07 Февраля 2025 Пятница

Минздрав разработает «дорожную карту» по дорогостоящей терапии спинальной мышечной атрофии
Александр Осипов
Фарминдустрия
25 декабря 2019, 16:22

Фото: mosmedpreparaty.ru
6263

Минздрав РФ намерен собрать рабочую группу, которая составит «дорожную карту» по обеспечению больных спинальной мышечной атрофией одним из самых дорогих орфанных препаратов – Спинразой (нусинерсен). Ведомство провело 24 декабря тематическую встречу с представителями благотворительных организаций, но определиться со схемой финансирования такого лечения стороны не смогли.

Спинраза пока единственный препарат от СМА, зарегистрированный в России. Его производит Biogen, официальный дистрибьютор в России – Janssen. Средняя стоимость упаковки составляет 7,8 млн рублей. На первый год терапии требуется шесть упаковок, на второй – три. Janssen пока только планирует подавать документы на включение препарата в перечень ЖНВЛП.

Регионы неохотно закупают Спинразу самостоятельно. «Препарат является одним из самых дорогостоящих в мире: первоначальный курс стоит более 60 млн рублей для одного пациента. Понятно, что для регионов (а это именно региональные обязательства) это финансово сложная задача», – написал у себя в Telegram-канале заместитель министра здравоохранения РФ Олег Салагай.

По программе раннего доступа, инициированной Biogen, 42 пациента со СМА первого типа бесплатно получают препарат в объеме, необходимом на первый год терапии. Однако дальнейшее лечение должно оплачиваться из собственных средств пациентов или за счет региональной льготы на общих основаниях.

Всего в регистре фонда «Семьи СМА» числится 881 человек. Но, по оценкам директора фонда Ольги Германенко, реальное число больных СМА в России может быть в три раза больше.

На заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья среди путей решения рассматривалось включение стоимости терапии Спинразой в тариф на высокотехнологичную медицинскую помощь, не погруженную в базовую программу ОМС, а также его вхождение в госпрограмму «12 ВЗН». В Минздраве, однако,  отметили, что рост расходов по программе в этом случае составит 37 млрд рублей. Определиться с финансированием закупок Спинразы в Минздраве обещали до конца 2019 года

Источник: Минздрав РФ

Утвержден Порядок передачи МВД данных о людях с психическими расстройствами

Мединдустрия

Сегодня, 18:17

Путин поручил законодательно закрепить федпроект «Профессионалитет»

Мединдустрия

Сегодня, 17:44

Роструд будет контролировать возможное снижение соцвыплат в госклиниках

Мединдустрия

Сегодня, 17:19

Стоимость возведения больницы СМП в Белгороде выросла на 10 млрд рублей

Мединдустрия

Сегодня, 16:48

Регулятор выпустил стандартные образцы двух препаратов из перечня ЖНВЛП

Фарминдустрия

Сегодня, 15:44

Законопроект о продлении курортного сбора снят с рассмотрения

Мединдустрия

Сегодня, 14:57

Главврача перинатального центра в Ингушетии арестовали по подозрению в мошенничестве

Мединдустрия

Сегодня, 13:51

Рамал Гадиров покидает ГК «Велфарм-групп» для запуска собственного проекта

Фарминдустрия

Сегодня, 12:15

Минздрав опубликовал законопроект о введении обязательной отработки для выпускников медвузов

Медобразование

Сегодня, 11:47

В Порядок медосмотра детей могут включить проверку уровня холестерина в крови

Мединдустрия

Сегодня, 10:31