Об этом она заявила в ходе круглого стола, посвященного вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России, который вчера прошел в Общественной палате.

Также Максимкина заметила, что улучшить ситуацию с предоставлением качественной и доступной помощи пациентам с редкими заболеваниями поможет «совместная работа пациентских организаций и благотворительных фондов». Она уверена, что программы по редким заболеваниям требуют не только управленческих и законодательных решений, но и существенного финансирования. «Объем финансирования лекарственного обеспечения пациентов в рамках перечня 24 орфанных заболеваний в 2012 году составил более чем 2,5 млрд рублей. Это значительная сумма для бюджетов всех уровней», – считает Максимкина.  

Также в сообщении Минздрава говорится, что в России сформирован перечень из 24 орфанных заболеваний, имеющих патогенетическую терапию, и создан регистр пациентов с такими заболеваниями. В регистр входят 11 557 пациентов, в том числе 6 761 ребенок. В настоящее время ведомство проводит аудит качества заполнения регистра во избежание неточностей.

«Анализ данных показывает, что в Российской Федерации получают лечение 63% больных с орфанными заболеваниями, а не обеспечены лечением – 37%, при этом часть из них в лечении не нуждаются», – отметила директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елена Байбарина.

Фото: Оксана Добровольская