Согласно закону от 21 ноября 2011 года №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», обязанность по обеспечению граждан с орфанными заболеваниями осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ (п. 9 ст. 83).

Стоимость одного флакона Soliris, который должна принимать Эльвира Садорова, составляет более 300 тысяч рублей. В месяц одному пациенту требуется четыре флакона. Однако Министерство здравоохранения Татарстана не посчитало возможным выделять по 15 млн рублей в год на лечение одного человека.

Родители больной девочки подали в суд на ведомство, и в июле 2013 года Вахитовский районный суд Казани установил правоту истцов и обязал региональное Министерство здравоохранения выполнить свои обязательства. Однако ведомство не согласилось с таким решением и подало апелляцию. 

По словам руководителя бюро «Русфонда» в Республике Татарстан Натальи Спиранской, ситуацию удалось переломить новому министру здравоохранения региона, и теперь апелляция, скорее всего, будет отозвана.  

Как сообщал VM, 45-летнего Айрата Фаррахова, назначенного 5 сентября замминистра здравоохранения РФ, на его старом посту сменил 39-летний Адель Вафин.

В результате переговоров нового руководства с благотворительным фондом заключена договоренность о том, что ближайший месяц обеспечивать девочку дорогим лекарством будет «Русфонд», а уже потом эту обязанность возьмет на себя Министерство здравоохранения.  

Однако, как сообщила VM Наталья Смирнова, юрист, защищавшая в суде интересы семьи Садоровых, такая альтернатива, снимая опасность для жизни Эльвины, тем не менее, является незаконной, поскольку такие пациенты должны обеспечиваться лекарствами исключительно из средств региональных бюджетов без возможности привлекать средства благотворительного фонда, согласно тому же п. 9 ст. 83 ФЗ-323.