Представители крупнейших частных клиник обсудили перспективы «двойного лицензирования»
Сегодня, 16:06
«Ростех» локализует в Красногорске производство итальянских эндопротезов
Сегодня, 16:04
В ТОП200 российских частных компаний Forbes вошли восемь фармпредприятий
Сегодня, 15:26
В Адыгее за 449 млн рублей построят корпус психоневрологического дома-интерната
Сегодня, 13:32
16 Сентября, 16:18

В мире выявлено около 6 000 орфанных заболеваний

Максим Сильва-Вега
28 Февраля 2014, 13:23
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире выявлено 6 000 разнообразных редких заболеваний, более 80% которых имеют генетический характер. Сегодня Международный день редких заболеваний, который традиционно отмечается в последнюю пятницу февраля.

В странах Европейского Союза редкими (орфанными) заболеваниями считаются те, которыми страдает не более одного из каждых 2 000 человек. В США это соотношение меньше: один к 1 200 жителям. В России к орфанным заболеваниям отнесены те болезни, которыми страдает не более одного человека на 10 000 жителей. Каждое государство имеет свои принципы выявления редких заболеваний. В России выявлено 230 таких заболеваний.

Большая часть орфанных заболеваний проявляется во взрослом возрасте, 3-4% от общего числа редких болезней обнаруживается у детей. Каждую неделю в научно-медицинских журналах мира выходят публикации, сообщающие о пяти новых орфанных заболеваниях. Лишь 1 000 редких болезней считается подробно изученной.

По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» от 1 января 2012 года обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, входит в полномочия региональных органов исполнительной власти. За счет федеральных средств оплачивается только лечение по программе «Семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также лечение после трансплантации органов и (или) тканей).

В январе 2014 года депутат от партии «Справедливая Россия» Андрей Озеров внес в Государственную думу РФ законопроект «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», в котором предлагается включить в перечень высокозатратных орфанных заболеваний атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом. «6 000 детей в России, по официальной статистике, а по неофициальной – примерно вдвое больше, нуждаются в сложном лекарственном обеспечении, – сообщает Андрей Озеров. – Люди, больные орфанными заболеваниями, обращаются в свои региональные минздравы, просят лекарства, которые гарантированы государством, но получают отказы в связи со сложной финансовой ситуацией бюджетов».

Комитет Государственной думы по охране здоровья направил в администрации и законодательные собрания регионов запрос о представлении отзывов, предложений и замечаний к законопроекту, которые должны быть собраны к марту 2014 года, после чего законопроект должен быть вынесен на рассмотрение Госдумы.

Поделиться в соц.сетях

Самые читаемые новости за все время

Важнейшие новости прошедшей недели
3 Декабря 2016, 10:00
Умер известный эксперт-криминалист Виктор Колкутин
24 Сентября 2018, 17:23
Путин утвердил параметры нового национального проекта в здравоохранении
7 Мая 2018, 18:51
В Московской области судят эксперта по резонансному делу «пьяного мальчика»
9 Октября 2018, 15:48
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

Яндекс.Метрика