ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

14 Августа, 11:27
14 Августа, 11:27
68,22 руб
77,65 руб

В мире выявлено около 6 000 орфанных заболеваний

Максим Сильва-Вега
28 Февраля 2014, 13:23
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире выявлено 6 000 разнообразных редких заболеваний, более 80% которых имеют генетический характер. Сегодня Международный день редких заболеваний, который традиционно отмечается в последнюю пятницу февраля.

В странах Европейского Союза редкими (орфанными) заболеваниями считаются те, которыми страдает не более одного из каждых 2 000 человек. В США это соотношение меньше: один к 1 200 жителям. В России к орфанным заболеваниям отнесены те болезни, которыми страдает не более одного человека на 10 000 жителей. Каждое государство имеет свои принципы выявления редких заболеваний. В России выявлено 230 таких заболеваний.

Большая часть орфанных заболеваний проявляется во взрослом возрасте, 3-4% от общего числа редких болезней обнаруживается у детей. Каждую неделю в научно-медицинских журналах мира выходят публикации, сообщающие о пяти новых орфанных заболеваниях. Лишь 1 000 редких болезней считается подробно изученной.

По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» от 1 января 2012 года обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, входит в полномочия региональных органов исполнительной власти. За счет федеральных средств оплачивается только лечение по программе «Семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также лечение после трансплантации органов и (или) тканей).

В январе 2014 года депутат от партии «Справедливая Россия» Андрей Озеров внес в Государственную думу РФ законопроект «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», в котором предлагается включить в перечень высокозатратных орфанных заболеваний атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом. «6 000 детей в России, по официальной статистике, а по неофициальной – примерно вдвое больше, нуждаются в сложном лекарственном обеспечении, – сообщает Андрей Озеров. – Люди, больные орфанными заболеваниями, обращаются в свои региональные минздравы, просят лекарства, которые гарантированы государством, но получают отказы в связи со сложной финансовой ситуацией бюджетов».

Комитет Государственной думы по охране здоровья направил в администрации и законодательные собрания регионов запрос о представлении отзывов, предложений и замечаний к законопроекту, которые должны быть собраны к марту 2014 года, после чего законопроект должен быть вынесен на рассмотрение Госдумы.

Поделиться в соц.сетях
Гематолога оштрафовали на 20 тысяч рублей за смерть пациента
Сегодня, 10:49
ГК «Росатом» в 2022 году выведет на рынок радиотерапевтический комплекс
Сегодня, 9:24
Владимир Стародубов: «Нас критиковали, называли мечтателями, но у нас все получилось»
13 Августа 2018, 20:30
На владельца «СМТ» Сергея Шатило завели еще одно уголовное дело
13 Августа 2018, 20:29
Опрос Mail.Ru: большинство россиян не готовы самостоятельно использовать дефибриллятор
Проект «Здоровье» от Mail.Ru опросил россиян, как они относятся к законопроекту, разрешающему любому человеку использовать автоматические наружные дефибрилляторы (АНД) для оказания первой помощи в общественных местах. Результаты показали, что 56% опрошенных не готовы самостоятельно пользоваться аппаратами.
10 Августа 2018, 12:54
Программу «Семь нозологий» утвердили в новой редакции
6 Августа 2018, 13:17
В тубдиспансерах увеличится поток пациентов
6 Августа 2018, 10:55
Госдума потратит 5,5 млн рублей на аудит госпрограммы «Развитие здравоохранения»
31 Июля 2018, 15:25
Закон о расширении программы «Семь нозологий» принят и направлен в СФ
26 Июля 2018, 13:07
Законопроект о расширении программы «Семь нозологий» одобрили во втором чтении
25 Июля 2018, 18:17
В Госдуме объяснили, почему самое «дорогое» орфанное заболевание не вошло в программу «Семь нозологий»
24 Июля 2018, 13:34
Союз пациентов попросил Голикову увеличить бюджет программы «Семь нозологий»

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо вице-премьеру по социальной сфере и здравоохранению Татьяне Голиковой с просьбой выделить из бюджета дополнительные средства на закупку лекарств для лечения редких (орфанных) заболеваний по программе «Семь нозологий». По мнению членов ВСП, из-за роста числа пациентов и включения в программу пяти новых нозологий сложилась «угрожающая ситуация».

23 Июля 2018, 14:47
Минздрав предлагает ввести уголовную ответственность за незаконную продажу тропикамида
23 Июля 2018, 11:33
СК и НМП разрабатывают новые статьи в УК о врачебных ошибках. Главное
20 Июля 2018, 21:56
В Израиле приняли закон о медицинском туризме
Израильский Парламент (Кнессет) во втором и третьем чтениях утвердил законопроект о медицинском туризме, который представляет собой свод норм и правил, регулирующих взаимоотношения между системой государственного здравоохранения, частной медициной и медицинскими компаниями, специализирующимися на предоставлении медицинских услуг иностранным пациентам. В Израильской ассоциации медицинского туризма новый закон раскритиковали.
20 Июля 2018, 19:31
Минфин поддержал увеличение лимита закупки лекарств до 400 тысяч рублей на пациента
20 Июля 2018, 13:25
Госдума настаивает на выделении выходного дня для прохождения диспансеризации
18 Июля 2018, 15:30
Госдума одобрила законопроект об исключении силовиков из системы ОМС
Депутаты Госдумы поддержали законопроект о персонифицированном учете в сфере обязательного медицинского страхования. Документ, в частности, подразумевает исключение из системы ОМС военнослужащих и сотрудников силовых структур.
17 Июля 2018, 18:49
В Госдуме рассмотрят законопроект о расширении программы «Семь нозологий»
17 Июля 2018, 11:42
Важнейшие новости прошедшей недели
Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.
14 Июля 2018, 8:14
Яндекс.Метрика