В 2019 году на централизованные закупки лекарств по программе было направлено 55,7 млрд рублей.
В то же время дополнительные деньги направят на лекарственное обеспечение больных орфанными заболеваниями: в 2021 году – 60 млрд рублей, в 2022 году – 64,1 млрд рублей, в 2023 году – 68,6 млрд рублей. Эти средства появятся в связи с повышением НДФЛ с 13% до 15% для лиц, годовой доход которых превышает 5 млн рублей в год.
Изначально программа «14 ВЗН» включала препараты по семи нозологиям – онкогематологии, гемофилии, муковисцидозу, гипофизарному нанизму, болезни Гоше, рассеянному склерозу, а также препараты после трансплантации органов и тканей.
В 2019 году список пополнился пятью орфанными заболеваниями из так называемого «Перечня-24», препараты по которым обязаны закупать регионы (атипичный гемолитико-уремический синдром, ювенильный артрит и мукополисахаридоз I, II и VI типов), а в 2020 году – еще двумя (апластическая анемия и наследственный дефицит факторов свертывания крови II, VII и X).
Предполагалось, что после передачи финансирования терапии орфанных заболеваний на федеральный уровень регионы направят высвобожденные средства на улучшение лекарственной обеспеченности орфанных пациентов. Однако этого не произошло: уровень обеспеченности остался в 2020 году на уровне 2018 года и составил 58% от числа включенных в федеральный регистр пациентов.