ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

20 Февраля, 0:18
20 Февраля, 0:18
66,20 руб
74,82 руб

Гемофилией в России болеют более 7 500 человек

Марина Кругликова
17 Апреля 2014, 16:44
В мире 17 апреля отмечается Международный день гемофилии. По данным Министерства здравоохранения России, в официальном регистре сейчас числятся более 7 500 человек с таким диагнозом.
Всего в стране может быть около 10 000–12 000 человек с гемофилией, считает президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, по данным ИА «РИА Новости».

По словам Жулёва, тяжелая форма заболевания практически сразу сказывается на жизни человека, а легкую форму гемофилии трудно диагностировать. «Это в основном происходит при каких-то хирургических операциях и травмах. У человека открывается странное кровотечение, неконтролируемое», – отмечает он.

В России лекарственное обеспечение больных гемофилией находится на среднеевропейском уровне – они могут получать лекарства за счет государства, отмечает Жулёв. Помимо обеспечения ЛС, пациентам с этим диагнозом необходимы профилактика, реабилитация, санаторно-курортное лечение. Последнее, по словам Жулёва, оплачивается частично из федерального, частично из регионального бюджета, и у многих регионов просто не хватает средств на обеспечение санаторно-курортного лечения.

По мнению Жулёва, в России пока не начато создание обучающих центров для пациентов с гемофилией, в которых больные и их близкие могли бы узнать, как правильно принимать лекарство, в каких дозировках, как сделать себе укол и так далее.

Кроме того, отмечает он, женщинам, которые являются носителями гемофилии, нужно проводить экстракорпоральное оплодотворение, «когда забирают яйцеклетку у женщины, оплодотворяют ее в пробирке, и потом есть возможность посмотреть, здоровый будет плод или больной». Однако одна такая попытка стоит около $5 000. Государство не оплачивает такую процедуру.

Гемофилия – это генетически обусловленное заболевание, которое связано с нарушением свертываемости крови. В мире из 10 000 ею страдает один человек.

Поделиться в соц.сетях
СП: «Фарма-2020» стала худшей госпрограммой по уровню освоения бюджета в 2018 году
19 Февраля 2019, 20:57
Суд в США поддержал инсулинозависимых пациентов, обвиняющих Novo Nordisk, Eli Lilly и Sanofi в мошенничестве
19 Февраля 2019, 19:59
Питерский Центр протонной терапии МИБС рассчитывает на московские квоты и медтуристов
19 Февраля 2019, 18:56
В комиссию по формированию перечня спиртосодержащих МИ войдут крупнейшие лоббисты
19 Февраля 2019, 17:15
Регионы вложат 265 млрд рублей в реализацию нацпроекта «Здравоохранение»
11 Февраля 2019, 12:00
Суд в США обязал Takeda выплатить Bayer $122 млн роялти
Федеральный суд в Делавере 5 февраля опубликовал вердикт, согласно которому Takeda обязана выплатить Bayer $122 млн за использование патента на препарат для лечения гемофилии. Речь идет о дженерике Когенэйта (октоког альфа) производства Baxalta – подразделения Shire, приобретенной Takeda в январе 2019 года за $59 млрд.
6 Февраля 2019, 15:35
Минздрав: уровень заболеваемости корью в России вырос за год более чем в три раза
30 Января 2019, 17:30
Социолог Симон Кордонский: данные о медицинских показателях подгоняются под указы
Так социолог и научный руководитель фонда поддержки социальных исследований «Хамовники» Симон Кордонский в интервью газете «Ведомости» отозвался о качестве медицинской статистики в России.
30 Января 2019, 13:50
В 2018 году объем рынка ОМС вырос на 17%
24 Января 2019, 10:11
Поставщик контрафактной Хумиры оштрафован на 100 тысяч рублей
По результатам прокурорской проверки, инициированной российским упаковщиком препарата Хумира (адалимумаб) – АО «Ортат», в ДГКБ Нижнего Тагила были обнаружены 12 упаковок лекарства, которое, согласно уникальным кодам, ранее уже было продано в другие регионы страны. Сумма контракта, исполненного ООО «Яркая Звезда», составила свыше 777 тысяч рублей.
15 Января 2019, 20:26
Правительство утвердило порядок мониторинга показателей нацпроекта «Здравоохранение»
9 Января 2019, 11:59
Мединдустрия
ТОП100 федеральных медцентров в 2018 году получили на ВМП 83,1 млрд рублей
2901
Академик Александр Румянцев получил премию за разработку препаратов для лечения гемофилии
Президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева академик РАН Александр Румянцев совместно с группой коллег и партнеров получил премию Правительства РФ в области науки и техники за разработку, промышленное производство и масштабное внедрение отечественных препаратов для лечения гемофилии. Среди получателей ректор СамГМУ, академик РАН Геннадий Котельников и председатель совета директоров «Фармстандарта» Виктор Харитонин.
24 Декабря 2018, 14:46
Минздрав поможет врачам разобраться с кодированием причин смертности
В Минздраве готовы решить проблему с искажением статистки по смертности в регионах, на которую обратила внимание вице-премьер РФ Татьяна Голикова. В ведомстве решили разработать методические указания для врачей, в которых будет прописано, как правильно кодировать причины смерти. Об этом ТАСС рассказала главный внештатный терапевт министерства Оксана Драпкина.
20 Декабря 2018, 17:55
Голикова поручила разобраться с искажением статистки смертности
Вице-премьер правительства РФ Татьяна Голикова заявила, что регионы намеренно искажают статистику смертности, перенося данные о летальных исходах по причине онкологических и сердечно-сосудистых болезней на другие категории заболеваний. Она поручила Росстату разобраться с этой проблемой.
20 Декабря 2018, 9:34
В Магаданской области из-за дефицита бюджета оптимизируют больницы
18 Декабря 2018, 12:21
Сирийская Dimas Pharmaceutical Industries планирует в 2020 году начать поставки лекарств в Россию
Генеральный директор крупнейшей сирийской фармацевтической компании Dimas Pharmaceutical Industries Заейеф Однан 10 декабря рассказал ТАСС о намерении наладить к 2020 году экспорт препаратов в Россию и ряд арабских стран.
10 Декабря 2018, 12:36
Аппаратную модернизацию медучреждений Алтайского края оценили в 17 млрд рублей
7 Декабря 2018, 20:45
Россия войдет в состав Исполкома ВОЗ
6 Декабря 2018, 18:22
Губернатор Иркутской области попросил у Скворцовой денег на строительство медицинского комплекса
22 Ноября 2018, 20:19
В Новосибирской области до 2024 года на развитие первичного звена медпомощи выделят 16 млрд рублей
В Новосибирской области в следующие пять лет планируют построить восемь поликлиник, 180 фельдшерско-акушерских пунктов и вертолетную площадку, а также – приобрести 48 санитарных автомобилей и 16 мобильных медкомплексов. На эти цели власти региона предполагают направить 16 млрд рублей, сообщил 6 ноября министр здравоохранения Новосибирской области Константин Хальзов.
6 Ноября 2018, 19:32
20 млн россиян находятся в состоянии предиабета
Директор НМИЦ эндокринологии Марина Шестакова сообщила, что, по данным актуального исследования НМИЦ, 19,5% россиян, то есть 20 млн человек, находятся в стадии предиабета (состояния, предшествующего диабету). Всего диабет диагностирован у 8 млн россиян.
26 Октября 2018, 13:27
Яндекс.Метрика