ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

16 Декабря, 16:18
16 Декабря, 16:18
66,43 руб
75,39 руб

Гемофилией в России болеют более 7 500 человек

Марина Кругликова
17 Апреля 2014, 16:44
В мире 17 апреля отмечается Международный день гемофилии. По данным Министерства здравоохранения России, в официальном регистре сейчас числятся более 7 500 человек с таким диагнозом.
Всего в стране может быть около 10 000–12 000 человек с гемофилией, считает президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, по данным ИА «РИА Новости».

По словам Жулёва, тяжелая форма заболевания практически сразу сказывается на жизни человека, а легкую форму гемофилии трудно диагностировать. «Это в основном происходит при каких-то хирургических операциях и травмах. У человека открывается странное кровотечение, неконтролируемое», – отмечает он.

В России лекарственное обеспечение больных гемофилией находится на среднеевропейском уровне – они могут получать лекарства за счет государства, отмечает Жулёв. Помимо обеспечения ЛС, пациентам с этим диагнозом необходимы профилактика, реабилитация, санаторно-курортное лечение. Последнее, по словам Жулёва, оплачивается частично из федерального, частично из регионального бюджета, и у многих регионов просто не хватает средств на обеспечение санаторно-курортного лечения.

По мнению Жулёва, в России пока не начато создание обучающих центров для пациентов с гемофилией, в которых больные и их близкие могли бы узнать, как правильно принимать лекарство, в каких дозировках, как сделать себе укол и так далее.

Кроме того, отмечает он, женщинам, которые являются носителями гемофилии, нужно проводить экстракорпоральное оплодотворение, «когда забирают яйцеклетку у женщины, оплодотворяют ее в пробирке, и потом есть возможность посмотреть, здоровый будет плод или больной». Однако одна такая попытка стоит около $5 000. Государство не оплачивает такую процедуру.

Гемофилия – это генетически обусловленное заболевание, которое связано с нарушением свертываемости крови. В мире из 10 000 ею страдает один человек.

Поделиться в соц.сетях
Важнейшие новости прошедшей недели
Сегодня, 0:09
ГК «Регион» может стать инвестором стройки национального центра борьбы с эпилепсией
14 Декабря 2018, 23:17
Банк России приостановил допэмиссию акций «36,6»
14 Декабря 2018, 20:51
СК: подрядчик медцентра в Псковской области получил победу в конкурсе за скидку
14 Декабря 2018, 20:14
Сирийская Dimas Pharmaceutical Industries планирует в 2020 году начать поставки лекарств в Россию
Генеральный директор крупнейшей сирийской фармацевтической компании Dimas Pharmaceutical Industries Заейеф Однан 10 декабря рассказал ТАСС о намерении наладить к 2020 году экспорт препаратов в Россию и ряд арабских стран.
10 Декабря 2018, 12:36
Аппаратную модернизацию медучреждений Алтайского края оценили в 17 млрд рублей
7 Декабря 2018, 20:45
Россия войдет в состав Исполкома ВОЗ
6 Декабря 2018, 18:22
Губернатор Иркутской области попросил у Скворцовой денег на строительство медицинского комплекса
22 Ноября 2018, 20:19
В Новосибирской области до 2024 года на развитие первичного звена медпомощи выделят 16 млрд рублей
В Новосибирской области в следующие пять лет планируют построить восемь поликлиник, 180 фельдшерско-акушерских пунктов и вертолетную площадку, а также – приобрести 48 санитарных автомобилей и 16 мобильных медкомплексов. На эти цели власти региона предполагают направить 16 млрд рублей, сообщил 6 ноября министр здравоохранения Новосибирской области Константин Хальзов.
6 Ноября 2018, 19:32
20 млн россиян находятся в состоянии предиабета
Директор НМИЦ эндокринологии Марина Шестакова сообщила, что, по данным актуального исследования НМИЦ, 19,5% россиян, то есть 20 млн человек, находятся в стадии предиабета (состояния, предшествующего диабету). Всего диабет диагностирован у 8 млн россиян.
26 Октября 2018, 13:27
Минздрав нашел средства для завершения реконструкции в НМХЦ им. Н.И. Пирогова
17 Октября 2018, 20:23
РФПИ объявил о закрытии сделки с «Р-Фарм»
11 Сентября 2018, 16:37
Четырем регионам ДФО не хватает 13 млрд рублей на здравоохранение

Якутии, Магаданской области, Чукотскому автономному округу и Камчатскому краю в общей сложности не хватает около 13 млрд рублей на финансирование объектов системы здравоохранения, на заседании президиума Госсовета во Владивостоке сообщил министр РФ по развитию Дальнего Востока Александр Козлов.

10 Сентября 2018, 17:29
Минюст усилит контроль над профилактикой ВИЧ за счет иностранного финансирования

Некоммерческим организациям, специализирующимся на борьбе с распространением ВИЧ в России и получающим иностранное финансирование, придется отдельно согласовывать профилактические мероприятия с органами исполнительной власти. Те смогут одобрить инициативу или отказать организаторам в течение 30 дней.

4 Сентября 2018, 8:41
Бюджетирование ВМП в 2018 году вырастет до 218 млрд рублей
Финансирование высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) в 2018 году составит примерно 218 млрд рублей, заявил замдиректора департамента лекобеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России Константин Бинько, выступая на форуме «Технопром-2018».
28 Августа 2018, 15:34
Программу по мотивации россиян к ЗОЖ Минздрав оценил в 2,8 млрд рублей
27 Августа 2018, 18:40
Минздрав: 85% российских школьников здоровы

В России около 85% детей школьного возраста здоровы или практически здоровы, сообщила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина. Год назад Роспотребнадзор приводил другие данные: по информации ведомства, количество абсолютно здоровых детей в России не превышает 10–12%, а хронические заболевания есть более чем у половины школьников.

24 Августа 2018, 17:31
Госмедучреждения Новгородской области задолжали поставщикам 357 млн рублей
Прокуратура Новгородской области проверила задолженности государственных учреждений региона по госконтрактам. Общая сумма долга перед предпринимателями составила 492 млн рублей, 357 млн рублей из которых поставщикам не выплатили медицинские организации.
22 Августа 2018, 12:47
Наталья Луговая
Генеральный директор фонда «Живи сейчас»
«Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым»
22 Августа 2018, 7:59
ЦБ: телемедицина может скорректировать стоимость ДМС-программ
20 Августа 2018, 19:34
На медицинскую инфраструктуру Мурманской области направят почти 800 млн рублей
6 Августа 2018, 19:50
Власти Тюменской области попросили у Путина денег на достройку онкоцентра

Врио губернатора Тюменской области Александр Моор, отчитываясь 6 августа перед президентом о состоянии дел в регионе, попросил Владимира Путина помочь с финансированием для завершения строительства онкологического центра. 

6 Августа 2018, 17:18
Высокие показатели смертности в Псковской области объяснили умирающими туристами
6 Августа 2018, 16:17
Яндекс.Метрика