08 Февраля 2025 Суббота

В России около 50 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» не получают лечения
Вера Разборова
26 ноября 2013, 14:48

2666

По данным представителя омбудсмена по правам ребенка, большинство субъектов РФ не имеют источников финансирования для лечения детей с мукополисахаридозом.

Согласно предварительным данным мониторинга, на сегодняшний день в России около 170 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» (МПС), совокупная стоимость их лечения оценивается в 4 млрд рублей в год. Эти данные  озвучены заместителем начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероникой Атаулиной в рамках круглого стола, посвященного проблемам обеспечения ЛС детей, страдающих орфанными заболеваниями.   

При этом более чем в 50 субъектах РФ отсутствуют источники финансирования лечения детей с МПС. Также, по словам Атаулиной, в некоторых из регионов неизвестно о схеме лечения МПС 6-го типа. 

Юрист межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Виктор Дьяченко отметил, что, отправив в 83 субъекта РФ запросы о количестве человек с диагнозом МПС, получающих лечение, он узнал, что только в пяти регионах пациенты получают стабильное лечение.

В качестве разрешения сложившейся ситуации представители пациентских организаций предлагают расширение федеральной программы «Семь нозологий» либо принятие новой программы, предполагающей перевод закупок ЛС для лечения редких орфанных заболеваний на федеральный уровень.

Сегодня при диагнозах МПС 1-го, 2-го и 6-го типов используется заместительная ферментная терапия. Для проведения необходимого лечения в России зарегистрированы три препарата.

Фото: www.rfdeti.ru

Картина дня: дайджест главных новостей от 7 февраля 2025 года

Утвержден Порядок передачи МВД данных о людях с психическими расстройствами

Путин поручил законодательно закрепить федпроект «Профессионалитет»

Роструд будет контролировать возможное снижение соцвыплат в госклиниках

Стоимость возведения больницы СМП в Белгороде выросла на 10 млрд рублей

Регулятор выпустил стандартные образцы двух препаратов из перечня ЖНВЛП

Законопроект о продлении курортного сбора снят с рассмотрения

Главврача перинатального центра в Ингушетии арестовали по подозрению в мошенничестве

Рамал Гадиров покидает ГК «Велфарм-групп» для запуска собственного проекта

Минздрав опубликовал законопроект о введении обязательной отработки для выпускников медвузов