Самые важные новости прошедшей недели
Сегодня, 18:47
ВЦИОМ: 60% россиян не слышали о донорстве костного мозга
20 Сентября 2019, 20:12
ДЗМ опубликовал данные о зарплатах врачей поликлиник
20 Сентября 2019, 19:15
Аукционы Минздрава на закупку ламивудина состоялись с четвертого раза
20 Сентября 2019, 18:05
22 Сентября, 21:08

«Хрустальные дети» включены в федеральный регистр

Василий Когаловский
24 Мая 2013, 18:45
Больные с несовершенным остеогенезом («хрустальные дети») г. Санкт-Петербурга с прошлой недели включены в федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями и стали 15-й категорией в этом перечне.
Об этом, выступая на конференции «Экономика здравоохранения - государственно-частное партнерство», 23 мая сообщила начальник управления по организации работы фармучреждений и предприятий городского Комитета по здравоохранению Людмила Cычевская.
Сейчас в федеральный регистр внесено 479 жителей Санкт-Петербурга, их число растет. В 2011 г. для пациентов с орфанными заболеваниями закуплены препараты пяти наименований на $1 млн, в 2012 девяти наименований на $5 млн, в 2013 г. – 15 наименований, причем уже выполнены закупки на $5 млн.
Обеспечение препаратами пациентов с орфанными болезнями отнесено к полномочиям субъектов Федерации.  Однако стоимость препаратов достигает $10 000 за упаковку. Для полного обеспечения всех пациентов с орфанными заболеваниями городу необходимо более $30 млн в год (что составляет более 50% регионального финансирования закупок ЛС).
«Региональные бюджеты не справляются с этой ситуацией. В Пскове выявлено 10 больных пароксизмальной ночной гемоглобинурией, на обеспечение которых требуется сумма, равная всему годовому бюджету здравоохранения региона, – сказала Людмила Сычевская. – Мы, как и многие регионы, ставили этот вопрос перед федеральным Минздравом, чтобы получить федеральное финансирование. В настоящее время Минздрав представил нам формы для обобщения данных по реальной потребности в таких закупках. До 25 мая мы должны направить эти формы в Москву для решения вопроса о частичном софинансировании программ по пациентам с орфанными болезнями из федерального бюджета».
Поделиться в соц.сетях

Самые читаемые новости за все время

Важнейшие новости прошедшей недели
3 Декабря 2016, 10:00
Умер известный эксперт-криминалист Виктор Колкутин
24 Сентября 2018, 17:23
Путин утвердил параметры нового национального проекта в здравоохранении
7 Мая 2018, 18:51
В Московской области судят эксперта по резонансному делу «пьяного мальчика»
9 Октября 2018, 15:48
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

Яндекс.Метрика