Постановлением установлено, что больные с некоторыми редкими (орфанными) заболеваниями (фенилкетонурией, острой перемежающей порфирией, преждевременным половым развитием, гематологическими заболеваниями, гемобластозами, цитопениями, наследственными гемопатиями) обеспечиваются необходимыми лекарственными средствами по рецептам врачей бесплатно.
«В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении региональными органами управления здравоохранением отмечается отсутствие утвержденного Министерством здравоохранения РФ стандарта лечения соответствующего заболевания. Вместе с тем стандарт медицинской помощи содержит усредненные показатели частоты предоставления и кратности применения зарегистрированных на территории Российской Федерации лекарственных препаратов, медицинских изделий, имплантируемых в организм человека, компонентов крови, видов лечебного питания, включая специализированные продукты лечебного питания и иного, исходя из особенностей заболевания (состояния), в связи с чем не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», - подчеркивается в письме.
Кроме того, Минздрав отмечает, что законодательство не устанавливает какого-то ограничительного перечня ЛС для лечения редких заболеваний.
В связи с этим ведомство обращает внимание регионов на недопустимость отказов в лекарственном обеспечении пациентам, страдающим редкими заболеваниями.
