18 Сентября 2020
«Р-Фарм» установил отпускную цену на Коронавир от COVID-19
Сегодня, 20:51
Петербургская Боткинская больница погасит долг в 400 млн рублей с помощью ТФОМС
Сегодня, 19:46
«Это в общем-то позорная профессия». Емельян Брауде – о косметологии, постановочных видео в Инстаграм и о себе
Сегодня, 18:42
МИГ модернизирует радиологическую службу в Новосибирске за 2,2 млрд рублей
Сегодня, 16:27
18 Сентября, 20:55

Минздрав разработает «дорожную карту» по дорогостоящей терапии спинальной мышечной атрофии

Александр Осипов
25 Декабря 2019, 16:22
Фото: mosmedpreparaty.ru
Минздрав РФ намерен собрать рабочую группу, которая составит «дорожную карту» по обеспечению больных спинальной мышечной атрофией одним из самых дорогих орфанных препаратов – Спинразой (нусинерсен). Ведомство провело 24 декабря тематическую встречу с представителями благотворительных организаций, но определиться со схемой финансирования такого лечения стороны не смогли.

Спинраза пока единственный препарат от СМА, зарегистрированный в России. Его производит Biogen, официальный дистрибьютор в России – Janssen. Средняя стоимость упаковки составляет 7,8 млн рублей. На первый год терапии требуется шесть упаковок, на второй – три. Janssen пока только планирует подавать документы на включение препарата в перечень ЖНВЛП.

Регионы неохотно закупают Спинразу самостоятельно. «Препарат является одним из самых дорогостоящих в мире: первоначальный курс стоит более 60 млн рублей для одного пациента. Понятно, что для регионов (а это именно региональные обязательства) это финансово сложная задача», – написал у себя в Telegram-канале заместитель министра здравоохранения РФ Олег Салагай.

По программе раннего доступа, инициированной Biogen, 42 пациента со СМА первого типа бесплатно получают препарат в объеме, необходимом на первый год терапии. Однако дальнейшее лечение должно оплачиваться из собственных средств пациентов или за счет региональной льготы на общих основаниях.

Всего в регистре фонда «Семьи СМА» числится 881 человек. Но, по оценкам директора фонда Ольги Германенко, реальное число больных СМА в России может быть в три раза больше.

На заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья среди путей решения рассматривалось включение стоимости терапии Спинразой в тариф на высокотехнологичную медицинскую помощь, не погруженную в базовую программу ОМС, а также его вхождение в госпрограмму «12 ВЗН». В Минздраве, однако,  отметили, что рост расходов по программе в этом случае составит 37 млрд рублей. Определиться с финансированием закупок Спинразы в Минздраве обещали до конца 2019 года

Источник Минздрав РФ
Поделиться в соц.сетях

Самые читаемые новости за все время

Коронавирус и COVID-19. Мониторинг
5 Июня 2020, 23:47
Умер известный эксперт-криминалист Виктор Колкутин
24 Сентября 2018, 17:23
Путин утвердил параметры нового национального проекта в здравоохранении
7 Мая 2018, 18:51
Московская полиция нашла Калетру в свободной продаже в аптеках
28 Марта 2020, 14:50
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

Яндекс.Метрика