Яндекс.Метрика
19 Июня 2021
Путин оценил затраты на программу развития медицинской реабилитации в 100 млрд рублей
Сегодня, 15:22
В разных регионах страны вновь перепрофилируют койки под COVID-19. Главное
18 июня 2021, 20:31
«Фармимэкс» поставит фонду «Круг добра» Вимизайм и Стрензик на 904,1 млн рублей
18 июня 2021, 19:57
Правительство утвердило содержание программы диспансеризации для переболевших COVID-19
18 июня 2021, 19:26
19 июня, 21:59

Суд обязал ДЗМ обеспечить Спинразой 13 детей со спинальной мышечной атрофией

Полина Гриценко
27 августа 2020, 19:14
Фото: 53news.ru
Тверской районный суд Москвы обязал Департамент здравоохранения Москвы обеспечить Спинразой (нусинерсен) от Biogen 13 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Первый год терапии препаратом после включения Спинразы в ЖНЛВП будет обходиться более чем в 30 млн рублей.

Всего в России почти 1 тысяча больных с диагнозом СМА. После регистрации в России Спинразы в августе 2019 года семьям нередко приходилось через суд добиваться закупки препарата медучреждениями даже при наличии решения врачебной комиссии.

Спинраза не входит в перечень ЖНВЛП, а терапия обходится дорого: в 2019 году и первой половине 2020 года средняя стоимость препарата на госзакупках составила 7,8 млн рублей (на первый год нужно шесть упаковок). Задача по обеспечению лекарством от СМА возложена на региональные бюджеты.

С 2021 года Спинраза все-таки войдет в ЖНВЛП – так в августе 2020 года решила комиссия Минздрава РФ по формированию перечней, предельная цена упаковки составит 5 млн рублей (без НДС).

В мае вопрос об обеспечении Спинразой шестилетней Ады Кешишянц рассматривался Европейским судом по правам человека (ЕСПЧ). Суд обязал Правительство РФ обеспечить девочке доступ к препарату.

Еще раньше, в феврале, в Красноярском крае были возбуждены уголовные дела по ч. 2 ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека) по факту гибели в краевой больнице двухлетнего мальчика со СМА. Врачебная комиссия назначила ребенку Спинразу, но краевой минздрав препарат так и не закупил, сославшись на отсутствие финансирования.

Рассматриваются различные варианты решения проблемы со СМА: переход в ВМП, включение в программу высокозатратных нозологий. Решение на ближайшее будущее – запуск с 2021 года фонда для лечения детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.

Источник Эхо Москвы
Поделиться в соц.сетях

Самые читаемые новости за все время

Коронавирус и COVID-19. Мониторинг
5 июня 2020, 23:47
Вакцина от коронавируса: что происходит в России и мире
17 января 2021, 0:29
Умер известный эксперт-криминалист Виктор Колкутин
24 сентября 2018, 17:23
Путин утвердил параметры нового национального проекта в здравоохранении
7 мая 2018, 18:51
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.