01 Февраля 2023 Среда

«Круг добра» включит в нозологическую номенклатуру еще одно редкое офтальмологическое заболевание
София Прохорчук
Мединдустрия Фарминдустрия
22 апреля 2022, 19:14

Фото: mosmedpreparaty.ru
2337

Участники экспертного совета госфонда «Круг добра» на состоявшемся 21 апреля заседании приняли решение включить нейротрофический кератит (редкое офтальмологическое заболевание) в перечень болезней, препараты для терапии которых будут закупаться за счет фонда. В случае утверждения этого решения попечительским советом организации нейротрофический кератит станет 53-м заболеванием, вошедшим в номенклатуру «Круга добра».

Для лечения детей с этим заболеванием предлагается использовать препарат Oxervate (cenegermin) от итальянской Dompe. Европейский медрегулятор выдал оригинатору разрешение на реализацию препарата в 2017 году, американское FDA одобрило применение Oxervate по этому показанию в 2018 году.

До созыва следующего заседания экспертного совета фонда начнутся консультации с поставщиками о возможности ввоза Oxervate и цене на препарат.

Еще одно редкое офтальмологическое заболевание, утвержденное ко включению в номенклатуру госфонда, – наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65. Для подопечных с этим заболеванием «Круг добра» закупает препарат Luxturna (voretigene neparvovec) от Spark Therapeutics.

В середине апреля 2022 года попечительский совет «Круга добра» включил в перечень лекарств, подлежащих закупке за счет фонда, не зарегистрированные в РФ препараты для терапии миодистрофии Дюшенна (Vyondys 53 (golodirsen) и Exondys 51 (eteplirsen) от Sarepta Therapeutics и Viltepso (viltolarsen) от NS Pharma), холестатического зуда у пациентов с синдромом Аладжиля (Livmarli (maralixibat) от Mirum Pharmaceuticals), прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (Sohonos (palovarotene) от Ipsen) и врожденной недостаточности аденозиндезаминазы (Revcovi (elapegademase) от Chiesi Farmaceutic.

К настоящему моменту попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил включение в периметр деятельности 52 заболевания, 45 препаратов (из них 31 не зарегистрирован в РФ), а также медизделий, необходимых пациентам с буллезным эпидермолизом, центральным гиповентиляционным синдромом, остеосаркомой, саркомой Юинга, рабдомиосаркомой, недифференцированными саркомами и ROHHAD-синдромом.

Источник: Круг добра

Михаил Ласков: «Думаю, иностранцы не вернутся»

Мединдустрия

Сегодня, 19:14

Экс-замглавы челябинского Минздрава заключил досудебное соглашение о сотрудничестве

Мединдустрия

Сегодня, 19:09

Врачи и пациенты призвали Минздрав расширить список редких заболеваний

Фарминдустрия

Сегодня, 18:22

Ученые степени специалистов из новых регионов приведут в соответствие с российскими

Карьера

Сегодня, 18:03

На 44-ФЗ о госзакупках могут наложить мораторий до завершения СВО

Мединдустрия

Сегодня, 17:31

Остеопатия впервые появится в рубрикаторе клинических рекомендаций Минздрава

Мединдустрия

Сегодня, 16:28

Минпромторг ужесточит порядок локализации 18 видов медоборудования

Мединдустрия

Сегодня, 15:58

Матвиенко: государство не может установить доплаты медикам из частных клиник

Мединдустрия

Сегодня, 15:22

Какие НПА в сфере обращения лекарств и медизделий вступили в силу в январе

Регуляторы

Сегодня, 13:53

Американские CMS намерены взыскать $5 млрд переплат с медицинских страховщиков

Мединдустрия

Сегодня, 10:57