По словам Жулёва, тяжелая форма заболевания практически сразу сказывается на жизни человека, а легкую форму гемофилии трудно диагностировать. «Это в основном происходит при каких-то хирургических операциях и травмах. У человека открывается странное кровотечение, неконтролируемое», – отмечает он.
В России лекарственное обеспечение больных гемофилией находится на среднеевропейском уровне – они могут получать лекарства за счет государства, отмечает Жулёв. Помимо обеспечения ЛС, пациентам с этим диагнозом необходимы профилактика, реабилитация, санаторно-курортное лечение. Последнее, по словам Жулёва, оплачивается частично из федерального, частично из регионального бюджета, и у многих регионов просто не хватает средств на обеспечение санаторно-курортного лечения.
По мнению Жулёва, в России пока не начато создание обучающих центров для пациентов с гемофилией, в которых больные и их близкие могли бы узнать, как правильно принимать лекарство, в каких дозировках, как сделать себе укол и так далее.
Кроме того, отмечает он, женщинам, которые являются носителями гемофилии, нужно проводить экстракорпоральное оплодотворение, «когда забирают яйцеклетку у женщины, оплодотворяют ее в пробирке, и потом есть возможность посмотреть, здоровый будет плод или больной». Однако одна такая попытка стоит около $5 000. Государство не оплачивает такую процедуру.
Гемофилия – это генетически обусловленное заболевание, которое связано с нарушением свертываемости крови. В мире из 10 000 ею страдает один человек.
