«Сейчас внедряются МЭСы (медико-экономические стандарты), и мы уже про это говорили. Сделали клинические рекомендации по сотне модулей, получили МЭСы и растерялись. Мы увидели, что не 97, а гораздо больше препаратов отнесли к off-label. Ну, например, гепатоглиобластома – три химиопрепарата. Мы их включили в клинические рекомендации с доказательной базой. Что осталось? Ни одного. Противоопухолевое лечение лимфобластного лейкоза – 19 препаратов. Осталось 10. Как нам начинать лечить? Сопутствующая терапия при остром лимфобластном лейкозе – включено 12 препаратов, оставили четыре. Лимфома Ходжкина – из шести препаратов осталось два. И так по всем нозологиям», – сообщила она.
Галина Новичкова предположила, что препараты «вычеркивали люди, которые в принципе никогда не лечили детей, а смотрели инструкцию по применению». «Причем один и тот же препарат из какого-то заболевания вычеркнут, а из другого – нет. Не поняла логики», – заключила она, подчеркнув, что поддерживает законопроект о возможности применения лекарств off-label для лечения детей с онкогематологическими заболеваниями.
Проекты стандартов медпомощи взрослым при различных онкологических заболеваниях (например, хроническом миелолейкозе, хроническом лимфоцитарном лейкозе/лимфоме из малых лимфоцитов, миелодиспластическом синдроме, множественной миеломе и других) были опубликованы Минздравом РФ и вынесены на общественное обсуждение в ноябре-декабре 2020 года. Часть из них уже утверждена, но самые спорные, вызвавшие негативную реакцию со стороны благотворительных фондов – по детской онкогематологии, пока в официальных источниках не публиковались.
Присутствовавшие на заседании 19 марта замглавврача по онкологии и гематологии Свердловской областной детской клинической больницы №1 Лариса Фечина и главный детский онколог Министерства здравоохранения Оренбургской области Александр Шапочник высказали замечания по поводу недавно утвержденного Порядка оказания медпомощи по профилю «детская онкология и гематология» – в основном речь шла о некорректных стандартах оснащения профильных медорганизаций и их подразделений, а также о нехватке анестезиологов-реаниматологов в штатном расписании.
«Я сегодня активно слышал обсуждение, которое, к сожалению, меня, честно говоря, расстроило. Потому что этот порядок, который был утвержден, он разрабатывался год НМИЦем [НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева] и в том числе обсуждался в течение года на общественных всех мероприятиях, включая в том числе съезд, – отреагировал присутствовавший на заседании министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко. – Этот порядок не формировался исходя из каких-то бюрократических подходов, а именно обсуждался с профессиональным сообществом. А сегодня профессиональное сообщество, которое обсуждало его год, его же само и критикует. Ну это, конечно, не благовидный факт совершенно. Плюс еще понимание о том, что реанимация все-таки регулируется порядком по реанимации, а не порядком по онкологии».
