19 Апреля 2021
Игорь Дягилев возглавил Минздрав Республики Коми
Сегодня, 12:46
Какие экспресс-тесты способны оценить иммунитет к COVID-19
Сегодня, 7:55
Уголовное дело о картельном сговоре при поставках МИ на 125 млн рублей в Вологде передано в суд
16 апреля 2021, 19:50
Депутаты разработали еще один законопроект о запрете суррогатного материнства для иностранцев
16 апреля 2021, 19:18
19 апреля, 13:02

250 млн рублей выделено на лечение орфанных заболеваний у тюменских детей

Ирина Мамиконян
26 июля 2013, 15:17
Заявку на предоставление лекарств детям с орфанными заболеваниями на сумму 250 млн рублей защитили тюменские педиатры в Минздраве РФ. Деньги выделят из федерального бюджета в 2014 году.

Об этом сообщила заместитель главного врача по детству Тюменской областной клинической больницы №1 Ольга Павлова, передает ИА «Тюменская линия» 26 июля.

По словам Павловой, в области проживает 777 детей и взрослых, страдающих сложными наследственными заболеваниями. К ним относятся онкодерматология (опухолевые образования кожи и мягких тканей), гемофилия (нарушение свертываемости крови), муковисцидоз (тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта), соматотропная недостаточность (недостаточность гормона роста), болезнь Гоше (нарушение обмена веществ с поражением печени), рассеянный склероз (поражение оболочки нервных волокон головного и спинного мозга) и другие. Таким больным необходимо длительное дорогостоящее лечение. Ежемесячно на одного больного уходит порядка 50 тысяч рублей, а при болезни Гоше стоимость лечения может обойтись в 2 млн рублей.

Каждое заболевание возникает с определенной частотой. Так, например, больных муковисцидозом в области в год увеличивается на 1-2 человека. Поэтому каждые полгода в Минздраве РФ происходит дозащита заявки. Средства на лечение нововыявленных пациентов тоже предусмотрены.

Ольга Павлова пояснила, что программа лекарственного обеспечения пациентов, страдающих одним из семи заболеваний, существует в области шесть лет. «Мы готовимся весь год, ведем регистр больных и смотрим, как в течение года каждый пациент себя чувствовал и какую дозу ему теперь выписать. В Минздраве нужно доказать, что по документам именно этот препарат в такой-то дозе действительно нужен пациентам. Мы везем в Москву амбулаторные карты, выписки, заключения по состоянию здоровья пациентов врачебной комиссии. Мы отстояли интересы пациентов, ни один не останется без лекарства. За следующий год я спокойна, наши пациенты, которые находятся в регистре, получат лечение», рассказала она и напомнила, что одна из главных функций департамента – отследить лечение пациента и обеспечить его лекарством.

Поделиться в соц.сетях

Самые читаемые новости за все время

Коронавирус и COVID-19. Мониторинг
5 июня 2020, 23:47
Вакцина от коронавируса: что происходит в России и мире
17 января 2021, 0:29
Умер известный эксперт-криминалист Виктор Колкутин
24 сентября 2018, 17:23
Путин утвердил параметры нового национального проекта в здравоохранении
7 мая 2018, 18:51
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

Яндекс.Метрика