ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

16 Августа, 16:34
16 Августа, 16:34
59,93 руб
70,37 руб

Более 15 тысяч россиян вошли в реестр пациентов с редкими заболеваниями

Александр Пахомов
15 Июля 2016, 17:52
Фото: www.novayagazeta.ru

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова.

«На сегодняшний день в нашем федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания, – 15 тысяч 132 пациента, из них 7 тысяч 885 детей. То есть, если когда мы начинали, детей было подавляющее большинство, то сейчас, последний год – чуть больше взрослых, чуть больше детей. Вот в таком режиме регистр ведется», – рассказала она на заседании экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Как пояснила чиновница, Минздрав намерен расширить перечень орфанных заболеваний – для этого ведомство подготовило соответствующий законопроект. Текст документа уже получили региональные власти. «Наши регионы должны нам представить свои заключения, свои предложения по данному законопроекту. Мы не стоим на месте, движемся пошагово», – заявила Чумакова.

Однако, как рассказал председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский, существует проблема, связанная с постоянной нехваткой денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями. «Эта проблема не новая. Тяжелая ситуация была и раньше, в «жирные» годы, когда не хватало средств, но сейчас эта проблема стоит остро», – подчеркнул он.

«Это та данность, которую изменить будет сложно. Другое, что мы должны решить, – мы должны найти какой-то оптимальный подход к решению этой проблемы, который должен быть компромиссом между возможностями государства и потребностью больных», – добавил Омельяновский.

Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет примерно 2,12 млн рублей в год.

С апреля 2016 года лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно, за счет средств федерального бюджета.


Источник ТАСС
Поделиться в соц.сетях
СП: большинство федеральных центров необоснованно получили деньги на оказание ВМП
Сегодня, 14:58
Психиатра из Ангарска будут судить за кражу 260 тысяч рублей у пациентки
Сегодня, 12:54
Минздрав планирует увеличить бюджет на закупку препаратов от ВИЧ
Сегодня, 12:42
Fosun Pharma намерена выкупить долю в американской Arbor Pharmaceuticals
Сегодня, 12:13
Москва потребовала от регионов годовой запас препаратов для пациентов c ВИЧ
14 Августа 2017, 12:08
Пациент онкодиспансера зарезал врача и покончил с собой

Пациент Мурманского областного онкологического диспансера зарезал заведующего поликлиническим отделением, после чего покончил с собой, сообщает региональный Следственный комитет.  

9 Августа 2017, 15:58
Россия и Абхазия заключили соглашение о медицинском страховании

Россия и Абхазия заключили соглашение о сотрудничестве в сфере медицинского страхования, согласно которому постоянно проживающие в Абхазии российские граждане смогут получать медицинскую помощь в рамках системы обязательного медицинского страхования (ОМС). 

9 Августа 2017, 15:12
Продажи Sanofi в России выросли во втором квартале на 34%
31 Июля 2017, 18:01
Гийом Ошальтер назначен генеральным менеджером «Sanofi Pasteur Россия»
14 Июля 2017, 16:17
Минздрав хочет централизовать закупки орфанных препаратов уже в этом году

Минздрав надеется централизовать закупки препаратов для лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями уже в этом году, заявила министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова на заседании внутрифракционной группы «Единой России» в Госдуме под руководством заместителя руководителя фракции Виктора Пинского.

12 Июля 2017, 19:33
Россия занимает шестое место в мире по заболеваемости гепатитом С
7 Июля 2017, 18:25
Экс-сотрудница астраханского Минздрава обжалует увольнение в суде
26 Июня 2017, 17:04
На учете в наркологических диспансерах состоят около 640 тысяч россиян
23 Июня 2017, 17:48
В Нижнем Тагиле детскому хирургу сломали челюсть во время приема
22 Июня 2017, 15:40
«Р-Фарм» обвинили в срыве поставок лекарств от ВИЧ

Общественное движение «Пациентский контроль» обвинило АО «Р-Фарм» в срыве сроков поставки лекарства от ВИЧ – атазанавира – в регионы, из-за чего пациенты не могут получить жизненно необходимого лечения. Об этом говорится в письме, которое общественники направили в Минздрав и «Р-Фарм» (есть в распоряжении Vademecum). 

20 Июня 2017, 16:48
Московские врачи получат надбавку в 25 тысяч рублей за патронаж лежачих больных
20 Июня 2017, 9:54
Китайские инвесторы могут вложиться в производство лекарств в Свердловской области
19 Июня 2017, 17:41
Гурдус: менее 15% врачей готовы проводить телемедицинские консультации

Только 10–15% врачей готовы в своей ежедневной практике осуществлять телемедицинские консультации, заявил член экспертного совета при Открытом правительстве, член Общественного совета при Минздраве РФ Владимир Гурдус.

16 Июня 2017, 18:02
Законопроект Яровой о защите медиков принят в первом чтении
16 Июня 2017, 15:49
Яндекс.Метрика