Авторы законопроекта предложили сформировать в нацпроекте «Здравоохранение» раздел «Детская онкология», обозначив в федеральном онкопроекте целевые показатели, касающиеся профилактики, диагностики, лечения и медицинской реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. Кроме того, депутаты заявили о необходимости формирования 10 опорных межрегиональных референс-центров на базе уже существующих профильных медучреждений.
По мнению законодателей, должен быть разработан единый механизм маршрутизации, координации и сопровождения детей с онкологическими заболеваниями на всех этапах оказания им медицинской помощи, а также устранены все барьеры, связанные с оформлением квот на высокотехнологичную помощь и их продление. Кроме того, считают авторы документа, следует упростить процедуру финансирования лечения ребенка с учетом стоимости полного курса лечения и особенностей диагноза, взяв за основу разработанные НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева модули («финансовые портреты»).
В законопроекте затронута и проблема применения off-label лекарственных средств. «Парадокс ситуации заключается в том, что в настоящее время ни одна инструкция по применению противоопухолевого препарата не содержит указания на возможность их применения в отношении детей с онкологическими заболеваниями, то есть фактически лечение детей с онкологическими заболеваниями сегодня основано исключительно на так называемых off-label препаратах», – подчеркнула Яровая. Предложенные депутатами поправки к 323-ФЗ устанавливают возможность использования off-label медикаментов в лечении детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, если эти препараты уже включены в клинические рекомендации.
В феврале 2021 года депутаты Госдумы направили премьер-министру РФ Михаилу Мишустину письмо с предложениями по усовершенствованию системы оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями. В Госдуме отметили, что данные предложения подготовлены для исполнения поручений президента РФ Владимира Путина «о выстраивании современной комплексной системы онкологической помощи детям» и некоторых пунктов федерального плана Десятилетия детства.
Президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева академик Александр Румянцев, рассказывая в интервью Vademecum о необходимости погружения детской онкологии в федеральный онкопроект, оценивал профильную пациентскую аудиторию в 4,5 тысячи заболевших в год и 30 тысяч детей диспансерной группы.
