ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

19 Августа, 3:03
19 Августа, 3:03
59,36 руб
69,72 руб

В мире выявлено около 6 000 орфанных заболеваний

Максим Сильва-Вега
28 Февраля 2014, 13:23
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире выявлено 6 000 разнообразных редких заболеваний, более 80% которых имеют генетический характер. Сегодня Международный день редких заболеваний, который традиционно отмечается в последнюю пятницу февраля.

В странах Европейского Союза редкими (орфанными) заболеваниями считаются те, которыми страдает не более одного из каждых 2 000 человек. В США это соотношение меньше: один к 1 200 жителям. В России к орфанным заболеваниям отнесены те болезни, которыми страдает не более одного человека на 10 000 жителей. Каждое государство имеет свои принципы выявления редких заболеваний. В России выявлено 230 таких заболеваний.

Большая часть орфанных заболеваний проявляется во взрослом возрасте, 3-4% от общего числа редких болезней обнаруживается у детей. Каждую неделю в научно-медицинских журналах мира выходят публикации, сообщающие о пяти новых орфанных заболеваниях. Лишь 1 000 редких болезней считается подробно изученной.

По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» от 1 января 2012 года обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, входит в полномочия региональных органов исполнительной власти. За счет федеральных средств оплачивается только лечение по программе «Семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также лечение после трансплантации органов и (или) тканей).

В январе 2014 года депутат от партии «Справедливая Россия» Андрей Озеров внес в Государственную думу РФ законопроект «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», в котором предлагается включить в перечень высокозатратных орфанных заболеваний атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом. «6 000 детей в России, по официальной статистике, а по неофициальной – примерно вдвое больше, нуждаются в сложном лекарственном обеспечении, – сообщает Андрей Озеров. – Люди, больные орфанными заболеваниями, обращаются в свои региональные минздравы, просят лекарства, которые гарантированы государством, но получают отказы в связи со сложной финансовой ситуацией бюджетов».

Комитет Государственной думы по охране здоровья направил в администрации и законодательные собрания регионов запрос о представлении отзывов, предложений и замечаний к законопроекту, которые должны быть собраны к марту 2014 года, после чего законопроект должен быть вынесен на рассмотрение Госдумы.

Поделиться в соц.сетях
«Фармстандарту» достанутся контракты на леналидомид на сумму 5,5 млрд рублей
18 Августа 2017, 23:04
Mylan заплатит Минюсту США $465 млн за манипуляции с ценами
18 Августа 2017, 21:05
Инвестфонды Bain Capital и Cinven договорились о покупке 63% акций Stada
18 Августа 2017, 21:00
В Башкирии владельцы лабораторной сети купили производителя медтехники
18 Августа 2017, 17:36
Госдума утвердила возрастной ценз 65 лет для руководителей медучреждений
Государственная дума приняла в третьем и окончательном чтении законопроект о введении возрастного ценза для руководителей медучреждений и их заместителей. Им, за некоторыми исключениями, будет запрещено занимать свои посты после 65 лет.
20 Июля 2017, 19:29
Минздрав хочет централизовать закупки орфанных препаратов уже в этом году

Минздрав надеется централизовать закупки препаратов для лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями уже в этом году, заявила министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова на заседании внутрифракционной группы «Единой России» в Госдуме под руководством заместителя руководителя фракции Виктора Пинского.

12 Июля 2017, 19:33
Минздрав централизует закупки лекарств от мукополисахаридоза
Министерство здравоохранения Российской Федерации будет самостоятельно закупать лекарства от мукополисахаридоза за счет федерального бюджета и поставлять их в регионы начиная с 2018 года, сообщила на встрече с Президентом РФ Владимиром Путиным спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко. 
27 Июня 2017, 13:40
Экс-сотрудница астраханского Минздрава обжалует увольнение в суде
26 Июня 2017, 17:04
Госдума отказалась менять подход к закупкам лекарств
Государственная дума отклонила законопроект, разрешающий госбольницам закупать лекарства по торговому наименованию, исходя из рекомендаций лечащего врача.
13 Июня 2017, 17:06
Госдума в первом чтении приняла поправки в бюджет
В пятницу, 9 июня Госдума приняла в первом чтении поправки в федеральный бюджет на 2017 год, предусматриваюшие выделение дополнительно 1,8 млрд рублей на здравоохранение. 
13 Июня 2017, 11:22
Минздрав попросили включить иммунодефицит в список редких заболеваний
12 Мая 2017, 17:42
Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»
20 Апреля 2017, 15:02
Минздрав попросил дополнительно 8,7 млрд рублей на программу «Семь нозологий»
17 Апреля 2017, 19:26
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Открылся первый региональный центр диагностики идиопатического легочного фиброза
5 Апреля 2017, 20:13
Лекарства от редких болезней предложили закупать централизованно
7 Марта 2017, 7:38
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
Яндекс.Метрика