«Документы в регистрации. Надеюсь, что наш Фонд семьи Тиньковых будет зарегистрирован скоро и мы начнем помогать всем заинтересованным сторонам построить настоящий и большой регистр костного мозга в России, как это существует во многих странах», – рассказал Тиньков.
Президентом фонда стала супруга бизнесмена Рина Тинькова. По словам Олега Тинькова, задачей фонда является помощь россиянам, у которых был выявлен рак крови, чтобы они не были вынуждены искать доноров по всему миру и умирать, не найдя их или средства на лечение.
«Наш собственный генотип совпадает для наших соотечественников с большей долей вероятности и стоит в 10 раз дешевле. Будем пробовать! Лиха беда начало. Хотим помогать и спасать жизни – такая цель», – подчеркнул Тиньков.
В марте 2020 года стало известно, что у Олега Тинькова была диагностирована острая форма лейкемии. В июле этого же года он перенес трансплантацию костного мозга. Недавно бизнесмен сообщил о полной ремиссии.
По данным опроса ВЦИОМ и Фонда борьбы с лейкемией, более половины респондентов (68%) имеют представление о раке крови, однако, чаще всего заболевание воспринимается как тяжёлое, опасное и зачастую неизлечимое, а 46% не знают о донорстве костного мозга. «Люди уверены, что у больных лейкозами и лимфомами нет шансов на выздоровление, и чем старше пациент, тем меньше вероятность благополучного исхода. Это, с одной стороны, говорит о недостаточной информированности общества о проблеме, с другой – помогает находить болевые точки, более точно понимать общественные настроения и выстраивать свою работу так, чтобы уровень информированности о раке крови повышался, а люди могли своевременно получать доступ к качественному и современному лечению», - прокомментировала Анастасия Кафланова, директор Фонда борьбы с лейкемией.
Развитием Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) им. Васи Перевощикова также занимается Русфонд. На заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека 10 декабря 2020 года глава Русфонда Лев Амбиндер рассказал президенту РФ Владимиру Путину, что сейчас РДКМ содержит сведения о 42,5 тысячи человек.
Тогда же Амбиндер попросил Путина вновь «дать поручение Минздраву завершить наконец интеграцию донорской базы Национального регистра в трансплантационную сеть клиник, для чего немедленно утвердить регламент включения потенциальных доноров в регистр», а также «внести в законопроект об изменениях в №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» понятие «потенциальный донор костного мозга» либо немедленно принять соответствующий нормативно-правовой акт». Иначе, считает глава Русфонда, «всемеро возрастает стоимость включения граждан в регистр».
По итогам заседания Совета Владимир Путин поручил Правительству РФ «провести анализ международной практики ведения регистров доноров костного мозга и представить при необходимости предложения о целесообразности внесения изменений в законодательство Российской Федерации».
В декабре 2020 года вице-премьер РФ Татьяна Голикова также поручила Минздраву, Минфину и Федеральному фонду ОМС подготовить предложения по включению затрат на медицинское обследование и тканевое типирование родственных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в базовую программу ОМС. Ведомствам необходимо рассмотреть возможность финансирования по ОМС исследований пациента в предтрансплантационный период, сопроводительную терапию и лечение в случае возникновения осложнений после проведения трансплантации.
