Отмечено большое количество негативных историй лечения лейкоза в сравнении со случаями выздоровления детей и недостаток информации о психологической поддержке семьи, если у ребенка диагностировано данное заболевание. Родители испытывают панику и не находят информации о самопомощи.
Чаще всего в интернете пользователи обсуждают именно лечение лейкоза (31%) – по этой теме нашлось 8 862 сообщения, из них 7% – позитивные истории и 10% – негативные. Дискуссия сфокусирована вокруг проблем терапии, поддержания здоровья ребенка в период ремиссии, а также психологического состояния семьи.
Следующая по популярности тема – симптомы заболевания (19%). Исследователи отмечали высокую настороженность матерей к таким симптомам, как высокая температура у детей, сыпь и синяки, отклонения в анализах крови. Симптомы детского лейкоза обсуждались в 6% случаев с позитивной стороны и в 19% – с негативной, общее число сообщений – 5 488.
Острый аспект обсуждения диагностики заболевания (18%) – потребность в онлайн-консультациях врачей, так как родители опасаются неверного диагноза. Также родители редко обсуждают случаи успешного лечения, большую дискуссию вызывает неудачный исход лечения заболевания. Всего нашлось 4 961 сообщение о диагностике лейкоза, из них 5% – позитивных и 19% – негативных. Меньше всего обсуждают причины лейкоза (13%) – 3 735 сообщений, из них 2% – позитивных и 17% – негативных. Изучение интернет-материалов без достаточной базы знаний о заболевании и его причинах искажает восприятие информации и порождает подозрение на болезнь, страх и даже панику у родителей, отметили исследователи.
Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Живи» официально зарегистрирован в апреле 2013 года. С 2014 года оказывает адресную помощь детям со злокачественными заболеваниями крови, поддерживает детские онкогематологические отделения в регионах и распространяет информацию о симптомах, диагностике и лечении детского лейкоза.
В июле 2024 года директор департамента организации медпомощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Екатерина Каракулина раскрыла четыре основных показателя обновленного федпроекта «Борьба с онкологическими заболеваниями», которые регионы и само министерство должны выполнить к 2030 году. Новые цели во многом стали продолжением поставленных в 2019–2024 годах задач.
