02 Декабря 2020
Правительство ввело повышающие коэффициенты к спецвыплатам за борьбу с COVID-19
1 Декабря 2020, 21:15
Коронавирус. Осенний сезон. Мониторинг
1 Декабря 2020, 20:25
ВМА им. С.М. Кирова возглавил экс-начальник Главного военного госпиталя им. Н.Н. Бурденко
1 Декабря 2020, 19:41
Правительство выделит ФМБА 150 млн рублей на создание лабораторно-испытательного комплекса
1 Декабря 2020, 18:52
2 Декабря, 0:58

В России около 50 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» не получают лечения

Вера Разборова
26 Ноября 2013, 14:48
По данным представителя омбудсмена по правам ребенка, большинство субъектов РФ не имеют источников финансирования для лечения детей с мукополисахаридозом.
Согласно предварительным данным мониторинга, на сегодняшний день в России около 170 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» (МПС), совокупная стоимость их лечения оценивается в 4 млрд рублей в год. Эти данные  озвучены заместителем начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероникой Атаулиной в рамках круглого стола, посвященного проблемам обеспечения ЛС детей, страдающих орфанными заболеваниями.   

При этом более чем в 50 субъектах РФ отсутствуют источники финансирования лечения детей с МПС. Также, по словам Атаулиной, в некоторых из регионов неизвестно о схеме лечения МПС 6-го типа. 

Юрист межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Виктор Дьяченко отметил, что, отправив в 83 субъекта РФ запросы о количестве человек с диагнозом МПС, получающих лечение, он узнал, что только в пяти регионах пациенты получают стабильное лечение.

В качестве разрешения сложившейся ситуации представители пациентских организаций предлагают расширение федеральной программы «Семь нозологий» либо принятие новой программы, предполагающей перевод закупок ЛС для лечения редких орфанных заболеваний на федеральный уровень.

Сегодня при диагнозах МПС 1-го, 2-го и 6-го типов используется заместительная ферментная терапия. Для проведения необходимого лечения в России зарегистрированы три препарата.

Фото: www.rfdeti.ru

Поделиться в соц.сетях

Самые читаемые новости за все время

Коронавирус и COVID-19. Мониторинг
5 Июня 2020, 23:47
Умер известный эксперт-криминалист Виктор Колкутин
24 Сентября 2018, 17:23
Путин утвердил параметры нового национального проекта в здравоохранении
7 Мая 2018, 18:51
Московская полиция нашла Калетру в свободной продаже в аптеках
28 Марта 2020, 14:50
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

Яндекс.Метрика