ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

18 Февраля, 17:27
18 Февраля, 17:27
66,70 руб
75,25 руб

В Совете Федерации подготовят законы о борьбе с редкими заболеваниями

Анна Козлова
18 Октября 2013, 17:16
Комитет СФ по социальной политике приступил к подготовке законодательных инициатив по обеспечению доступной медпомощи больным редкими (орфанными) заболеваниями.

18 октября в Совете Федерации прошло заседание рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета по социальной политике. Основной темой обсуждения стал вопрос о медицинской помощи больным редкими заболеваниями, сообщает пресс-служба СФ. Как признали депутаты, действующее законодательство в этой области необходимо усовершенствовать в части, касающейся финансирования диагностики и лечения этой категории пациентов. В частности, необходимо принять обновленный перечень орфанных заболеваний, которых сейчас порядка 7000 форм. Также нужны новые протоколы, порядки и стандарты в этой сфере.

Все предложения, озвученные на заседании, в котором помимо парламентариев приняли участие представители Минфина, ФАС и общественных организаций, переданы в профильный комитет СФ для дальнейшей подготовки соответствующих законопроектов.

Как заявил на заседании депутат Виталий Омельяновский, редкие болезни в России все чаще приводят к инвалидности и летальному исходу. 

Фото: vlegale.ru

Поделиться в соц.сетях
«Вириом» начала испытания своего АРВ-препарата длительного действия
Сегодня, 17:12
Минпромторг начнет выдавать заключения GMP производителям фармсубстанций
Сегодня, 16:30
Законопроект о паллиативной помощи поправлен для рассмотрения во втором чтении
Сегодня, 14:55
Правительство сможет предлагать поставщикам лекарств госконтракты на срок более года
Сегодня, 13:40
Законопроект о паллиативной помощи поправлен для рассмотрения во втором чтении
Сегодня, 14:55
Sanofi будет поставлять в Россию препараты Vertex от муковисцидоза
Sanofi станет первым в России дистрибьютором препаратов для лечения муковисцидоза от американской Vertex. Какой именно из продуктов компании будет поставляться в РФ и по какой цене, пока не известно. В США стоимость терапии препаратами Vertex может достигать $300 тысяч в год для одного пациента.
14 Февраля 2019, 17:22
Медведев поддержал централизацию закупок всех орфанных препаратов
Премьер-министр Дмитрий Медведев на встрече с членами Совета Федерации сообщил, что «разделяет идеологию» централизованно закупать препараты от всех орфанных заболеваний. Ранее с такой инициативой выступал глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский.
13 Февраля 2019, 13:52
Скворцова: в 2018 году на паллиативную помощь направили 21 млрд рублей
11 Февраля 2019, 18:41
Минздрав: фонд ОМС не готов финансировать расходы на паллиативную помощь
8 Февраля 2019, 20:05
Американская Vertex отказалась снижать в Великобритании цену на препарат для лечения муковисцидоза
Национальная служба здравоохранения Великобритании (NHS) предложила американской фармкомпании Vertex 500 млн фунтов за пятилетний доступ 10 тысяч страдающих муковисцидозом британцев к препарату Orkambi (lumacaftor+ivacaftor). Vertex, оценившая стоимость годового курса терапии для одного пациента в 105 тысяч фунтов, предложение NHS отклонила.
4 Февраля 2019, 15:53
В Номенклатуру медицинских должностей включат эрготерапевтов
Минздрав РФ намерен дополнить Номенклатуру должностей медицинских и фармацевтических работников должностями специалистов, задействованных в сфере медицинской реабилитации, а именно: эрготерапевта, кинезотерапевта и медицинского психолога. Проект приказа ведомство подготовило к общественному обсуждению.
4 Февраля 2019, 12:52
Минздрав организует Научно-практический центр паллиативной медицинской помощи
31 Января 2019, 18:28
Из бюджета Калужской области выделят 164 млн рублей на закупку орфанных препаратов
Калужская область намерена выделить из регионального бюджета 164 млн рублей на закупку препаратов для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ), так и не включенной в 2018 году в обновленный перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). По данным регионального Минздрава, в Калужской области проживают четыре таких пациента, а также один пациент с болезнью Ниманна-Пика. Общая стоимость лечения этих больных превышает 108 млн в год.
30 Января 2019, 14:44
В России хотят ввести налоговый вычет по расходам на фитнес
Минфин РФ уведомил о начале разработки законопроекта о введении социального налогового вычета для граждан, занимающихся спортом и физкультурой. Планируемый срок вступления изменений в силу – январь 2020 года.
22 Января 2019, 18:04
Нюта Федермессер: законопроект о паллиативной помощи нуждается в принципиальных поправках
16 Января 2019, 21:01
В Госдуме предложили ввести специальность врача паллиативной помощи
16 Января 2019, 12:49
Нюта Федермессер раскритиковала законопроекты, связанные с обезболиванием и паллиативной помощью
15 Января 2019, 16:33
Законопроект об уголовной ответственности за продажу контрафактных лекарств в интернете принят в первом чтении
Депутаты Госдумы РФ приняли в первом чтении законопроект, ужесточающий ответственность за продажу фальсифицированных лекарственных средств и биологически активных добавок (БАД) через интернет. По подсчетам авторов законопроекта, такую продукцию можно купить более чем на 700 сайтов.
10 Января 2019, 13:39
Госдума рекомендовала Минпромторгу субсидировать производство детских лекарств
Государственная дума РФ рекомендовала Минпромторгу проработать возможность субсидирования производства детских лекарственных форм, а также инновационных препаратов для лечения пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями. Соответствующее постановление 9 января 2019 года приняли депутаты, проанализировав парламентский отчет министра промышленности и торговли Дениса Мантурова.
9 Января 2019, 14:19
Роспотребнадзор представил законопроект о защите генетических данных
5 Января 2019, 23:48
Правительство РФ внесло в Госдуму законопроект о культивировании мака
4 Января 2019, 17:21
Правительство согласовало законопроект Минпромторга о культивировании мака
Правительство России одобрило законопроект о снятии запрета на выращивание наркосодержащих растений, культивирование которых позволит организовать в России полный цикл производства ряда опиоидных анальгетиков Об этом 26 декабря сообщил министр промышленности и торговли РФ Денис Мантуров.
26 Декабря 2018, 17:46
Депутат от ЛДПР предложил ввести уголовную ответственность за контекстную рекламу лекарств
Депутат Госдумы от ЛДПР Борис Чернышов предложил главе Роскомнадзора Александру Жарову совместно разработать законопроект об ужесточении административной и введении уголовной ответственности за недостоверную контекстную рекламу лекарств.
25 Декабря 2018, 16:49
Яндекс.Метрика