«Фонд подготовил расчеты, определил поименно пациентов, которым будет исполняться 18 лет в этом году и в последующие годы. Таким образом, мы имеем достаточно подробную картину затрат фонда на обеспечение детей, достигших 18 лет. Документы направлены в Минздрав для подготовки решения. Я могу предполагать, что решение подготовлено и направляется дальше в Правительство РФ. Когда будут озвучены финальные решения, зависит от степени проработки вопроса», – сообщил Ткаченко.

Система здравоохранения должна быть готова принять и вести таких пациентов, отметил он. Она должна иметь возможность предоставлять пациенту весь необходимый комплекс услуг. Речь идет не только о лекарственном обеспечении. Регионы должны быть обеспечены специалистами, которые смогут наблюдать «редких» пациентов, также субъекты должны заранее предусмотреть достаточное количество средств на орфанных больных в региональном бюджете, считает Ткаченко.

«Возможно несколько моделей решения этого вопроса. Первая – фонд будет вести пациента еще год после достижения им совершеннолетия, но в течение этого периода субъект должен будет заложить на него деньги. Если же будет принято решение, обязывающее фонд поддерживать пациентов в течение более длительного периода, соответственно, модель взаимодействия с регионом и планирования бюджета будет иной», – заявил председатель правления фонда.

В начале января 2022 года президент РФ Владимир Путин поручил правительству проработать вопрос обеспечения препаратами, медизделиями и техническими средствами реабилитации подопечных госфонда «Круг добра» после достижения ими совершеннолетия. Изначально исполнить поручение необходимо было до 15 февраля 2022 года.

В настоящее время госфонд «Круг добра» обеспечивает зарегистрированными и не зарегистрированными в России лекарствами и медизделиями только детей.