Поправки вносятся в ФЗ-44 «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд».

Препараты по медицинским показаниям закупаются по двум возможным схемам – запрос предложений и закупка у единственного поставщика. В случае со вторым вариантом законом прописано ограничение по максимальной цене закупки – 1 млн рублей. Депутаты предлагают прописать в законе исключение для лекарств, предназначенных орфанным пациентам: для них ограничение снимается.

По медицинским показаниям препараты закупаются по торговым наименованиям, что, как считают авторы инициативы, позволяет пациентам получать оригинальные лекарства. «Именно благодаря закупке подлинных, оригинальных препаратов для пациентов, больных редкими (орфанными) заболеваниями, такие пациенты могут наблюдать улучшение их состояния здоровья, благодаря чему также продлевается продолжительность их жизни», – говорится в пояснительной записке к законопроекту.

Кузнецов и Тумусов ссылаются на историю с девочкой Евой Воронковой из Нижнего Новгорода. В 2021 году больная муковисцидозом Воронкова умерла, поскольку региональный орган здравоохранения не спешил закупать препарат Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) от Vertex, несмотря на то что суд обязал его это сделать. Годовой курс лечения препаратом обходится в $311 тысяч (примерно 23 млн рублей).

С августа 2021 года закупкой Trikafta для несовершеннолетних занимается фонд «Круг добра».