18 Августа, 0:46

59,25 руб

69,65 руб

В России около 50 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» не получают лечения

Вера Разборова

26 Ноября 2013, 14:48

По данным представителя омбудсмена по правам ребенка, большинство субъектов РФ не имеют источников финансирования для лечения детей с мукополисахаридозом.

Согласно предварительным данным мониторинга, на сегодняшний день в России около 170 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» (МПС), совокупная стоимость их лечения оценивается в 4 млрд рублей в год. Эти данные озвучены заместителем начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероникой Атаулиной в рамках круглого стола, посвященного проблемам обеспечения ЛС детей, страдающих орфанными заболеваниями.

При этом более чем в 50 субъектах РФ отсутствуют источники финансирования лечения детей с МПС. Также, по словам Атаулиной, в некоторых из регионов неизвестно о схеме лечения МПС 6-го типа.

Юрист межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Виктор Дьяченко отметил, что, отправив в 83 субъекта РФ запросы о количестве человек с диагнозом МПС, получающих лечение, он узнал, что только в пяти регионах пациенты получают стабильное лечение.

В качестве разрешения сложившейся ситуации представители пациентских организаций предлагают расширение федеральной программы «Семь нозологий» либо принятие новой программы, предполагающей перевод закупок ЛС для лечения редких орфанных заболеваний на федеральный уровень.

Сегодня при диагнозах МПС 1-го, 2-го и 6-го типов используется заместительная ферментная терапия. Для проведения необходимого лечения в России зарегистрированы три препарата.

Фото: www.rfdeti.ru

Поделиться в соц.сетях

+1 +1 +1 +1

Мединдустрия

ФАС предлагает переписать правило «Третий лишний»

17 Августа 2017, 19:50

Мединдустрия

В Оренбурге проверят сообщения о гибели детей в перинатальном центре

17 Августа 2017, 19:10

Фармбизнес

«Фарм СКД» и «Новофарм» не смогли оспорить обвинения в картельном сговоре

17 Августа 2017, 18:05

Мединдустрия

В Омской области выявлен первый случай заражения вирусом Коксаки

17 Августа 2017, 16:02

Фармбизнес

Минздрав централизует закупки лекарств от мукополисахаридоза

Министерство здравоохранения Российской Федерации будет самостоятельно закупать лекарства от мукополисахаридоза за счет федерального бюджета и поставлять их в регионы начиная с 2018 года, сообщила на встрече с Президентом РФ Владимиром Путиным спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

27 Июня 2017, 13:40

Мединдустрия

Сотрудница астраханского Минздрава уволена за резкий комментарий в соцсети

Сотрудница пресс-службы Минздрава Астраханской области Анна Любезнова уволена после резкого комментария в социальной сети Facebook в отношении тяжелобольной девушки Ирины Васильевой.

23 Июня 2017, 7:02

Фармбизнес

Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»

20 Апреля 2017, 15:02

Мединдустрия

Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»

12 Апреля 2017, 8:00

Фармбизнес

Лекарства от редких болезней предложили закупать централизованно

7 Марта 2017, 7:38

Фармбизнес

Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы

Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.

20 Декабря 2016, 8:13

Фармбизнес

Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса

Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.

10 Октября 2016, 11:04

Мединдустрия

Новосибирские врачи впервые вылечили легочную гипертензию

Новосибирские хирурги из НИИ патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина провели первую в России операцию по лечению легочной гипертензии. Операция была проведена с использованием нового метода, в основе которого лежит воздействие радиочастотной энергии на нервные волокна.

25 Июля 2016, 15:26

Мединдустрия

Главный нарколог предложил лечить алкогольную зависимость принудительно

Главный психиатр-нарколог Минздрава РФ Евгений Брюн и уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Павел Астахов заявили, что в России более 1,6 млн человек страдают алкоголизмом, в связи с чем необходимо рассмотреть возможность восстановления системы обязательного лечения от алкоголизма и наркомании родителей.

20 Июля 2016, 19:33

Фармбизнес

Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней

Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета.

15 Июля 2016, 19:07

Фармбизнес

В Приморье на лекарства льготникам выделят дополнительно 50 млн рублей

14 Июля 2016, 20:23

Мединдустрия

В Морозовской больнице будут выявлять редкие болезни у детей

22 Июня 2016, 17:25

Фармбизнес

В Европе одобрили первую генную терапию для детей

Британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline (GSK), итальянский фонд Telethon и итальянская больница Сан-Раффаэле (Ospedale San Raffaele) объявили, что Европейская комиссия одобрила препарат Strimvelis, который представляет собой первую генную терапию для детей. Он предназначен для лечения редкого заболевания – тяжелого комбинированного иммунодефицита с недостаточностью аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).

30 Мая 2016, 16:00

Мединдустрия

В России могут появиться школы для родственников детей с редкими заболеваниями

17 Мая 2016, 18:53

Мединдустрия

Астахов предложил Минздраву создать «горячую линию» помощи детям

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов предложил министру здравоохранения Веронике Скворцовой создать «горячую линию» для родителей, детям которых отказали в оказании медицинской помощи.

20 Апреля 2016, 17:27

все новости