16 Июля 2025 Среда

В России около 50 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» не получают лечения
Вера Разборова
26 ноября 2013, 14:48

2683

По данным представителя омбудсмена по правам ребенка, большинство субъектов РФ не имеют источников финансирования для лечения детей с мукополисахаридозом.

Согласно предварительным данным мониторинга, на сегодняшний день в России около 170 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» (МПС), совокупная стоимость их лечения оценивается в 4 млрд рублей в год. Эти данные  озвучены заместителем начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероникой Атаулиной в рамках круглого стола, посвященного проблемам обеспечения ЛС детей, страдающих орфанными заболеваниями.   

При этом более чем в 50 субъектах РФ отсутствуют источники финансирования лечения детей с МПС. Также, по словам Атаулиной, в некоторых из регионов неизвестно о схеме лечения МПС 6-го типа. 

Юрист межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Виктор Дьяченко отметил, что, отправив в 83 субъекта РФ запросы о количестве человек с диагнозом МПС, получающих лечение, он узнал, что только в пяти регионах пациенты получают стабильное лечение.

В качестве разрешения сложившейся ситуации представители пациентских организаций предлагают расширение федеральной программы «Семь нозологий» либо принятие новой программы, предполагающей перевод закупок ЛС для лечения редких орфанных заболеваний на федеральный уровень.

Сегодня при диагнозах МПС 1-го, 2-го и 6-го типов используется заместительная ферментная терапия. Для проведения необходимого лечения в России зарегистрированы три препарата.

Фото: www.rfdeti.ru

Пациенты в трех регионах сообщают о трудностях с получением противоастматических ГИБП

Мединдустрия

Сегодня, 18:16

Депздрав Москвы направил еще 58 млн рублей на развитие сервисов компьютерного зрения

Мединдустрия

Сегодня, 17:50

Опрос: 63% американцев доверяют сгенерированным ИИ ответам на вопросы про здоровье

Мединдустрия

Сегодня, 16:31

Совфед одобрил законопроект о закреплении понятия «перечень СЗЛС»

Фарминдустрия

Сегодня, 15:31

«Уралбиофарм» построит за 5 млрд рублей производство в Свердловской области

Мединдустрия

Сегодня, 14:58

SuperJob: зарплатный максимум заведующего фармскладом в Москве за год вырос на 20 тысяч рублей

Карьера

Сегодня, 12:11

Минздрав утвердил методику оценки эффективности налоговых расходов при ввозе незарегистрированных лекарств

Фарминдустрия

Сегодня, 11:47

Цена на отечественный аналог Эврисди для терапии СМА составит 312 тысяч рублей

Фарминдустрия

Сегодня, 10:34

Госдума одобрила возможность допфинансирования регионов для закупки орфанных препаратов

Мединдустрия

Сегодня, 9:23

Картина дня: дайджест главных новостей от 15 июля 2025 года