В 2014 году на лечение пациентов с орфанными заболеваниями выделено 17,8 млн рублей, сообщает ИА «Волга Ньюс». Однако для обеспечения ЛС всех нуждающихся не хватает суммы, которая почти в 13 раз превышает выделенные средства.

Согласно федеральному законодательству, эта группа пациентов должна обеспечиваться препаратами за счет регионального бюджета. За счет федеральных средств оплачивается только лечение по программе «Семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также лечение после трансплантации органов и (или) тканей).

«Бюджетные проектировки на недостающую сумму финансирования при рассмотрении в Минфине были отклонены. О сложившейся ситуации проинформированы глава региона и министр финансов», – отметила Егорова.

Большинство из орфанных заболеваний имеют генетическую природу, значит, сопровождают человека на протяжении всей его жизни. В Самарской области проживают 308 человек с такими заболеваниями, из них 134 – дети.

Как сообщалось ранее, в Госдуму был внесен законопроект «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», в котором предлагается включить в перечень высокозатратных орфанных заболеваний атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом.

Фото: vmurmanske.ru