ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

15 Декабря, 2:25
15 Декабря, 2:25
66,43 руб
75,39 руб

«Хрустальные дети» включены в федеральный регистр

Василий Когаловский
24 Мая 2013, 18:45
Больные с несовершенным остеогенезом («хрустальные дети») г. Санкт-Петербурга с прошлой недели включены в федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями и стали 15-й категорией в этом перечне.
Об этом, выступая на конференции «Экономика здравоохранения - государственно-частное партнерство», 23 мая сообщила начальник управления по организации работы фармучреждений и предприятий городского Комитета по здравоохранению Людмила Cычевская.
Сейчас в федеральный регистр внесено 479 жителей Санкт-Петербурга, их число растет. В 2011 г. для пациентов с орфанными заболеваниями закуплены препараты пяти наименований на $1 млн, в 2012 девяти наименований на $5 млн, в 2013 г. – 15 наименований, причем уже выполнены закупки на $5 млн.
Обеспечение препаратами пациентов с орфанными болезнями отнесено к полномочиям субъектов Федерации.  Однако стоимость препаратов достигает $10 000 за упаковку. Для полного обеспечения всех пациентов с орфанными заболеваниями городу необходимо более $30 млн в год (что составляет более 50% регионального финансирования закупок ЛС).
«Региональные бюджеты не справляются с этой ситуацией. В Пскове выявлено 10 больных пароксизмальной ночной гемоглобинурией, на обеспечение которых требуется сумма, равная всему годовому бюджету здравоохранения региона, – сказала Людмила Сычевская. – Мы, как и многие регионы, ставили этот вопрос перед федеральным Минздравом, чтобы получить федеральное финансирование. В настоящее время Минздрав представил нам формы для обобщения данных по реальной потребности в таких закупках. До 25 мая мы должны направить эти формы в Москву для решения вопроса о частичном софинансировании программ по пациентам с орфанными болезнями из федерального бюджета».
Поделиться в соц.сетях
ГК «Регион» может стать инвестором стройки национального центра борьбы с эпилепсией
14 Декабря 2018, 23:17
Банк России приостановил допэмиссию акций «36,6»
14 Декабря 2018, 20:51
СК: подрядчик медцентра в Псковской области получил победу в конкурсе за скидку
14 Декабря 2018, 20:14
Росздравнадзор пригрозил санаториям санкциями за отсутствие в федеральном реестре
14 Декабря 2018, 19:15
«Генериум» получит 500 млн рублей на производство орфанных препаратов
Фонд развития промышленности (ФРП) одобрил 5 проектов из различных регионов, одним из получателей займа станет компания «Генериум». Эти средства будут направлены на организацию производства двух орфанных препаратов – на основе имиглюцеразы и дорназы альфа – и омализумаба. Все они входят в перечень жизненно важных и необходимых лекарств, а имиглюцераза и дорназа альфа будут закупаться в соответствии со списком высокозатратных нозологий.
11 Декабря 2018, 20:07
Правительство добавило госпрограмме «Семь нозологий» пять диагнозов и 10 млрд рублей
26 Ноября 2018, 17:00
Программу «Семь нозологий» утвердили в новой редакции
6 Августа 2018, 13:17
Закон о расширении программы «Семь нозологий» принят и направлен в СФ
26 Июля 2018, 13:07
Законопроект о расширении программы «Семь нозологий» одобрили во втором чтении
25 Июля 2018, 18:17
В Госдуме объяснили, почему самое «дорогое» орфанное заболевание не вошло в программу «Семь нозологий»
24 Июля 2018, 13:34
Союз пациентов попросил Голикову увеличить бюджет программы «Семь нозологий»

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо вице-премьеру по социальной сфере и здравоохранению Татьяне Голиковой с просьбой выделить из бюджета дополнительные средства на закупку лекарств для лечения редких (орфанных) заболеваний по программе «Семь нозологий». По мнению членов ВСП, из-за роста числа пациентов и включения в программу пяти новых нозологий сложилась «угрожающая ситуация».

23 Июля 2018, 14:47
В Госдуме рассмотрят законопроект о расширении программы «Семь нозологий»
17 Июля 2018, 11:42
Важнейшие новости прошедшей недели
Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.
14 Июля 2018, 8:14
Самое «дорогое» орфанное заболевание не войдет в «Семь нозологий»
12 Июля 2018, 18:52
Важнейшие новости прошедшей недели
Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.
7 Июля 2018, 8:23
Сенаторы предложили расширить программу «Семь нозологий»
4 Июля 2018, 12:01
Скворцова: централизация закупок орфанных препаратов начнется в 2019 году
3 Июля 2018, 11:44
Регионы получат 8 млрд рублей на орфанные препараты в 2019 году
Минфин предусмотрел в федеральном бюджете на 2019–2021 годы 7,9 млрд рублей на софинансирование закупок лекарств от орфанных (редких) заболеваний, которые сейчас приобретаются в основном за счет региональных бюджетов. Это значит, что в правительстве пока не готовы централизовать закупку орфанных препаратов по «Перечню 24 нозологий».
14 Июня 2018, 17:33
Матвиенко надеется, что закупки орфанных препаратов централизуют с 2019 года
8 Июня 2018, 18:28
Регионам добавят средств на закупку орфанных препаратов
Минздрав предложил правительству с 2019 года начать софинансирование из федерального бюджета закупок регионами препаратов от орфанных заболеваний из так называемого «Перечня 24 нозологий». 
6 Июня 2018, 19:12
Яндекс.Метрика