Закон вступит в силу 1 сентября 2024 года.
Генную диагностику и генотерапию авторы изменений в ФЗ предлагали исключить, поскольку, на их взгляд, данные виды деятельности относятся к сфере регулирования законодательства об охране здоровья граждан. Депутаты утверждали, что исключение этих профилей из ФЗ снимет правовую неопределенность по вопросу о предоставлении генетической информации о человеке в новую информсистему. Согласно обновленной версии ФЗ, генетическая информация о человеке не будет передаваться в Национальную базу.
Заказчик базы – Минобрнауки. Оператором назначен Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт». Все данные, содержащиеся в базе, принадлежат РФ. Предоставление информации из этой базы органам власти, юрлицам и гражданам будет осуществляться в электронной форме и бесплатно.
Создать такую базу Владимир Путин поручил правительству весной 2020 года. Рассмотреть вопрос о необходимости внесения тематических изменений в законодательство президент поручил правительству и Курчатовскому институту в январе 2022 года.
В базе будет содержаться информация, которая предоставит всем научным институтам доступ к коллекциям генетических образцов. Финансирование проекта будет проходить за счет средств федерального бюджета.
В начале декабря 2022 года молодые ученые из университета «Сириус» попросили Владимира Путина разрешить применять на отдельных территориях экспериментальные препараты генной терапии для пациентов с заболеваниями, не имеющими альтернативных методов лечения. Глава государства пообещал обсудить этот вопрос с правительством.
