Первомайский районный суд Краснодара признал незаконным отказ Минздрава края в бесплатном обеспечении лекарством восьмилетнего Ивана Мусиенко.

Мальчик является инвалидом из-за очень редкого заболевания – атипичной фенилкетонурии III типа. Фенилкетонурия является наследственным заболеванием, которое связанно с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития.

Консилиум врачей пришел к выводу, что единственно возможным лечением данного заболевания у Мусиенко является назначение тетрагидробиоптерина-кофактора гидроксилирования фенилаланина или его аналогов (препарат Куван, производитель BioMarin Pharmaceutical Inc). При этом Минздрав Краснодарского края, рассмотрев обращение матери ребенка, в обеспечении ЛС отказал, мотивируя тем, что данный препарат не зарегистрирован на территории РФ.

Судом было установлено, что атипичная фенилкетонурия относится к категории редких заболеваний, лечение которых осуществляется за счет средств субъектов РФ. То обстоятельство, что лекарственный препарат на территории Российской Федерации не зарегистрирован, не может ограничивать право ребенка-инвалида на получение лечения в необходимом по жизненным показаниям объеме.

Учитывая обстоятельства дела, суд обязал Минздрав обеспечить ребенка ЛС. Однако ведомство с данным решением суда не согласилось и подало апелляционную жалобу, а также заявление, в котором просит приостановить исполнение решения суда.