ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

20 Июля, 19:39
20 Июля, 19:39
59,24 руб
68,28 руб

250 млн рублей выделено на лечение орфанных заболеваний у тюменских детей

Ирина Мамиконян
26 Июля 2013, 15:17
Заявку на предоставление лекарств детям с орфанными заболеваниями на сумму 250 млн рублей защитили тюменские педиатры в Минздраве РФ. Деньги выделят из федерального бюджета в 2014 году.

Об этом сообщила заместитель главного врача по детству Тюменской областной клинической больницы №1 Ольга Павлова, передает ИА «Тюменская линия» 26 июля.

По словам Павловой, в области проживает 777 детей и взрослых, страдающих сложными наследственными заболеваниями. К ним относятся онкодерматология (опухолевые образования кожи и мягких тканей), гемофилия (нарушение свертываемости крови), муковисцидоз (тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта), соматотропная недостаточность (недостаточность гормона роста), болезнь Гоше (нарушение обмена веществ с поражением печени), рассеянный склероз (поражение оболочки нервных волокон головного и спинного мозга) и другие. Таким больным необходимо длительное дорогостоящее лечение. Ежемесячно на одного больного уходит порядка 50 тысяч рублей, а при болезни Гоше стоимость лечения может обойтись в 2 млн рублей.

Каждое заболевание возникает с определенной частотой. Так, например, больных муковисцидозом в области в год увеличивается на 1-2 человека. Поэтому каждые полгода в Минздраве РФ происходит дозащита заявки. Средства на лечение нововыявленных пациентов тоже предусмотрены.

Ольга Павлова пояснила, что программа лекарственного обеспечения пациентов, страдающих одним из семи заболеваний, существует в области шесть лет. «Мы готовимся весь год, ведем регистр больных и смотрим, как в течение года каждый пациент себя чувствовал и какую дозу ему теперь выписать. В Минздраве нужно доказать, что по документам именно этот препарат в такой-то дозе действительно нужен пациентам. Мы везем в Москву амбулаторные карты, выписки, заключения по состоянию здоровья пациентов врачебной комиссии. Мы отстояли интересы пациентов, ни один не останется без лекарства. За следующий год я спокойна, наши пациенты, которые находятся в регистре, получат лечение», рассказала она и напомнила, что одна из главных функций департамента – отследить лечение пациента и обеспечить его лекарством.

Поделиться в соц.сетях
Медведев предложил исключить силовиков из системы ОМС
Сегодня, 19:33
Госдума утвердила возрастной ценз 65 лет для руководителей медучреждений
Сегодня, 19:29
ФАС вмешалась в строительство санатория для налоговой службы
Сегодня, 18:17
Приставы арестовали медтехнику гинеколога за долги перед пациентками
Сегодня, 17:53
ВИЧ-диссидентка пойдет под суд из-за смерти дочери
5 Июля 2017, 13:54
Минздрав централизует закупки лекарств от мукополисахаридоза
Министерство здравоохранения Российской Федерации будет самостоятельно закупать лекарства от мукополисахаридоза за счет федерального бюджета и поставлять их в регионы начиная с 2018 года, сообщила на встрече с Президентом РФ Владимиром Путиным спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко. 
27 Июня 2017, 13:40
Сотрудница астраханского Минздрава уволена за резкий комментарий в соцсети

Сотрудница пресс-службы Минздрава Астраханской области Анна Любезнова уволена после резкого комментария в социальной сети Facebook в отношении тяжелобольной девушки Ирины Васильевой. 

23 Июня 2017, 7:02
В Тюмени создадут кластер высокотехнологичной медпомощи
9 Июня 2017, 8:02
Врача из Тюмени заподозрили в хищении 1 млн рублей благотворительных средств

Следственное управление УМВД по Тюменской области возбудило уголовное дело по факту хищения более 1 млн рублей пожертвований, сделанных спонсорами на лечение тяжелобольных детей. Следователи подозревают в этом заведующего отделением областной клинической больницы.

19 Мая 2017, 8:20
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Лекарства от редких болезней предложили закупать централизованно
7 Марта 2017, 7:38
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
«Эвалар» вложит 4 млрд рублей в производство фармсубстанций

Крупнейший в стране производитель БАДов «Эвалар» планирует построить в Тюменской области комплекс по производству фармсубстанций и переработке сырья стоимостью 3-4 млрд рублей. 

27 Февраля 2017, 19:59
Фармзавод в Тюмени потратит 120 млн рублей на переоснащение
17 Февраля 2017, 20:12
Сенаторы предложили ускорить внедрение ИТ в здравоохранение
Члены Комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и государственному строительству порекомендовали правительству ускорить процесс внесения в Государственную думу законопроекта о применении информационных технологий (ИТ) и внедрении электронных форм документов в здравоохранение.
14 Февраля 2017, 18:19
В реконструкцию санатория «Ахманка» вложат почти 500 млн рублей

Управляющая медицинская компания «Нордмедком», принадлежащая Департаменту имущества ЯНАО, в начале января 2017 года получила 499 млн рублей из бюджета региона на реконструкцию санатория «Ахманка». Начать работы планируется в I квартале 2017 года.

25 Января 2017, 14:31
Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы
Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.
20 Декабря 2016, 8:13
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
Каждый восьмой подросток Тюменской области болен ожирением

В Тюменской области каждый восьмой подросток страдает ожирением, что в 1,3 раза больше, чем в 2013 году, сообщила главный специалист по диетологии Министерства здравоохранения Тюменской области Елена Дороднева.

23 Сентября 2016, 13:46
ГК «Мать и дитя» выходит на рынок Тюменской области

ГК «Мать и дитя» объявила о покупке 100% многопрофильного медцентра «НЕО-Клиник» в Тюмени. Эта клиника станет первым филиалом группы в Тюменской области и будет работать в связке с многопрофильным госпиталем, строительство которого, по планам ГК «Мать и дитя», начнется в 2017 году.  

5 Сентября 2016, 11:28
Яндекс.Метрика