Рисдиплам производится компанией Roche и зарегистрирован в России в 2020 году под торговым наименованием «Эврисди». Он входит в список, утвержденный экспертным советом фонда «Круг добра», и уже неоднократно закупался Минздравом.
Кроме того, комиссия Минздрава рекомендовала включить рисдиплам в перечень ЖНВЛП.
Рисдиплам применяется для терапии СМА (и закупается «Кругом добра») наряду с такими препаратами, как Спинраза (нусинерсен) от Biogen и Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от компании Novartis. Спинразу для своих подопечных фонд к настоящему моменту закупил на 8,8 млрд рублей, а также одобрил покупку шести упаковок Золгенсмы. Сумма этого контракта не раскрывается, однако известно, что онасемноген абепарвовек самый дорогой в мире препарат стоимостью $2,1 млн за штуку. Фонду «Круг добра» удалось договориться с компанией – производителем лекарства о скидке, но ее размер неизвестен.
По данным фонда «Семьи СМА», в России зарегистрировано 1 142 случая заболевания. Фонд «Круг добра» ориентирован только на помощь детям, взрослым пациентам приходится добиваться лекобеспечения от региональных минздравов, зачастую в судебном порядке, в том числе в ЕСПЧ.
UPD. В новость от 26 августа о том, что Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения Минздрава РФ объявил четыре аукциона на закупку рисдиплама на общую сумму 1,64 млрд рублей, внесены изменения в связи с тем, что 17 сентября были подведены итоги этих аукционов.
