«Какая у меня просьба, и я бы хотела попросить внести это в резолюцию, – повысить эффективность работы органов управления здравоохранения с фондом. Мы с огромным трудом собирали документы детей для покупки Спинразы. Вы прекрасно понимаете, что купить на почти 10 млрд препарат без должного обоснования фонд, естественно, не может. Сейчас началась чуть лучше работа, но сначала то выписки без числа, без подписи, заявка подписана не руководителем, а непонятно какими лицами, не ответственными. И все это проводилось в ручном режиме – общаться с министерствами, просить переработать, просить уточнить, и вот эту работу мы хотели бы, чтобы регионы проводили качественно и быстро», – отметила Байбарина на совещании в Совфеде по вопросам организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе.

Она также добавила, что в середине апреля субъектам было направлено письмо с просьбой, чтобы все органы здравоохранения назначили ответственных за взаимодействие с фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».

«Очень трудно позвонить в приемную министра и начинать искать, кто занимается поиском тех или иных документов. <...> Я попрошу ускорить эту работу, назначить реально ответственных лиц, которые разбираются в проблеме, потому что от скорости получения и качества ваших ответов зависит, когда же мы купим препараты», – подчеркнула Елена Байбарина.

В феврале 2021 года региональные минздравы стали отказывать детям с редкими заболеваниями в необходимых препаратах, ссылаясь на созданный по указу президента РФ Владимира Путина в январе этого же года благотворительный фонд «Круг добра». Родители детей, недовольные сложившейся ситуацией, обратились по этому поводу в правоохранительные органы, ситуация была взята на контроль Генпрокуратурой РФ. В этом же месяце председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на встрече с представителями общественных организаций отмечал, что фонд является лишь дополнительным механизмом лекарственного обеспечения детей.