04 Октября 2024 Пятница

В ДЗМ отрицают, что Центр орфанных заболеваний подал жалобу в прокуратуру на НИИ пульмонологии
София Прохорчук
Мединдустрия Фарминдустрия
29 ноября 2021, 19:42

Фото: napopravku.ru
3317

Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ) опроверг информацию о том, что специалисты Центра лечения редких (орфанных) заболеваний у взрослых, созданного на базе ГКБ №67 им. Л.А. Ворохобова, направляли жалобу в прокуратуру Москвы на НИИ пульмонологии ФМБА из-за якобы нецелесообразного назначения пациентам с муковисцидозом дорогостоящего препарата Trikafta. Ранее о подаче жалобы сообщили в благотворительном фонде «Тепло сердец», информацию об этом Vademecum подтвердил врач-пульмонолог Станислав Красовский, работающий в НИИ пульмонологии.

В ответе на запрос Vademecum в ДЗМ также заявили, что лекарственное обеспечение взрослых граждан, больных муковисцидозом, осуществляется в полном объеме в соответствии с выписанными рецептами на зарегистрированные в РФ препараты, предоставляемые по федеральной программе «14 ВЗН». Речь идет о лексредствах с МНН дорназа альфа, но такие препараты показаны и подходят не всем пациентам с муковисцидозом.

Оригинальный препарат с МНН дорназа альфа (Пульмозим от Roche) зарегистрирован в России в 2008 году, дженерик (Тигераза от «Генериум») – в 2019 году. Оба препарата входят в перечень ЖНВЛП. Предельная цена за упаковку препаратов составляет 5,5 тысячи рублей. Стоимость годового курса лечения – примерно 15 млн рублей.

В ДЗМ подчеркнули, что сверх федеральной программы Москва дополнительно закупает за счет средств регионального бюджета лекарства по 49 МНН (как зарегистрированные, так и незарегистрированные), но не уточнили, о каких конкретно препаратах идет речь.

Руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец» (программа «Кислород») Майя Сонина 24 ноября на своей странице в Facebook сообщила, что представители Центра лечения редких (орфанных) заболеваний подали в прокуратуру Москвы жалобу на НИИ пульмонологии.

По ее словам, суть жалобы заключалась в том, что врачи НИИ путем созыва федеральных консилиумов назначают своим пациентам с муковисцидозом не зарегистрированный на территории РФ таргетный препарат Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) от Vertex. На этом основании в орфанном центре при ГКБ №67 настаивают на проверке деятельности врачей НИИ пульмонологии и целесообразности их назначений, так как покупать дорогостоящий препарат для москвичей придется именно орфанному центру или же отказывать пациентам в нем, что чревато жалобами и конфликтами. Стоимость годового курса терапии Trikafta компания Vertex оценила в $311 тысяч (примерно 23 млн рублей).

После появления сообщения о подаче жалобы в прокуратуру информацию об этом Vademecum подтвердил врач-пульмонолог Станислав Красовский, работающий в НИИ пульмонологии. Он рассказал, что в НИИ пришел запрос из надзорного ведомства с просьбой предоставить копии различных документов.

Взрослые пациенты с муковисцидозом и спинальной мышечной атрофией жалуются на отказы в лекобеспечении при обращении в Центр лечения орфанных заболеваний на базе ГКБ №67 с октября 2021 года.

Источник: Vademecum

Осужденные с инвалидностью смогут подавать жалобу за отказ в выдаче направления на МСЭ

Мединдустрия

Сегодня, 13:52

В СИЗО отправили еще четырех фигурантов по делу о хищениях в ГБ №20 Петербурга

Мединдустрия

Сегодня, 11:53

Пациенты просят Путина не допустить оптимизации медучреждений Ульяновской области

Мединдустрия

Сегодня, 10:38

Картина дня: дайджест главных новостей от 3 октября 2024 года

«Паскаль Медикал» инвестировал 1 млрд рублей в расширение производства шприцев и игл

Как ужесточение наказания за организацию незаконной миграции коснется клиник. Обзор

«Ригла» ведет переговоры о покупке дальневосточной «Аптеки Миницен»

ВСП просит отсрочить применение нового порядка набора добровольцев на КИ

На соцвыплаты медикам в 2025 году уйдет на 71 млрд рублей больше

Экс-сотрудников ВСК обвинили в мошенничестве при выполнении капремонта госпиталя в Перми