13 Мая 2025 Вторник

«Круг добра» проанализирует потребности в финансировании лечения орфанных заболеваний
София Прохорчук
Мединдустрия Фарминдустрия
3 ноября 2021, 21:16

Фото: spiporz.ru
2369

Представители благотворительного фонда «Круг добра» проведут анализ потребностей в лечении орфанных заболеваний на ближайшие пять лет, сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко в ходе круглого стола, проходившего на площадке Общественной палаты РФ 3 ноября. Ранее в фонде обсуждалась идея повысить возраст пациентов с орфанными заболеваниями, которые могут стать его подопечными.

«В наших планах в первую очередь провести анализ потребностей в лекарственных препаратах и финансировании на ближайшие пять лет и дальнейшую перспективу, даже на 15–20 лет. <…> Возможно, фонд расширит перечень заболеваний, будут новые заболевания, которые тоже войдут, и мы должны будем рассчитать, сколько денег будет необходимо, чтобы всех детей обеспечить», – сказал Ткаченко.

В настоящее время фондом утверждены 44 заболевания и 33 препарата (12 зарегистрированных в РФ и 21 незарегистрированный). В настоящее время из незарегистрированных лекарств фондом закуплены Золгенсма, Карзиба и Trikafta, еще 18 препаратов утверждены к закупке. По словам Ткаченко, цены на большинство незарегистрированных лекарств удалось снизить на 40%.

Всего в перечень орфанных заболеваний, утвержденный Минздравом РФ, сегодня входит 267 редких генетических заболеваний.

В конце октября Александр Ткаченко в интервью «Новой газете» рассказывал, что обсуждал с вице-премьером РФ Татьяной Голиковой вопрос расширения мандата «Круга добра». Была идея изменить устав фонда и взять под опеку не только детей, но и взрослых пациентов до 21 года с орфанными заболеваниями. Однако он считает, что даже если фонд возьмет таких больных под опеку, проблема с лекобеспечением взрослых пациентов не будет кардинально решена. У нее должно быть серьезное многоуровневое решение, потому что к 18 годам, помимо лекарств, у пациента накапливается множество других проблем, подчеркивал Ткаченко.

Источник: ОП РФ

Картина дня: дайджест главных новостей от 12 мая 2025 года

Правительство увеличит расходы федбюджета на здравоохранение в 2025 году на 28,6 млрд рублей

В ИНТЦ «Долина Физтеха» займутся развитием биомедицинских технологий

Применение препаратов off-label разрешили для 14 новых кодов МКБ

В Сочи построят оздоровительный комплекс за 4 млрд рублей

Законопроект об ужесточении санкций за отказ пропустить «скорую» направлен в Госдуму

Клиенты Ингосстраха смогут оплатить медуслуги ингорублями в приложении «Будь Здоров»

Минобрнауки скорректировало несколько ФГОС по ординатуре

«Альфасигма Рус» сделала корпоративный сайт доступным для людей с особыми потребностями

Развитие телемедицины включили в Концепцию устойчивого развития коренных народов Севера