Программа юбилейной конференции, с одной стороны, сфокусирована на самых острых вопросах диагностики, терапии и ухода за людьми с БАС, с другой – расширяет рамки разговора, затрагивая темы реабилитации, питания, юридических и этических аспектов. Особое внимание уделено практической части: второй день конференции будет полностью посвящен мастер-классам.

Что обсудят на конференции:

• как сохранить здоровье тем, кто помогает каждый день – ухаживающим и родственникам пациентов;

• как выстроить питание при БАС: от этики к практике, страхи при переходе на энтеральное питание или виды питания для лежачего человека;

• современные подходы в реабилитации и постуральный менеджмент (медицинская программа индивидуального подбора ТСР);

• какие добавки, витамины и методы поддержки действительно работают и на что есть доказательная база;

• как в России применяется Тоферсен – первое этиотропное лечение при одной из форм БАС – и какие результаты уже есть у консилиумов;

• как организовать юридическую и социальную помощь, получить оборудование, ТСР, разобраться в правах;

• как выстроить работу мультидисциплинарной команды, если рядом нет центра или специализированного отделения.

Особое внимание в 2025 году будет уделено обсуждению питания и реабилитации – двух тем, которые стремительно выходят на передний план в связи с ростом продолжительности жизни пациентов и изменениями в нормативной базе. Питание больше не «зона молчания» – это признанная государством часть паллиативной помощи, требующая практических навыков, клинической логики и междисциплинарного взаимодействия. Реабилитация же – ключевая составляющая качества жизни: от подбора ТСР до восстановления функций, от логопедии до адаптивного ухода. Эти направления становятся все более актуальными не только для пациентов с БАС, но и для широкой категории людей с тяжелыми диагнозами, в том числе с военной и травматической историей.

«Юбилейная конференция – это не про новые открытия, а про то, как лучше внедрять уже накопленные знания и практики в систему помощи людям с БАС. Мы проводим ее в момент, когда сам фонд оказался в кризисе – на грани закрытия – из-за отсутствия стабильного финансирования. Но именно сейчас, несмотря ни на что, мы считаем важным продолжать главную миссию – объединять врачей, специалистов, пациентов и их семьи, чтобы знания не оставались в кабинетах, а превращались в поддержку в каждом доме, где живет человек с БАС. Эта конференция – наш главный, флагманский проект за все 10 лет, и мы проводим ее даже в условиях кризиса, потому что уверены: именно такие профессиональные пространства меняют систему изнутри», – заявила директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Зарегистрироваться на конференцию можно здесь.