу в прокуратуру Москвы на НИИ пульмонологии ФМБА из-за якобы нецелесообразного назначения пациентам с муковисцидозом дорогостоящего препарата Trikafta. Ранее о подаче жалобы сообщили в благотворительном фонде «Тепло сердец», информацию об этом Vademecum подтвердил врач-пульмонолог Станислав Красовский, работающий в НИИ пульмонологии.

В ответе на запрос Vademecum в ДЗМ также заявили, что лекарственное обеспечение взрослых граждан, больных муковисцидозом, осуществляется в полном объеме в соответствии с выписанными рецептами на зарегистрированные в РФ препараты, предоставляемые по федеральной программе «14 ВЗН». Речь идет о лексредствах с МНН дорназа альфа, но такие препараты показаны и подходят не всем пациентам с муковисцидозом.

Оригинальный препарат с МНН дорназа альфа (Пульмозим от Roche) зарегистрирован в России в 2008 году, дженерик (Тигераза от «Генериум») – в 2019 году. Оба препарата входят в перечень ЖНВЛП. Предельная цена за упаковку препаратов составляет 5,5 тысячи рублей. Стоимость годового курса лечения – примерно 15 млн рублей.

В ДЗМ подчеркнули, что сверх федеральной программы Москва дополнительно закупает за счет средств регионального бюджета лекарства по 49 МНН (как зарегистрированные, так и незарегистрированные), но не уточнили, о каких конкретно препаратах идет речь.

Руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец» (программа «Кислород») Майя Сонина 24 ноября на своей странице в Facebook сообщила, что представители Центра лечения редких (орфанных) заболеваний подали в прокуратуру Москвы жалобу на НИИ пульмонологии.

По ее словам, суть жалобы заключалась в том, что врачи НИИ путем созыва федеральных консилиумов назначают своим пациентам с муковисцидозом не зарегистрированный на территории РФ таргетный препарат Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) от Vertex. На этом основании в орфанном центре при ГКБ №67 настаивают на проверке деятельности врачей НИИ пульмонологии и целесообразности их назначений, так как покупать дорогостоящий препарат для москвичей придется именно орфанному центру или же отказывать пациентам в нем, что чревато жалобами и конфликтами. Стоимость годового курса терапии Trikafta компания Vertex оценила в $311 тысяч (примерно 23 млн рублей).

После появления сообщения о подаче жалобы в прокуратуру информацию об этом Vademecum подтвердил врач-пульмонолог Станислав Красовский, работающий в НИИ пульмонологии. Он рассказал, что в НИИ пришел запрос из надзорного ведомства с просьбой предоставить копии различных документов.

Взрослые пациенты с муковисцидозом и спинальной мышечной атрофией жалуются на отказы в лекобеспечении при обращении в Центр лечения орфанных заболеваний на базе ГКБ №67 с октября 2021 года.

Источник: Vademecum

В Челябинске с компании депутата взыскали 43 млн рублей за невыполненный капремонт ОКБ

Мединдустрия

Сегодня, 11:31

Голикова снова предложила продлить программу модернизации «первички»

Мединдустрия

Сегодня, 10:34

Картина дня: дайджест главных новостей от 31 мая 2023 года

Глава Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Хубезов покидает свой пост

СибГМУ отремонтирует часть инфраструктуры за 119,4 млн рублей

Минздрав утвердил Правила изготовления и отпуска лекарств в производственных аптеках

Росздравнадзор ускорит включение медизделий в перечень упрощенной регистрации

«Ростех» намерен нарастить долю на рынке медтехники до 20%

ГК «Медси» приостановит выплату дивидендов по итогам 2022 года

Начальники военных госпиталей смогут участвовать во Всероссийском конкурсе врачей