Яндекс.Метрика
26 Января 2022
Vademecum с прямой доставкой: подписывайтесь на журнал
17 января 2022, 10:48
Регистрируйтесь на конгресс Vademecum MedDay V
8 января 2022, 16:22
«Есть регионы, деятельность которых вызывает у нас большую скорбь»
10 декабря 2021, 14:21
Лизинг локоть, да не укусишь: почему госзаказчики робеют перед моделью финансовой аренды медтехники
6 декабря 2021, 0:01
26 января, 20:37

В ДЗМ отрицают, что Центр орфанных заболеваний подал жалобу в прокуратуру на НИИ пульмонологии

29 ноября 2021, 19:42
Фото: napopravku.ru
Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ) опроверг информацию о том, что специалисты Центра лечения редких (орфанных) заболеваний у взрослых, созданного на базе ГКБ №67 им. Л.А. Ворохобова, направляли жалобу в прокуратуру Москвы на НИИ пульмонологии ФМБА из-за якобы нецелесообразного назначения пациентам с муковисцидозом дорогостоящего препарата Trikafta. Ранее о подаче жалобы сообщили в благотворительном фонде «Тепло сердец», информацию об этом Vademecum подтвердил врач-пульмонолог Станислав Красовский, работающий в НИИ пульмонологии.

В ответе на запрос Vademecum в ДЗМ также заявили, что лекарственное обеспечение взрослых граждан, больных муковисцидозом, осуществляется в полном объеме в соответствии с выписанными рецептами на зарегистрированные в РФ препараты, предоставляемые по федеральной программе «14 ВЗН». Речь идет о лексредствах с МНН дорназа альфа, но такие препараты показаны и подходят не всем пациентам с муковисцидозом.

Оригинальный препарат с МНН дорназа альфа (Пульмозим от Roche) зарегистрирован в России в 2008 году, дженерик (Тигераза от «Генериум») – в 2019 году. Оба препарата входят в перечень ЖНВЛП. Предельная цена за упаковку препаратов составляет 5,5 тысячи рублей. Стоимость годового курса лечения – примерно 15 млн рублей.

В ДЗМ подчеркнули, что сверх федеральной программы Москва дополнительно закупает за счет средств регионального бюджета лекарства по 49 МНН (как зарегистрированные, так и незарегистрированные), но не уточнили, о каких конкретно препаратах идет речь.

Руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец» (программа «Кислород») Майя Сонина 24 ноября на своей странице в Facebook сообщила, что представители Центра лечения редких (орфанных) заболеваний подали в прокуратуру Москвы жалобу на НИИ пульмонологии.

По ее словам, суть жалобы заключалась в том, что врачи НИИ путем созыва федеральных консилиумов назначают своим пациентам с муковисцидозом не зарегистрированный на территории РФ таргетный препарат Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) от Vertex. На этом основании в орфанном центре при ГКБ №67 настаивают на проверке деятельности врачей НИИ пульмонологии и целесообразности их назначений, так как покупать дорогостоящий препарат для москвичей придется именно орфанному центру или же отказывать пациентам в нем, что чревато жалобами и конфликтами. Стоимость годового курса терапии Trikafta компания Vertex оценила в $311 тысяч (примерно 23 млн рублей).

После появления сообщения о подаче жалобы в прокуратуру информацию об этом Vademecum подтвердил врач-пульмонолог Станислав Красовский, работающий в НИИ пульмонологии. Он рассказал, что в НИИ пришел запрос из надзорного ведомства с просьбой предоставить копии различных документов.

Взрослые пациенты с муковисцидозом и спинальной мышечной атрофией жалуются на отказы в лекобеспечении при обращении в Центр лечения орфанных заболеваний на базе ГКБ №67 с октября 2021 года.

Источник: Vademecum
Поделиться в соц.сетях

Ещё новости

Уголовное дело экс-главы Минздрава Иркутской области передано в суд
24 января 2022, 15:22
Депздрав Москвы обновил положения о Центре орфанных заболеваний у взрослых
10 января 2022, 18:01
Прокуратура Оренбурга выявила срыв сроков сдачи инфекционного госпиталя за 2,6 млрд рублей
10 января 2022, 12:15
В кемеровском пансионате для пожилых людей «Золотой век» случился пожар
8 января 2022, 20:58
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.