«По орфанным препаратам нам, наверное, нужно будет... нам, я имею в виду в широком смысле правительство – и нынешнее и будущее, посмотреть на эту тему под несколько иным углом», – сказал Медведев, выступая 11 апреля в Госдуме, добавив, что вопрос передачи финансирования закупок дорогостоящих лекарств для редких заболеваний на федеральный уровень «есть смысл обсудить». Это заявление депутаты встретили аплодисментами.

Заместитель министра здравоохранения РФ Олег Салагай заявил, что Минздрав РФ поддерживает предложение о передаче финансирования лечения орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень. «Да, безусловно [поддерживаем]. Это важно. Это могло бы действительно облегчить получение лекарств в тех случаях, когда они необходимы и когда граждане испытывают затруднения с реализацией этого права», – цитирует замглавы министерства РИА «Новости». 

В настоящее время дорогостоящие орфанные препараты по-прежнему закупаются централизованно только по программе «Семь нозологий» за счет федерального бюджета, финансирование закупок для лечения по еще 24 нозологиям, включая редкие, входит в зону ответственности региональных властей. При этом пациенты постоянно жалуются на нехватку препаратов, а местные власти оправдываются недостатком средств на эти цели.

Проблема закупок орфанных препаратов обсуждается на разных уровнях не первый год. О необходимости пересмотра действующей системы еще в декабре 2014 года заявляла министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. В июне 2017-го спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко сообщила, что договорилась с Медведевым о централизации закупок лекарств по самой расходной статье – от мукополисахаридоза. Параллельно о переходе на централизованные закупки всех орфанных препаратов опять заговорили в Минздраве. Однако этого не случилось.