ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

18 Декабря, 23:35
18 Декабря, 23:35
58,90 руб
69,43 руб

«Хрустальные дети» включены в федеральный регистр

Василий Когаловский
24 Мая 2013, 18:45
Больные с несовершенным остеогенезом («хрустальные дети») г. Санкт-Петербурга с прошлой недели включены в федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями и стали 15-й категорией в этом перечне.
Об этом, выступая на конференции «Экономика здравоохранения - государственно-частное партнерство», 23 мая сообщила начальник управления по организации работы фармучреждений и предприятий городского Комитета по здравоохранению Людмила Cычевская.
Сейчас в федеральный регистр внесено 479 жителей Санкт-Петербурга, их число растет. В 2011 г. для пациентов с орфанными заболеваниями закуплены препараты пяти наименований на $1 млн, в 2012 девяти наименований на $5 млн, в 2013 г. – 15 наименований, причем уже выполнены закупки на $5 млн.
Обеспечение препаратами пациентов с орфанными болезнями отнесено к полномочиям субъектов Федерации.  Однако стоимость препаратов достигает $10 000 за упаковку. Для полного обеспечения всех пациентов с орфанными заболеваниями городу необходимо более $30 млн в год (что составляет более 50% регионального финансирования закупок ЛС).
«Региональные бюджеты не справляются с этой ситуацией. В Пскове выявлено 10 больных пароксизмальной ночной гемоглобинурией, на обеспечение которых требуется сумма, равная всему годовому бюджету здравоохранения региона, – сказала Людмила Сычевская. – Мы, как и многие регионы, ставили этот вопрос перед федеральным Минздравом, чтобы получить федеральное финансирование. В настоящее время Минздрав представил нам формы для обобщения данных по реальной потребности в таких закупках. До 25 мая мы должны направить эти формы в Москву для решения вопроса о частичном софинансировании программ по пациентам с орфанными болезнями из федерального бюджета».
Поделиться в соц.сетях
Опрос: первостольники не любят акции типа «Товар дня»
Сегодня, 20:02
Правительство утвердило новые правила для СПИКов
Сегодня, 19:47
«Система» заявила о готовности выплатить «Роснефти» 136 млрд рублей
Сегодня, 19:32
Задержан подозреваемый в хищении 136 млн рублей на строительстве Орловского медцентра
Сегодня, 19:25
Лекарства от орфанных заболеваний могут включить в «Семь нозологий»
12 Октября 2017, 16:06
Комитет Госдумы одобрил централизацию закупок орфанных препаратов
11 Октября 2017, 16:28
Минздраву предложили поставлять орфанные препараты без посредников

Глава Республики Ингушетии Юнус-Бек Евкуров предложил уполномочить Минздрав России централизованно обеспечивать регионы лекарствами от редких (орфаннных) заболеваний без участия посредников, чтобы избежать завышения цен. Это предложение поддержала руководитель Совета Федерации РФ Валентина Матвиенко, под председательством которой проходили слушания.

4 Октября 2017, 8:41
Минздрав централизует закупки лекарств от мукополисахаридоза
Министерство здравоохранения Российской Федерации будет самостоятельно закупать лекарства от мукополисахаридоза за счет федерального бюджета и поставлять их в регионы начиная с 2018 года, сообщила на встрече с Президентом РФ Владимиром Путиным спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко. 
27 Июня 2017, 13:40
Сотрудница астраханского Минздрава уволена за резкий комментарий в соцсети

Сотрудница пресс-службы Минздрава Астраханской области Анна Любезнова уволена после резкого комментария в социальной сети Facebook в отношении тяжелобольной девушки Ирины Васильевой. 

23 Июня 2017, 7:02
Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»
20 Апреля 2017, 15:02
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Лекарства от редких болезней предложили закупать централизованно
7 Марта 2017, 7:38
Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы
Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.
20 Декабря 2016, 8:13
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
Новосибирские врачи впервые вылечили легочную гипертензию
Новосибирские хирурги из НИИ патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина провели первую в России операцию по лечению легочной гипертензии. Операция была проведена с использованием нового метода, в основе которого лежит воздействие радиочастотной энергии на нервные волокна.
25 Июля 2016, 15:26
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
В Приморье на лекарства льготникам выделят дополнительно 50 млн рублей
14 Июля 2016, 20:23
В Морозовской больнице будут выявлять редкие болезни у детей
22 Июня 2016, 17:25
В Европе одобрили первую генную терапию для детей
Британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline (GSK), итальянский фонд Telethon и итальянская больница Сан-Раффаэле (Ospedale San Raffaele) объявили, что Европейская комиссия одобрила препарат Strimvelis, который представляет собой первую генную терапию для детей. Он предназначен для лечения редкого заболевания – тяжелого комбинированного иммунодефицита с недостаточностью аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).
30 Мая 2016, 16:00
Минздрав предложил перераспределять лекарства от орфанных заболеваний между регионами
Министерство здравоохранения опубликовало проект постановления правительства, позволяющего перераспределять лекарства для терапии редких (орфанных) болезней между регионами в случае дефицита.
1 Марта 2016, 12:01
Яндекс.Метрика