15 Декабря, 12:36

66,43 руб

75,39 руб

В России около 50 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» не получают лечения

Вера Разборова

26 Ноября 2013, 14:48

По данным представителя омбудсмена по правам ребенка, большинство субъектов РФ не имеют источников финансирования для лечения детей с мукополисахаридозом.

Согласно предварительным данным мониторинга, на сегодняшний день в России около 170 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» (МПС), совокупная стоимость их лечения оценивается в 4 млрд рублей в год. Эти данные озвучены заместителем начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероникой Атаулиной в рамках круглого стола, посвященного проблемам обеспечения ЛС детей, страдающих орфанными заболеваниями.

При этом более чем в 50 субъектах РФ отсутствуют источники финансирования лечения детей с МПС. Также, по словам Атаулиной, в некоторых из регионов неизвестно о схеме лечения МПС 6-го типа.

Юрист межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Виктор Дьяченко отметил, что, отправив в 83 субъекта РФ запросы о количестве человек с диагнозом МПС, получающих лечение, он узнал, что только в пяти регионах пациенты получают стабильное лечение.

В качестве разрешения сложившейся ситуации представители пациентских организаций предлагают расширение федеральной программы «Семь нозологий» либо принятие новой программы, предполагающей перевод закупок ЛС для лечения редких орфанных заболеваний на федеральный уровень.

Сегодня при диагнозах МПС 1-го, 2-го и 6-го типов используется заместительная ферментная терапия. Для проведения необходимого лечения в России зарегистрированы три препарата.

Фото: www.rfdeti.ru

Подписывайтесь на наш канал в Telegram Подписывайтесь на наш канал в Яндекс Дзен

Поделиться в соц.сетях

+1 +1 +1 +1

Мединдустрия

ГК «Регион» может стать инвестором стройки национального центра борьбы с эпилепсией

14 Декабря 2018, 23:17

Фармбизнес

Банк России приостановил допэмиссию акций «36,6»

14 Декабря 2018, 20:51

Мединдустрия

СК: подрядчик медцентра в Псковской области получил победу в конкурсе за скидку

14 Декабря 2018, 20:14

Мединдустрия

Росздравнадзор пригрозил санаториям санкциями за отсутствие в федеральном реестре

14 Декабря 2018, 19:15

Фармбизнес

«Генериум» получит 500 млн рублей на производство орфанных препаратов

Фонд развития промышленности (ФРП) одобрил 5 проектов из различных регионов, одним из получателей займа станет компания «Генериум». Эти средства будут направлены на организацию производства двух орфанных препаратов – на основе имиглюцеразы и дорназы альфа – и омализумаба. Все они входят в перечень жизненно важных и необходимых лекарств, а имиглюцераза и дорназа альфа будут закупаться в соответствии со списком высокозатратных нозологий.

11 Декабря 2018, 20:07

Фармбизнес

Правительство добавило госпрограмме «Семь нозологий» пять диагнозов и 10 млрд рублей

26 Ноября 2018, 17:00

Фармбизнес

Программу «Семь нозологий» утвердили в новой редакции

6 Августа 2018, 13:17

Фармбизнес

Закон о расширении программы «Семь нозологий» принят и направлен в СФ

26 Июля 2018, 13:07

Фармбизнес

Законопроект о расширении программы «Семь нозологий» одобрили во втором чтении

25 Июля 2018, 18:17

Мединдустрия

В Госдуме объяснили, почему самое «дорогое» орфанное заболевание не вошло в программу «Семь нозологий»

24 Июля 2018, 13:34

Мединдустрия

Союз пациентов попросил Голикову увеличить бюджет программы «Семь нозологий»

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо вице-премьеру по социальной сфере и здравоохранению Татьяне Голиковой с просьбой выделить из бюджета дополнительные средства на закупку лекарств для лечения редких (орфанных) заболеваний по программе «Семь нозологий». По мнению членов ВСП, из-за роста числа пациентов и включения в программу пяти новых нозологий сложилась «угрожающая ситуация».

23 Июля 2018, 14:47

Фармбизнес

В Госдуме рассмотрят законопроект о расширении программы «Семь нозологий»

17 Июля 2018, 11:42

Фармбизнес

Важнейшие новости прошедшей недели

Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.

14 Июля 2018, 8:14

Фармбизнес

Самое «дорогое» орфанное заболевание не войдет в «Семь нозологий»

12 Июля 2018, 18:52

Фармбизнес

Важнейшие новости прошедшей недели

Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.

7 Июля 2018, 8:23

Мединдустрия

Сенаторы предложили расширить программу «Семь нозологий»

4 Июля 2018, 12:01

Фармбизнес

Скворцова: централизация закупок орфанных препаратов начнется в 2019 году

3 Июля 2018, 11:44

Фармбизнес

Регионы получат 8 млрд рублей на орфанные препараты в 2019 году

Минфин предусмотрел в федеральном бюджете на 2019–2021 годы 7,9 млрд рублей на софинансирование закупок лекарств от орфанных (редких) заболеваний, которые сейчас приобретаются в основном за счет региональных бюджетов. Это значит, что в правительстве пока не готовы централизовать закупку орфанных препаратов по «Перечню 24 нозологий».

14 Июня 2018, 17:33

Фармбизнес

Матвиенко надеется, что закупки орфанных препаратов централизуют с 2019 года

8 Июня 2018, 18:28

Фармбизнес

Регионам добавят средств на закупку орфанных препаратов

Минздрав предложил правительству с 2019 года начать софинансирование из федерального бюджета закупок регионами препаратов от орфанных заболеваний из так называемого «Перечня 24 нозологий».

6 Июня 2018, 19:12

все новости