Цель форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

На форуме впервые будут представлены паспорта по орфанным заболеваниям – детальная экспертная оценка проблем, с которыми сталкиваются пациенты, и пути их решения. Будут рассмотрены барьеры, возникающие на пути пациента на этапах диагностики, лечения, включая лекарственное обеспечение, реабилитацию. 

Вместе с резолюцией форума паспорта будут направлены в органы власти для обсуждения перспектив повышения качества диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработки эффективных решений для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами. «Разработка экспертизы с привлечением авторитетных специалистов в разных областях здравоохранения становится постоянной практикой при организации форумов пациентскими организациями. Это позволяет предоставить власти комплексное описание существующих проблем пациентов и возможные пути решения», – отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Не менее важной задачей проведения форума является повышение квалификации экспертов пациентских организаций. «Мы приглашаем к диалогу представителей всех пациентских организаций. Предложим обучающие программы, направленные на повышение уровня знаний экспертов, развитие практических навыков по рациональному лечению заболеваний, умение управлять лечением заболевания в активном союзе с врачом», – пояснил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Кроме того, форум обсудит направления работы Фонда поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра». Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова и Юрий Жулёв соответствующим указом Президента РФ и распоряжением Правительства РФ утверждены соответственно в качестве членов попечительского совета и экспертного совета фонда.

В России сейчас официально зарегистрированы 262 редких (орфанных) заболевания. Часть дорогостоящих редких заболеваний занесена в перечень госпрограммы ВЗН и финансируется из госбюджета. Еще 17 орфанных заболеваний обеспечиваются за счет региональных бюджетов по программе «редких жизнеугрожающих нозологий». К сожалению, ряд редких заболеваний до сих пор не вошли в системы льготного лекарственного обеспечения. Всего, по экспертным оценкам, в России с редкими заболеваниями живут 1–1,5 млн человек, из них 7,6 тысяч – дети.

«Орфанные пациенты давно нуждаются в системных решениях, эффективность которых, как показывает практика, возможна только при совместной работе власти, экспертов и общественных пациентских организаций. Создание специального фонда для финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями станет переломным этапом в организации помощи таким пациентам», – отметила Ирина Мясникова.

Больше информации о подготовке III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям доступно по ссылке.