Обеспечение медикаментами граждан, заболевания которых включены в перечень орфанных, с 2011 года осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ. Однако есть ряд болезней, медикаменты для лечения которых являются крайне дорогостоящими, сообщается на сайте Мосгордумы. Авторы законопроекта, вносящего изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части лечения редких (орфанных) заболеваний, в пояснительной записке отмечают, что многие регионы на данный момент не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. Законопроект предполагает выделить высокозатратные орфанные заболевания в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. В частности, в перечень предлагается включить атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом.

На заседании 17 марта участники решили рекомендовать Госдуме поддержать изменения в федеральное законодательство. Депутат Евгений Герасимов подчеркнул, что наблюдается тенденция, когда люди с орфанными заболеваниями покупают комнаты, квартиры и даже доли в квартирах в Москве с тем, чтобы оформить постоянную регистрацию в городе и получить лечение за счет столичного бюджета. Депутат полагает, что необходимо сохранить в бюджете города средства, заложенные на финансирование лечения данной категории больных. В этом году на закупку препаратов запланировано 500 млн рублей, в следующем – 1 млрд рублей.

По мнению председателя комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья Людмилы Стебенковой, закупка дорогостоящих лекарств крупными партиями на всю страну будет обходиться гораздо дешевле. «Необходимо создать общий регистр больных редкими заболеваниями и на его основе закладывать финансирование на лечение», – заметила она.

Фото: er.ru