По подсчетам фонда «Живи сейчас», в России около 15 тысяч пациентов с БАС. Им, согласно 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», положены аппараты ИВЛ, откашливатели, аспираторы, кислородогенераторы, многофункциональные кровати – ответственность за снабжение пациентов указанным оборудованием лежит на регионах.
Однако в ряде субъектов, например, в Калужской, Смоленской, Владимирской и Оренбургской областях, Хабаровском крае, Мордовии и Северной Осетии, сроки предоставления медизделий не соблюдаются, оборудования не хватает, и пациентам приходится ждать его до года независимо от состояния своего здоровья. По этой причине с начала 2023 года в фонд «Живи сейчас» поступило 16 жалоб, в 2022 году – 80.
В некоторых региональных минздравах фонду сообщили, что такие закупки должны проводиться при появлении запроса конкретного пациента. Однако это создает «недопустимую жизненно опасную ситуацию для конкретного паллиативного пациента, который остро нуждается, например, в респираторной поддержке, но вынужден ждать проведения закупок», отметили в фонде. «Это приводит не только к невероятно сложному уходу за пациентом, но и к его преждевременной смерти», – подчеркнули в организации.
Кроме того, в фонде сообщили, что причиной нехватки медизделий может быть отсутствие централизованного регистра пациентов с БАС. «Мы видим гигантский разрыв между разными данными о числе пациентов. Если регион не осведомлен о количестве людей с заболеванием, то и закупает лишь незначительное количество аппаратов. Поэтому когда появляется новый пациент, тендер на покупку оборудования может занять от полугода до года», – пояснили в фонде.
Во Всероссийском союзе пациентов (ВСП) рассказали, что проблема касается не только людей с БАС, но и с другими заболеваниями – например, пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА, генетическая болезнь, которая, как и БАС, проявляется в нарастающей мышечной слабости). Лекобеспечением детей со СМА занимается фонд «Круг добра», работа которого финансируется за счет повышенного налога на доходы физлиц. Например, в 2022 году для организации было собрано 148,5 млрд рублей.
В Росздравнадзоре уточнили, что в 2023 году жалоб из-за задержек в выдаче медизделий пациентам с БАС не поступало, в 2022 году на горячую линию пришло одно обращение от пациента с БАС с просьбой содействия в получении медизделия – «вопрос решен оперативно». В Минздраве России сообщили, что «обеспечение медизделиями пациентов с БАС относится к полномочиям субъектов России».
