В Амурской области ситуация тоже тяжелая – в 2015 году дефицит средств на эти цели достиг 107,8 млн рублей. В регионе проживает 86 пациентов, в том числе 45 детей, страдающих редкими заболеваниями, а стоимость лечения одного пациента составляет от 30 тысяч до 29 млн рублей в год.

Региональные власти неоднократно вносили в Госдуму РФ предложение изменить Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и передать полномочия по обеспечению пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, на федеральный уровень, однако реакции не последовало, говорится в сообщении, опубликованном на официальном сайте Законодательного собрания Приморского края.

«Мы считаем, что объем средств, который выделяется из федерального бюджета для лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, необходимо увеличивать, и поддерживаем позицию наших коллег из Амурской области», – высказался председатель комитета Заксобрания Приморского края Игорь Чемерис.

Просьба рассмотреть возможность предоставить из федерального бюджета субсидии на лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями направлена в правительство, Минздрав РФ, а также председателю Госдумы РФ Вячеславу Володину. 

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет примерно 2,12 млн рублей в год.

Часть пациентов с орфанными заболеваниями обеспечиваются лекарствами за счет федеральной программы «Семь нозологий», однако она включает в себя не все редкие болезни. В октябре 2016 года Минздрав сообщил, что рассматривает возможность расширения программы.