Документ гласит, что после того, как родители пациентов подали заявление на портал госуслуг, лечащий врач ребенка формирует заявку на лекобеспечение и подает ее в местный минздрав/депздрав, а там не вправе отклонить запрос.
Затем пакет документов отправляется в экспертный совет фонда, где ее регистрируют и рассматривают в срок до 14 дней и выносят решение об одобрении, мотивированном отказе либо о доработке заявления. Вся процедура, включая формирование заявки, подачу и информирование заявителя, может занимать до 46 дней, гласят положения проекта. При этом в случае отказа совет обязан указать в протоколе обоснование такого решения и представить рекомендации по альтернативным методам лечения (но только при наличии таковых).
Кроме самого заявления и стандартного набора документов о пациенте, в фонд отправляется выписка из медицинской карты (истории развития) ребенка или выписной эпикриз, а также заключение врачебной комиссии медорганизации по месту жительства о наличии показаний для лекарственной терапии.
Ранее представители пациентских объединений указывали на забюрократизированность порядка формирования и рассмотрения фондом заявок. В АНО «Дом редких», например, предлагали сократить этот процесс до трех дней.
Госфонд «Круг добра» создан указом президента России Владимира Путина в начале 2021 года. По итогам 2022 года среди подопечных фонда было 5 214 пациентов, страдающих от 59 заболеваний. В декабре 2022 года по поручению Путина было подготовлено решение, согласно которому фонд возьмет на себя обеспечение препаратами более 16 тысяч детей с заболеваниями из перечня «14ВЗН».
Фонд финансируется за счет повышения ставки налога на доходы физлиц с 13% до 15% с заработков более 5 млн рублей в год. В 2021 году фактическая сумма сборов с повышенного НДФЛ превысила прогноз: вместо заявленных в бюджете 60 млрд рублей фонд получил 75 млрд рублей.
В 2021 году фонд не смог израсходовать все предназначенные ему средства, поэтому оставшиеся 44,2 млрд рублей перешли на 2022 год в дополнение к 148,5 млрд рублей вновь собранных средств от налога на сверхдоходы. В прошлом году фонд располагал 192,7 млрд рублей, сюда также включены допсредства, поступившие в качестве гранта от Правительства РФ. По итогам 2022 года количество подопечных фонда составило 5214 пациентов страдающих от 59 заболеваний. В декабре 2022 года по поручению Президента было подготовлено решение, согласно которому Фонд возьмет на себя обеспечение лекарственными препаратами более 16 тысяч детей с заболеваниями из перечня «14ВЗН».
Для реализации поставленных задач в начале 2023 года у фонда был 131 млрд рублей, который остался неизрасходованным из числа поступлений в 2021 и 2022 годах. Федбюджетом на этот год предусмотрено еще 144,7 млрд рублей ассигнований фонду.
