ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

18 Ноября, 22:49
18 Ноября, 22:49
59,63 руб
70,36 руб

250 млн рублей выделено на лечение орфанных заболеваний у тюменских детей

Ирина Мамиконян
26 Июля 2013, 15:17
Заявку на предоставление лекарств детям с орфанными заболеваниями на сумму 250 млн рублей защитили тюменские педиатры в Минздраве РФ. Деньги выделят из федерального бюджета в 2014 году.

Об этом сообщила заместитель главного врача по детству Тюменской областной клинической больницы №1 Ольга Павлова, передает ИА «Тюменская линия» 26 июля.

По словам Павловой, в области проживает 777 детей и взрослых, страдающих сложными наследственными заболеваниями. К ним относятся онкодерматология (опухолевые образования кожи и мягких тканей), гемофилия (нарушение свертываемости крови), муковисцидоз (тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта), соматотропная недостаточность (недостаточность гормона роста), болезнь Гоше (нарушение обмена веществ с поражением печени), рассеянный склероз (поражение оболочки нервных волокон головного и спинного мозга) и другие. Таким больным необходимо длительное дорогостоящее лечение. Ежемесячно на одного больного уходит порядка 50 тысяч рублей, а при болезни Гоше стоимость лечения может обойтись в 2 млн рублей.

Каждое заболевание возникает с определенной частотой. Так, например, больных муковисцидозом в области в год увеличивается на 1-2 человека. Поэтому каждые полгода в Минздраве РФ происходит дозащита заявки. Средства на лечение нововыявленных пациентов тоже предусмотрены.

Ольга Павлова пояснила, что программа лекарственного обеспечения пациентов, страдающих одним из семи заболеваний, существует в области шесть лет. «Мы готовимся весь год, ведем регистр больных и смотрим, как в течение года каждый пациент себя чувствовал и какую дозу ему теперь выписать. В Минздраве нужно доказать, что по документам именно этот препарат в такой-то дозе действительно нужен пациентам. Мы везем в Москву амбулаторные карты, выписки, заключения по состоянию здоровья пациентов врачебной комиссии. Мы отстояли интересы пациентов, ни один не останется без лекарства. За следующий год я спокойна, наши пациенты, которые находятся в регистре, получат лечение», рассказала она и напомнила, что одна из главных функций департамента – отследить лечение пациента и обеспечить его лекарством.

Поделиться в соц.сетях
Патрушев обвинил «Ростех» в срыве сроков строительства перинатального центра
17 Ноября 2017, 20:08
Сергей Багненко назвал слухами возможное назначение в онкоцентр Блохина
17 Ноября 2017, 20:04
«Герофарм» оспорил патент Sanofi на инсулин Туджео
17 Ноября 2017, 18:53
Правительство одобрило обеспечение проживающих в Абхазии россиян лекарствами
17 Ноября 2017, 18:32
Роспотребнадзор сообщил о вспышке трихинеллеза в Томской области

Роспотребнадзор России сообщил о вспышке трихинеллеза в Томской области, где за октябрь было зарегистрировано 16 случаев заболевания. Источником заражения стала добытая браконьерами медвежатина.

25 Октября 2017, 15:37
Лекарства от орфанных заболеваний могут включить в «Семь нозологий»
12 Октября 2017, 16:06
Комитет Госдумы одобрил централизацию закупок орфанных препаратов
11 Октября 2017, 16:28
Минздраву предложили поставлять орфанные препараты без посредников

Глава Республики Ингушетии Юнус-Бек Евкуров предложил уполномочить Минздрав России централизованно обеспечивать регионы лекарствами от редких (орфаннных) заболеваний без участия посредников, чтобы избежать завышения цен. Это предложение поддержала руководитель Совета Федерации РФ Валентина Матвиенко, под председательством которой проходили слушания.

4 Октября 2017, 8:41
В Тюмени можно пройти бесплатное обследование на ВИЧ
24 Августа 2017, 13:13
ВИЧ-диссидентка пойдет под суд из-за смерти дочери
5 Июля 2017, 13:54
Минздрав централизует закупки лекарств от мукополисахаридоза
Министерство здравоохранения Российской Федерации будет самостоятельно закупать лекарства от мукополисахаридоза за счет федерального бюджета и поставлять их в регионы начиная с 2018 года, сообщила на встрече с Президентом РФ Владимиром Путиным спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко. 
27 Июня 2017, 13:40
В Тюмени создадут кластер высокотехнологичной медпомощи
9 Июня 2017, 8:02
Врача из Тюмени заподозрили в хищении 1 млн рублей благотворительных средств

Следственное управление УМВД по Тюменской области возбудило уголовное дело по факту хищения более 1 млн рублей пожертвований, сделанных спонсорами на лечение тяжелобольных детей. Следователи подозревают в этом заведующего отделением областной клинической больницы.

19 Мая 2017, 8:20
Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»
20 Апреля 2017, 15:02
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Лекарства от редких болезней предложили закупать централизованно
7 Марта 2017, 7:38
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
«Эвалар» вложит 4 млрд рублей в производство фармсубстанций

Крупнейший в стране производитель БАДов «Эвалар» планирует построить в Тюменской области комплекс по производству фармсубстанций и переработке сырья стоимостью 3-4 млрд рублей. 

27 Февраля 2017, 19:59
Фармзавод в Тюмени потратит 120 млн рублей на переоснащение
17 Февраля 2017, 20:12
Сенаторы предложили ускорить внедрение ИТ в здравоохранение
Члены Комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и государственному строительству порекомендовали правительству ускорить процесс внесения в Государственную думу законопроекта о применении информационных технологий (ИТ) и внедрении электронных форм документов в здравоохранение.
14 Февраля 2017, 18:19
Яндекс.Метрика