«Я поняла, что за всей этой кучей сложной информации потеряла нить разговора: так когда конкретно в России будут зарегистрированы какие конкретно препараты, кто конкретно за это отвечает и когда и как нас всех проинформируют? Скворцова сказала, что надо провести подготовительные встречи, разузнать что-то у завода и еще у кого-то, и тогда она сможет сказать что-то конкретное», – пишет Мониава, добавляя, что глава Минздрава обещала до 10 сентября пригласить ее и президента благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюту Федермессер на повторную встречу.

Лида Мониава не уверена, что еще одна встреча принесет реальные результаты: «Мои коллеги, которые уже четыре-пять лет ходят в Минздрав на такие совещания, говорят, что у них дежавю, что все это обсуждается из года в год, а воз и ныне там, но первый раз на совещание пришла сама Скворцова, а не только ее сотрудники, вот теперь интересно, повлияет ли это на результат».

Однако, признала Мониава, на совещании было озвучено конструктивное предложение, которое может для некоторых детей решить проблему здесь и сейчас.

«Если препарат не относится к наркотическим – например, сабрил. Эти препараты можно ввезти в страну официально по разрешению Минздрава уже сейчас. Для этого семьям надо оформить врачебную комиссию в федеральном центре. Мало кому эти врачебные комиссии врачи соглашаются оформлять, так как боятся. Так вот Минздрав пообещал взять этот вопрос на контроль и помочь организовать процесс получения разрешений», – написала она.

Минздрав также пообещал рассмотреть возможность закупки разрешенных лекарств не из средств родителей пациентов, а денег, которые выделили регионам на паллиативную помощь.

В понедельник, 20 августа, детский хоспис «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обратились к президенту Владимиру Путину с просьбой внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными лекарствами или их детскими формами, согласно рекомендациям ВОЗ и Международным стандартам лечения эпилепсии.

В НКО заявили, что Минздрав некорректно оценивает численность таких пациентов. «Мы отправили запросы во все субъекты федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в не зарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего семь таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей», – сказала Скворцова в интервью «Комсомольской правде».

Вскоре глава Минздрава встретилась с представителями НКО. Затем министр сообщила журналистам, что на этом совещании продумали решение проблемы, в частности, обсудили запуск производства неинвазивных форм детских противоэпилептических препаратов на Московском эндокринном заводе (МЭЗ). Помимо этого, министерство предложило поручить аптекам самостоятельно производить формы препаратов на основе субстанций, а также проработать механизм централизованного государственного ввоза препаратов, не зарегистрированных в стране.