На заседании совета руководитель Центра детской и взрослой онкоортопедии НИИКО НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Аслан Валиев отметил, что у небольшого числа пациентов детского возраста возникают состояния, которые требуют эндопротезирования крупных суставов модульными, раздвижными и индивидуальными неинвазивными протезами, стоимость которых не покрывают существующие источники финансирования. В перечнях закупок фонда уже присутствуют неинвазивные раздвижные эндопротезы по индивидуальному чертежу для других нозологий. С учетом этого факта экспертный совет «Круга добра» принял решение расширить список нозологий, для которых будут приобретаться такие медизделия.
Заведующий отделением детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Кирилл Киргизов указал, что дефибротид, который с 2022 года «Круг добра» закупает для лечения онкологических и гематологических заболеваний, может дополнительно применяться и при веноокклюзионной болезни печени/синдроме синусоидальной обструкции. Решено внести нозологию в перечень фонда.
Организация уже закупает препарат с расбуриказом, который может быть использован для лечения синдрома острого лизиса опухоли. Для этого заболевания экспертный совет принял аналогичное решение.
Хотя количество товаров, приобретаемых фондом для своих подопечных, не изменилось, в «Круге добра» пояснили Vademecum, что объемы их закупки возрастут вследствие увеличения числа детей, претендующих на получение лекарств и медизделий.
Одновременно с внесением новых позиций экспертный совет «Круга добра» принял решение об исключении трех нозологий из собственного перечня. Тематические изменения затронут сахарный диабет I типа (в настоящий момент, как отмечают в фонде, пациенты снабжаются препаратами за счет федпроекта «Борьба с сахарным диабетом»), нарушение бета-окисления жирных кислот (терапия препаратом тригептаноин проводится в России по программе расширенного доступа), синдром Драве (препарат фенфлурамин для терапии этого заболевания исключен из перечня для закупок фонда и включен в список запрещенных к обороту на территории страны).
В декабре 2024 года Минздрав РФ представил проект корректировок в Порядок предоставления заявок на лекобеспечение подопечных фонда «Круг добра». Документ предлагает ограничить срок незамедлительного обеспечения детей с орфанными заболеваниями препаратами из соответствующего резерва двумя днями с момента получения заявления законного представителя несовершеннолетнего пациента. Заключение о необходимости предоставить орфанный препарат в кратчайшие сроки выносит врачебная комиссия. Проект пока не принят.
