Под опекой фонда сегодня находится около 2,7 тысячи пациентов в России и странах СНГ. До внедрения искусственного интеллекта (ИИ) персонализация помощи требовала ручного анализа массивов медицинских и социальных данных: на одного специалиста приходилось до 300 подопечных, а формирование индивидуального плана лечения занимало дни или недели. Рост базы пациентов сделал такую модель неустойчивой – потребовался принципиально иной инструмент принятия решений.
Основой для ИИ-системы стала собственная медицинская информационная база фонда – «Регистр генетических и других редких заболеваний», которую начали развивать еще в 2019 году. В 2022 году проект вошел в ТОП100 лучших инициатив Фонда президентских грантов. В регистре аккумулируется до 2 тысяч параметров на каждого пациента, включая клиническую историю, результаты генетических и лабораторных исследований, сведения о госпитализациях, а также социальный профиль семьи и документооборот. Накопленные за 13 лет обезличенные данные стали обучающей выборкой для нейросети, ориентированной на задачи благотворительной медицины.
ИИ-модель обучали в несколько этапов: анализ ретроспективных медицинских и социальных данных, векторизация 16 программ помощи фонда и последующее обучение на выявление взаимосвязей между состоянием пациента и результативностью конкретных мер поддержки. В итоге нейросеть научилась прогнозировать, какие программы с наибольшей вероятностью стабилизируют или улучшат состояние конкретного человека, а также оценивать риски ухудшения.
Результаты работы ИИ отображаются в аналитической системе фонда в виде наглядных интерактивных панелей с ключевыми показателями, которые помогают врачам и координаторам быстро оценивать состояние подопечных и рекомендации по помощи. Это дает специалистам оперативную картину по динамике состояния подопечных, прогнозу тяжести заболеваний и распределению затрат. Обновление данных происходит ежедневно, что позволяет быстрее перераспределять ресурсы и реагировать на критические случаи. При этом ИИ не принимает решений автономно: каждый план помощи проходит финальную верификацию медицинским специалистом и сотрудником социально-педагогического отдела.
По данным фонда, система уже охватывает около 1,5 тысячи пациентов. Проверка рекомендаций ИИ занимает не более 30 минут вместо нескольких дней, позволяя ключевым сотрудникам экономить до 1,5 часа рабочего времени ежедневно. В 63% случаев выводы модели совпадают с мнением опытных врачей, еще в 37% – ИИ предлагает неочевидные альтернативы, расширяя поле экспертного выбора. Сейчас модель применима к 81% подопечных. Оставшиеся 19% – это в основном новорожденные или пациенты с недостаточным объемом данных.
Представители НКО подчеркивают, что эффект от внедрения ИИ – не «витринная инновация», а практический инструмент устойчивости. Сэкономленные средства направляются напрямую на программы помощи, а снижение доли рутины рассматривается как фактор профилактики выгорания специалистов.
В фонде «Помощь рядом» – проекте «Яндекса» – отмечают, что опыт организации «Дети-бабочки» отражает общий тренд на внедрение ИИ в некоммерческом секторе. По мнению исполнительного директора фонда «Помощь рядом» Ксении Ворониной, подобные ИИ-решения в перспективе могут стать стандартом для НКО, работающих с большими массивами данных, при сохранении человеческого контроля и экспертной роли специалистов.
Ранее НКО «Дети-бабочки» получила государственную поддержку на развитие медицинских инициатив. Фонд президентских грантов в январе 2025 года одобрил финансирование проекта, направленного на развитие паллиативной помощи пациентам с тяжелыми формами генодерматозов. Размер гранта составил 44,47 млн рублей.
