Одно из наиболее обсуждаемых положений законопроекта касается права назначать недееспособным гражданам, не имеющим семьи и близких родственников, опекунов, в том числе из числа юридических лиц. Таковыми, согласно документу, могли выступать НКО и религиозные организации. Это нововведение позволило бы, например, людям с психическими расстройствами, над которыми установлена внешняя распределенная опека, проживать вне ПНИ. На это указывали и авторы инициативы в пояснительной записке: «Наличие «внешнего» опекуна у подопечного, проживающего в интернате, обеспечивает решение проблемы «закрытости» положения граждан, нуждающихся в специализированном уходе и надзоре, и тотального попрания их прав и свобод».
В той же записке обозначено, что «законопроект допускает также совместное исполнение функций опекуна или попечителя несколькими лицами (как физическими, так и юридическими)». По мнению инициаторов изменений, новелла могла бы позволить «снизить риски конфликта интересов между опекуном-интернатом и подопечным, полностью зависящим от интерната». В таком случае внешний опекун взял бы на себя обязанности по представительству подопечного, защите его прав и законных интересов, развитию способностей понимать значение своих действий и руководить ими, обеспечению профессионального образования, досуга и так далее.
Авторы законопроекта также указывали, что запрет действующего законодательства на распределенную опеку приводит к тому, что недееспособные граждане помещаются в интернаты, руководители которых получают статус попечителя. Однако, как считают составители документа, интернаты «не способны выявить и выразить интересы каждого своего подопечного» в силу имеющегося конфликта интересов. Причина заключается в том, что при таком раскладе интернат является одновременно и заказчиком (как опекун), и исполнителем (как учреждение социального обслуживания) социальных услуг. В пояснительной записке подчеркивается, что интернаты «не заинтересованы ни финансово, ни организационно» в изменении условий проживания своего подопечного.
После принятия инициативы в первом чтении в 2016 году авторам законопроекта поручили представить поправки к ней в течение 30 дней. Позднее этот срок был перенесен на конец 2019 года. В конце января 2020 года президент России Владимир Путин поручил Госдуме при участии Правительства РФ и Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека подготовить законопроект ко второму чтению до 1 июля того же года. Позднее, в марте 2021-го, Путин сообщил, что инициатива должна быть доработана как можно скорее с участием НКО.
Часть предложенных в законопроекте корректировок, касающаяся организации оказания психиатрической помощи, в итоге была утверждена в августе 2023 года, но в другом документе – в очередных поправках к закону «О психиатрической помощи». На это указывала и глава Комитета Госдумы по защите семьи, отцовства, материнства и детства Нина Останина, подчеркивая, что благодаря этому отдельный законопроект оказался не нужен. Корректировки внесли в тематический закон, но с некоторыми поправками. В частности, критику общественности вызвала ликвидация статьи 38 закона «О психиатрической помощи» – в ней была прописана обязанность государства создавать независимые службы защиты прав людей с психическими расстройствами (первоначальная версия законопроекта предлагала частично скорректировать статью 38).
Параллельно поправками была расширена статья 46 «Защита прав граждан, страдающих психическими расстройствами». В ней пояснили, что права таких людей будут защищать региональные и федеральные чиновники, а также омбудсмены, адвокаты, негосударственные организации и общественники, но им необходимо согласовывать условия посещения пациента с руководством учреждения. На тот момент руководитель Центра паллиативной помощи и учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер заявляла, что после ликвидации статьи 38 расширение статьи 46 видится недостаточным и призывала создавать в регионах, «где губернаторам не все равно», службы защиты прав пациентов психиатрических больниц и подопечных ПНИ.
Одновременно с этим были утверждены поправки в тот же закон «О психиатрической помощи» и статью 79 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», впервые определившие порядок обработки и учета сведений о пациентах, оспоривших свое незаконное принудительное помещение в психиатрические медорганизации, а также порядок защиты этой информации.
В мае 2023 года президент РФ Владимир Путин утвердил поправки к закону «О социальной защите инвалидов», нормативно закрепляющие понятие «сопровождаемое проживание» для людей с инвалидностью. Согласно документу, мера включает в себя соцуслуги, услуги по реабилитации и абилитации, услуги ассистента, оказывающего персональную помощь, создание условий для получения инвалидами образования.
В июле 2024 года правительство приняло правила организации сопровождаемого проживания инвалидов. Согласно документу, для получения услуги по сопровождаемому проживанию инвалиду необходимо подать заявление в региональный орган соцзащиты, а также направить ряд документов из перечня. Решение по запросу должно быть принято в течение десяти дней. Повторное решение о нуждаемости инвалида в сопровождаемом проживании будет приниматься не реже одного раза в три года. Однако профильные организации и общественники опасаются, что без принятия закона о распределенной опеке возможность оформления сопровождаемого проживания не привнесет существенных изменений в организацию жизни инвалидов.
Председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко, координатор проекта «Регион заботы» Нюта Федермессер, председатель правления альянса «Ценность каждого» и директор Центра лечебной педагогики Анна Битова 10 февраля 2025 года направили на имя председателя Госдумы Вячеслава Володина открытое письмо с просьбой не отклонять инициативу. Они подчеркивали, что принятия законопроекта «с надеждой ждут родители детей с инвалидностью», которые опасаются, что после их смерти дети окажутся в ПНИ навсегда. Авторы письма также утверждали, что готовы оказать всестороннюю поддержку и участвовать в обсуждении законопроекта в качестве экспертов.
