26 Ноября 2022 Суббота

К лекарственному обеспечению детей со спинальной мышечной атрофией хотят привлечь бизнес
Полина Гриценко
Фарминдустрия
8 июня 2020, 19:45

Фото: nn-now.ru
2900

Президент России Владимир Путин поддержал предложение вице-премьера Татьяной Голиковой создать фонд поддержки детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, лечение которых обходится дорого. Фонд мог бы располагать средствами регионального и федерального бюджета и использовать благотворительные средства бизнеса. Речь, в частности, идет о детях, больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

На встрече Путина с социальными работниками госучреждений и НКО был поднят вопрос о высокой стоимости препарата от СМА. Средняя цена упаковки единственного зарегистрированного препарата от СМА Спинраза (нусинерсен) от Biogen на госторгах обходится в 7,9 млн рублей.

«Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему: это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес, чтобы они вложились в, может быть, такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», – сказала Татьяна Голикова, выразив готовность проработать создание такого фонда.

«Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем», – ответил ей Путин.

Проблема с недоступностью лечения для больных СМА обсуждается с 2019 года. Спинраза зарегистрирована еще в августе, но регионы неохотно закупают препарат из-за непосильной нагрузки на бюджет, даже при наличии решения врачебной комиссии. В одном случае родителям больных СМА пришлось обращаться в Европейский суд по правам человека, который своим решением в мае 2020 года обязал правительство обеспечить доступ к Спинразе шестимесячной Аде Кешишянц.

Депутаты фракции ЛДПР вносили в Госдуму законопроект о включении СМА в программу «14 ВЗН» с тем, чтобы передать закупки препарата на федеральный уровень, но он был отправлен на доработку. По подсчетам авторов документа, на обеспечение 914 больных СМА Спинразой в первый год понадобится 48,2 млрд рублей. Бюджет госпрограммы в 2019 году составил 55,7 млрд рублей.

В мире есть еще два препарата от СМА – Risdisplam от Roche и Zolgensma от Novartis. Профильные фонды уже привлекали средства благотворителей на покупку препарата Zolgensma.

Источник: ТАСС

Картина дня: дайджест главных новостей от 25 ноября 2022 года

Оспа обезьян. Мониторинг

Минздрав расширил перечень клиник с правом трансплантации и забора органов

Росздравнадзор объявил предостережения 26 московским аптекам за превышение цены на семаглутид

Минздрав предлагает создать реестр фармакопейных стандартных образцов

Заместителем гендиректора по цифровым проектам в «Ташир Медика» стал бывший вице-президент «Ростелекома»

Минпромторг ждет от химпрома полного импортозамещения грудных имплантатов к 2024 году

Институт Минфина: за счет включения препаратов из «14 ВЗН» в ОМС можно сэкономить почти 2 млрд рублей

Расходы федбюджета на здравоохранение в 2023 году составят 1,519 трлн рублей

Экс-замглавы ульяновского Минздрава приговорили к году ограничения свободы