Соответствующий документ был внесен в Госдуму 28 сентября 2017 года депутатом от КПРФ Алексеем Куринным.

Как следует из проекта обращения, в настоящее время в России зарегистрировано 16,1 тысячи человек (из которых 8,2 тысячи – дети), страдающих редкими заболеваниями. Согласно действующему законодательству, обеспечивать их лекарствами должны власти регионов, в бюджетах которых на эти цели в 2017 году заложено 16 млрд рублей при официально признанном дефиците в 7-8 млрд рублей. В 2018 году потребность регионов в полноценном лекарственном обеспечении превысит 40 млрд рублей. В итоге большинство регионов не смогут обеспечить лекарствами всех нуждающихся.

«В связи с многочисленными обращениями… Минздравом РФ осуществлена работа по подготовке изменений в федеральное законодательство в целях централизации на федеральном уровне закупок лекарственных препаратов для лечения лиц, страдающих следующими заболеваниями:  гемолитико-уремический синдром; юношеский артрит с системным началом; пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели); мукополисахаридоз типов I, И, VI», – говорится в проекте обращения.

Предполагаемые расходы федерального бюджета на закупку препаратов от перечисленных заболеваний составят 7,9 млрд рублей, что позволит обеспечить 2 019 пациентов (483 взрослых и 1 536 детей) необходимыми лекарствами.

«Учитывая изложенное, депутаты Госдумы Федерального собрания РФ просят Вас, уважаемый Дмитрий Анатольевич, принять решение о передаче на федеральный уровень финансирования обеспечения лекарственными препаратами  лиц, страдающих перечисленными заболеваниями, и предусмотреть необходимое финансирование в 2018 году в федеральном законе о федеральном бюджете на соответствующий финансовый год и плановый период. Эта мера позволит реализовать право граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе детей, на своевременное обеспечение необходимыми лекарственными препаратами независимо от места проживания, что фактически является для них гарантией сохранения жизни», – говорится в документе.

Глава Республики Ингушетии Юнус-Бек Евкуров предложил уполномочить Минздрав России централизованно обеспечивать регионы лекарствами от редких (орфаннных) заболеваний без участия посредников, чтобы избежать завышения цен. Это предложение поддержала руководитель Совета Федерации РФ Валентина Матвиенко. 

О том, что Матвиенко договорилась с Медведевым о централизации закупок лекарств для лечения редких заболеваний, в частности мукополисахаридоза (самая расходная статья), сообщалось в конце июня текущего года.

Инициативу перевода закупок дорогих лекарств с регионального на федеральный уровень в марте 2017 года поддержал экспертный совет при Правительстве РФ. Эксперты признали, что регионы не могут эффективно обеспечивать пациентов необходимыми препаратами – в местных бюджетах не хватает денег. В свою очередь, в Минздраве дефицит средств в субъектах Федерации  на лечение редких болезней оценили в 6 млрд рублей. Объем дополнительных затрат федерального бюджета на централизацию закупок лекарств от редких болезней оценивается в 15–30 млрд рублей.

По словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, Минздрав надеется централизовать закупки орфанных препаратов уже в этом году. 

В 2017 году благодаря централизации госзакупок препаратов от ВИЧ лекарства существенно подешевели – по некоторым позициям падение цены достигло 80%.