ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

18 Февраля, 13:53
18 Февраля, 13:53
56,36 руб
70,65 руб

В России около 50 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» не получают лечения

Вера Разборова
26 Ноября 2013, 14:48
По данным представителя омбудсмена по правам ребенка, большинство субъектов РФ не имеют источников финансирования для лечения детей с мукополисахаридозом.
Согласно предварительным данным мониторинга, на сегодняшний день в России около 170 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» (МПС), совокупная стоимость их лечения оценивается в 4 млрд рублей в год. Эти данные  озвучены заместителем начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероникой Атаулиной в рамках круглого стола, посвященного проблемам обеспечения ЛС детей, страдающих орфанными заболеваниями.   

При этом более чем в 50 субъектах РФ отсутствуют источники финансирования лечения детей с МПС. Также, по словам Атаулиной, в некоторых из регионов неизвестно о схеме лечения МПС 6-го типа. 

Юрист межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Виктор Дьяченко отметил, что, отправив в 83 субъекта РФ запросы о количестве человек с диагнозом МПС, получающих лечение, он узнал, что только в пяти регионах пациенты получают стабильное лечение.

В качестве разрешения сложившейся ситуации представители пациентских организаций предлагают расширение федеральной программы «Семь нозологий» либо принятие новой программы, предполагающей перевод закупок ЛС для лечения редких орфанных заболеваний на федеральный уровень.

Сегодня при диагнозах МПС 1-го, 2-го и 6-го типов используется заместительная ферментная терапия. Для проведения необходимого лечения в России зарегистрированы три препарата.

Фото: www.rfdeti.ru

Поделиться в соц.сетях
ФАС обязала «АстраЗенека» снизить цену на пять препаратов
Сегодня, 0:47
Важнейшие новости прошедшей недели
17 Февраля 2018, 8:27
РФПИ и JBIC инвестируют в телемедицинскую платформу Марка Курцера
16 Февраля 2018, 19:53
Медцентр «Микрохирургия глаза» им. С.Н. Федорова стал головным в отрасли
16 Февраля 2018, 19:47
На закупку орфанных препаратов могут выделить еще 9 млрд рублей

Министр финансов Антон Силуанов пообещал принять решение о переводе финансирования лечения орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень в 2018 году, а уже в следующем году на лекарства для таких больных может быть выделено дополнительно 9 млрд рублей, рассказала спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

8 Февраля 2018, 11:49
Лекарства от орфанных заболеваний могут включить в «Семь нозологий»
12 Октября 2017, 16:06
Комитет Госдумы одобрил централизацию закупок орфанных препаратов
11 Октября 2017, 16:28
Минздраву предложили поставлять орфанные препараты без посредников

Глава Республики Ингушетии Юнус-Бек Евкуров предложил уполномочить Минздрав России централизованно обеспечивать регионы лекарствами от редких (орфаннных) заболеваний без участия посредников, чтобы избежать завышения цен. Это предложение поддержала руководитель Совета Федерации РФ Валентина Матвиенко, под председательством которой проходили слушания.

4 Октября 2017, 8:41
Минздрав централизует закупки лекарств от мукополисахаридоза
Министерство здравоохранения Российской Федерации будет самостоятельно закупать лекарства от мукополисахаридоза за счет федерального бюджета и поставлять их в регионы начиная с 2018 года, сообщила на встрече с Президентом РФ Владимиром Путиным спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко. 
27 Июня 2017, 13:40
Сотрудница астраханского Минздрава уволена за резкий комментарий в соцсети

Сотрудница пресс-службы Минздрава Астраханской области Анна Любезнова уволена после резкого комментария в социальной сети Facebook в отношении тяжелобольной девушки Ирины Васильевой. 

23 Июня 2017, 7:02
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Лекарства от редких болезней предложили закупать централизованно
7 Марта 2017, 7:38
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы
Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.
20 Декабря 2016, 8:13
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
Новосибирские врачи впервые вылечили легочную гипертензию
Новосибирские хирурги из НИИ патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина провели первую в России операцию по лечению легочной гипертензии. Операция была проведена с использованием нового метода, в основе которого лежит воздействие радиочастотной энергии на нервные волокна.
25 Июля 2016, 15:26
Главный нарколог предложил лечить алкогольную зависимость принудительно
Главный психиатр-нарколог Минздрава РФ Евгений Брюн и уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Павел Астахов заявили, что в России более 1,6 млн человек страдают алкоголизмом, в связи с чем необходимо рассмотреть возможность восстановления системы обязательного лечения от алкоголизма и наркомании родителей.
20 Июля 2016, 19:33
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
В Приморье на лекарства льготникам выделят дополнительно 50 млн рублей
14 Июля 2016, 20:23
Яндекс.Метрика