Яндекс.Метрика
04 Июля 2022
Vademecum с прямой доставкой: подписывайтесь на журнал
4 апреля 2022, 12:00
Доступно исследование «Онкологическая помощь в частных клиниках»
2 декабря 2021, 16:00
Шарко шагая: как санкур перенес пандемию и попытался обернуть ее последствия в свою пользу
20 июня 2022, 14:55
Ноунейм ковчег: какой инфраструктурой пополнилась инфекционная служба за годы пандемии и как по ее окончании будут использоваться ковидные стационары
6 июня 2022, 19:40
4 июля, 18:03

«Круг добра» включит в нозологическую номенклатуру еще одно редкое офтальмологическое заболевание

22 апреля 2022, 19:14
Фото: mosmedpreparaty.ru
Участники экспертного совета госфонда «Круг добра» на состоявшемся 21 апреля заседании приняли решение включить нейротрофический кератит (редкое офтальмологическое заболевание) в перечень болезней, препараты для терапии которых будут закупаться за счет фонда. В случае утверждения этого решения попечительским советом организации нейротрофический кератит станет 53-м заболеванием, вошедшим в номенклатуру «Круга добра».

Для лечения детей с этим заболеванием предлагается использовать препарат Oxervate (cenegermin) от итальянской Dompe. Европейский медрегулятор выдал оригинатору разрешение на реализацию препарата в 2017 году, американское FDA одобрило применение Oxervate по этому показанию в 2018 году.

До созыва следующего заседания экспертного совета фонда начнутся консультации с поставщиками о возможности ввоза Oxervate и цене на препарат.

Еще одно редкое офтальмологическое заболевание, утвержденное ко включению в номенклатуру госфонда, – наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65. Для подопечных с этим заболеванием «Круг добра» закупает препарат Luxturna (voretigene neparvovec) от Spark Therapeutics.

В середине апреля 2022 года попечительский совет «Круга добра» включил в перечень лекарств, подлежащих закупке за счет фонда, не зарегистрированные в РФ препараты для терапии миодистрофии Дюшенна (Vyondys 53 (golodirsen) и Exondys 51 (eteplirsen) от Sarepta Therapeutics и Viltepso (viltolarsen) от NS Pharma), холестатического зуда у пациентов с синдромом Аладжиля (Livmarli (maralixibat) от Mirum Pharmaceuticals), прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (Sohonos (palovarotene) от Ipsen) и врожденной недостаточности аденозиндезаминазы (Revcovi (elapegademase) от Chiesi Farmaceutic.

К настоящему моменту попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил включение в периметр деятельности 52 заболевания, 45 препаратов (из них 31 не зарегистрирован в РФ), а также медизделий, необходимых пациентам с буллезным эпидермолизом, центральным гиповентиляционным синдромом, остеосаркомой, саркомой Юинга, рабдомиосаркомой, недифференцированными саркомами и ROHHAD-синдромом.

Источник: Круг добра
Поделиться в соц.сетях

Ещё новости

«Круг добра» освободят от уплаты НДС при закупке незарегистрированных лекарств
28 июня 2022, 19:24
Путин поручил упростить процедуру ввоза лекарств и медизделий для «Круга добра»
20 июня 2022, 20:57
Москалькова предложила использовать маткапитал для лечения детей с орфанными заболеваниями
6 июня 2022, 17:49
«Круг добра» продолжит оказывать медпомощь подопечным после достижения ими 18 лет
1 июня 2022, 20:01
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.