ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

20 Февраля, 22:07
20 Февраля, 22:07
66,20 руб
74,82 руб

Мосгордума рекомендовала законопроект о финансировании пяти орфанных заболеваний из федбюджета

Дарья Шубина
17 Марта 2014, 14:42
Комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья и по законодательству Московской городской думы по итогам совместного заседания 17 марта поддержали законопроект, предполагающий выделение пяти высокозатратных орфанных заболеваний в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.

Обеспечение медикаментами граждан, заболевания которых включены в перечень орфанных, с 2011 года осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ. Однако есть ряд болезней, медикаменты для лечения которых являются крайне дорогостоящими, сообщается на сайте Мосгордумы. Авторы законопроекта, вносящего изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части лечения редких (орфанных) заболеваний, в пояснительной записке отмечают, что многие регионы на данный момент не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. Законопроект предполагает выделить высокозатратные орфанные заболевания в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. В частности, в перечень предлагается включить атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом.

На заседании 17 марта участники решили рекомендовать Госдуме поддержать изменения в федеральное законодательство. Депутат Евгений Герасимов подчеркнул, что наблюдается тенденция, когда люди с орфанными заболеваниями покупают комнаты, квартиры и даже доли в квартирах в Москве с тем, чтобы оформить постоянную регистрацию в городе и получить лечение за счет столичного бюджета. Депутат полагает, что необходимо сохранить в бюджете города средства, заложенные на финансирование лечения данной категории больных. В этом году на закупку препаратов запланировано 500 млн рублей, в следующем – 1 млрд рублей.

По мнению председателя комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья Людмилы Стебенковой, закупка дорогостоящих лекарств крупными партиями на всю страну будет обходиться гораздо дешевле. «Необходимо создать общий регистр больных редкими заболеваниями и на его основе закладывать финансирование на лечение», – заметила она.

Фото: er.ru

Поделиться в соц.сетях
Суд постановил взыскать с компании Shreya 1,2 млрд рублей в пользу «Промсвязьбанка»
Сегодня, 19:44
Суд вернул Нижегородской областной фармации статус единственного поставщика
Сегодня, 19:12
Президент призвал перевести все детские поликлиники на новые стандарты к 2021 году
Сегодня, 16:15
Путин анонсировал создание сети детских реабилитационных центров
Сегодня, 15:46
Sanofi будет поставлять в Россию препараты Vertex от муковисцидоза
Sanofi станет первым в России дистрибьютором препаратов для лечения муковисцидоза от американской Vertex. Какой именно из продуктов компании будет поставляться в РФ и по какой цене, пока не известно. В США стоимость терапии препаратами Vertex может достигать $300 тысяч в год для одного пациента.
14 Февраля 2019, 17:22
Медведев поддержал централизацию закупок всех орфанных препаратов
Премьер-министр Дмитрий Медведев на встрече с членами Совета Федерации сообщил, что «разделяет идеологию» централизованно закупать препараты от всех орфанных заболеваний. Ранее с такой инициативой выступал глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский.
13 Февраля 2019, 13:52
Американская Vertex отказалась снижать в Великобритании цену на препарат для лечения муковисцидоза
Национальная служба здравоохранения Великобритании (NHS) предложила американской фармкомпании Vertex 500 млн фунтов за пятилетний доступ 10 тысяч страдающих муковисцидозом британцев к препарату Orkambi (lumacaftor+ivacaftor). Vertex, оценившая стоимость годового курса терапии для одного пациента в 105 тысяч фунтов, предложение NHS отклонила.
4 Февраля 2019, 15:53
Из бюджета Калужской области выделят 164 млн рублей на закупку орфанных препаратов
Калужская область намерена выделить из регионального бюджета 164 млн рублей на закупку препаратов для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ), так и не включенной в 2018 году в обновленный перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). По данным регионального Минздрава, в Калужской области проживают четыре таких пациента, а также один пациент с болезнью Ниманна-Пика. Общая стоимость лечения этих больных превышает 108 млн в год.
30 Января 2019, 14:44
Госдума рекомендовала Минпромторгу субсидировать производство детских лекарств
Государственная дума РФ рекомендовала Минпромторгу проработать возможность субсидирования производства детских лекарственных форм, а также инновационных препаратов для лечения пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями. Соответствующее постановление 9 января 2019 года приняли депутаты, проанализировав парламентский отчет министра промышленности и торговли Дениса Мантурова.
9 Января 2019, 14:19
Жителей Калуги с редкими заболеваниями предложили переселить в Москву
24 Декабря 2018, 19:09
Академик Александр Румянцев получил премию за разработку препаратов для лечения гемофилии
Президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева академик РАН Александр Румянцев совместно с группой коллег и партнеров получил премию Правительства РФ в области науки и техники за разработку, промышленное производство и масштабное внедрение отечественных препаратов для лечения гемофилии. Среди получателей ректор СамГМУ, академик РАН Геннадий Котельников и председатель совета директоров «Фармстандарта» Виктор Харитонин.
24 Декабря 2018, 14:46
«Генериум» получит 500 млн рублей на производство орфанных препаратов
Фонд развития промышленности (ФРП) одобрил 5 проектов из различных регионов, одним из получателей займа станет компания «Генериум». Эти средства будут направлены на организацию производства двух орфанных препаратов – на основе имиглюцеразы и дорназы альфа – и омализумаба. Все они входят в перечень жизненно важных и необходимых лекарств, а имиглюцераза и дорназа альфа будут закупаться в соответствии со списком высокозатратных нозологий.
11 Декабря 2018, 20:07
Правительство добавило госпрограмме «Семь нозологий» пять диагнозов и 10 млрд рублей
26 Ноября 2018, 17:00
Программу «Семь нозологий» утвердили в новой редакции
6 Августа 2018, 13:17
Закон о расширении программы «Семь нозологий» принят и направлен в СФ
26 Июля 2018, 13:07
Законопроект о расширении программы «Семь нозологий» одобрили во втором чтении
25 Июля 2018, 18:17
В Госдуме объяснили, почему самое «дорогое» орфанное заболевание не вошло в программу «Семь нозологий»
24 Июля 2018, 13:34
Союз пациентов попросил Голикову увеличить бюджет программы «Семь нозологий»

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо вице-премьеру по социальной сфере и здравоохранению Татьяне Голиковой с просьбой выделить из бюджета дополнительные средства на закупку лекарств для лечения редких (орфанных) заболеваний по программе «Семь нозологий». По мнению членов ВСП, из-за роста числа пациентов и включения в программу пяти новых нозологий сложилась «угрожающая ситуация».

23 Июля 2018, 14:47
В Госдуме рассмотрят законопроект о расширении программы «Семь нозологий»
17 Июля 2018, 11:42
Важнейшие новости прошедшей недели
Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.
14 Июля 2018, 8:14
Самое «дорогое» орфанное заболевание не войдет в «Семь нозологий»
12 Июля 2018, 18:52
Важнейшие новости прошедшей недели
Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.
7 Июля 2018, 8:23
Яндекс.Метрика