Инициатором обращения выступил благотворительный фонд «Православие и мир» («Правмир»), который поддержали еще 15 НКО. Помимо Путина и Медведева письмо направили спикерам обеих палат Федерального собрания – Валентине Матвиенко и Вячеславу Володину.
«В правовой системе есть порядок назначения незарегистрированных препаратов, есть порядок получения разрешения на ввоз препаратов для индивидуального применения и есть порядок ввоза, но не существует порядка обеспечения данными препаратами по жизненным показаниям в рамках госпрограммы бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Как пациенту следовать назначению врача, как сохранить жизнь, если в рамках действующего законодательства жизненно важными лекарствами он не обеспечивается?» – спрашивают у политического руководства страны авторы обращения.
Три недели назад «Правмир» создал петицию с аналогичными требованиями на сайте Change.org. В основу призыва легла история о семилетнем жителе Калача (Воронежская область) Данииле Нижельском, страдающем миоклонической эпилепсией младенчества (синдром Драве).
Мальчик вынужден принимать дорогостоящий препарат Диакомит (стоимость годового курса лечения – около 1 млн рублей), так как страдает недостаточно восприимчивой к другим лекарствам формой заболевания. Препарат в России не зарегистрирован, поэтому родители вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды. Деньги удалось собрать, и сейчас мальчик обеспечен терапией до конца 2019 года.
Мать Даниила Ольга Нижельская пыталась в судебном порядке обязать воронежский Департамент здравоохранения обеспечить ребенка препаратом за счет средств областного бюджета, но суд дважды отказывал истице. Как следует из заключения Центрального райсуда, Диакомит не зарегистрирован в России и поэтому не включается в утвержденные Минздравом стандарты оказания помощи. Действующее законодательство определяет только порядок назначения таких препаратов и регламент оформления разрешения на ввоз, но не предусматривает обеспечение ими за счет бюджета. Сейчас женщина вместе с юристами фонда «Правмир» планирует обжаловать решения в Верховном суде.
В Департаменте здравоохранения Воронежской области ситуацию прокомментировали следующим образом: «В течение трех лет ежегодно оформляется разрешение на ввоз лекарства. Ни департамент, ни лечебное учреждение никогда не предлагали семье Нижельских закупать препарат за счет личных средств».
С аналогичной инициативой в марте 2017 года выступили в Совете Федерации: сенаторы предложили разрешить закупать за счет бюджета незарегистрированные препараты для пациентов, которым они жизненно необходимы. Соответствующий законопроект обещали внести в Госдуму в течение весенней сессии 2017 года.
