Яндекс.Метрика
26 Января 2022
Vademecum с прямой доставкой: подписывайтесь на журнал
17 января 2022, 10:48
Регистрируйтесь на конгресс Vademecum MedDay V
8 января 2022, 16:22
«Есть регионы, деятельность которых вызывает у нас большую скорбь»
10 декабря 2021, 14:21
Лизинг локоть, да не укусишь: почему госзаказчики робеют перед моделью финансовой аренды медтехники
6 декабря 2021, 0:01
26 января, 21:04

«Круг добра» проанализирует потребности в финансировании лечения орфанных заболеваний

3 ноября 2021, 21:16
Фото: spiporz.ru
Представители благотворительного фонда «Круг добра» проведут анализ потребностей в лечении орфанных заболеваний на ближайшие пять лет, сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко в ходе круглого стола, проходившего на площадке Общественной палаты РФ 3 ноября. Ранее в фонде обсуждалась идея повысить возраст пациентов с орфанными заболеваниями, которые могут стать его подопечными.

«В наших планах в первую очередь провести анализ потребностей в лекарственных препаратах и финансировании на ближайшие пять лет и дальнейшую перспективу, даже на 15–20 лет. <…> Возможно, фонд расширит перечень заболеваний, будут новые заболевания, которые тоже войдут, и мы должны будем рассчитать, сколько денег будет необходимо, чтобы всех детей обеспечить», – сказал Ткаченко.

В настоящее время фондом утверждены 44 заболевания и 33 препарата (12 зарегистрированных в РФ и 21 незарегистрированный). В настоящее время из незарегистрированных лекарств фондом закуплены Золгенсма, Карзиба и Trikafta, еще 18 препаратов утверждены к закупке. По словам Ткаченко, цены на большинство незарегистрированных лекарств удалось снизить на 40%.

Всего в перечень орфанных заболеваний, утвержденный Минздравом РФ, сегодня входит 267 редких генетических заболеваний.

В конце октября Александр Ткаченко в интервью «Новой газете» рассказывал, что обсуждал с вице-премьером РФ Татьяной Голиковой вопрос расширения мандата «Круга добра». Была идея изменить устав фонда и взять под опеку не только детей, но и взрослых пациентов до 21 года с орфанными заболеваниями. Однако он считает, что даже если фонд возьмет таких больных под опеку, проблема с лекобеспечением взрослых пациентов не будет кардинально решена. У нее должно быть серьезное многоуровневое решение, потому что к 18 годам, помимо лекарств, у пациента накапливается множество других проблем, подчеркивал Ткаченко.

Источник: ОП РФ
Поделиться в соц.сетях

Ещё новости

«Круг добра» впервые закупит для своих подопечных препарат от нейрофиброматоза
25 января 2022, 16:02
«Круг добра» сможет закупать недавно зарегистрированные препараты до их выхода на рынок
24 января 2022, 14:40
Для подопечных «Круга добра» впервые закупят препарат от ангионевротического отека
19 января 2022, 20:19
Депздрав Москвы обновил положения о Центре орфанных заболеваний у взрослых
10 января 2022, 18:01
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.