Большинство изменений разработанного Минздравом проекта правительственного постановления планируется ввести с 1 января 2027 года, а отдельные положения, касающиеся передачи и обработки данных через информационный ресурс фонда, – с 1 января 2028 года.
Согласно проекту, исполнительные органы субъектов РФ в сфере охраны здоровья и федеральные медицинские организации должны передавать через информационный ресурс фонда сведения о результатах применения препаратов и медизделий, включенных в перечни закупок Минздрава РФ и самого фонда. При отсутствии технической возможности взаимодействия с информационным ресурсом, содержащим сведения о детях с орфанными заболеваниями, данные смогут направляться «Кругу добра» по защищенным каналам связи. Показатели оценки эффективности терапии, формы отчетности и периодичность предоставления информации будет утверждать экспертный совет фонда.
Кроме того, предлагается скорректировать порядок принятия решений об оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Проект уточняет, что экспертный совет фонда сможет инициировать поддержку конкретному ребенку на основании заключения консилиума врачей федеральной медорганизации.
Параллельно изменения планируется внести и в указ Президента РФ о создании «Круга добра». Документом, также разработанным Минздравом, предусматривается обязанность председателя правления фонда ежегодно до 1 июня представлять президенту России доклад о работе организации и предложения по ее дальнейшему развитию. В проекте поправок к указу также сообщается, что показатели оценки результатов применения лекарств и медизделий и сроки такой работы будут утверждаться гофондом по согласованию с Минздравом.
Кроме того, проектом предусмотрено обновление состава попечительского совета фонда. В него предлагается включить президента межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» Софию Горчакову, генерального директора ВГТРК Олега Добродеева, гендиректора АО «Газпром-Медиа Холдинг» Александра Жарова, гендиректора МИА «Россия сегодня» Дмитрия Киселева, гендиректора ТАСС Андрея Кондрашова и гендиректора АО «Первый канал» Константина Эрнста. Одновременно из состава совета планируется исключить Александру Митину, Екатерину Новичкову, Елену Самойлову и Нюту Федермессер.
В марте 2026 года председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко сообщал о начале работы по созданию внутри организации специализированной структуры для анализа данных о результатах применения закупаемых препаратов при орфанных заболеваниях. Предполагалось, что собранная информация будет использоваться для оценки эффективности терапии в реальной клинической практике и подготовки материалов для экспертного совета фонда при принятии решений о лекарственном обеспечении пациентов.
Подписывайтесь на наши каналы в MAX: Vademecum и Vademecum Live
