Детский хоспис «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обратились к президенту Владимиру Путину с просьбой внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными лекарствами или их детскими формами, согласно рекомендациям ВОЗ и Международным стандартам лечения эпилепсии.
По мнению заместителя директора детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы, Россия не исполняет рекомендации ВОЗ по минимальному набору необходимых лекарств детям, страдающим эпилепсией, включающему, в частности, ректальную форму диазепама, которая в стране не зарегистрирована, не производится и официально в РФ не завозится.
Более того, как убеждены в хосписах, Минздрав некорректно оценивает численность таких пациентов. «Мы отправили запросы во все субъекты федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в не зарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего семь таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей», – сказала Вероника Скворцова в интервью «Комсомольской правде».
«Это не так! Посмотрите видеоролик, который сняли родители неизлечимо больных детей в ответ на заявление Скворцовой. Таких детей как минимум в стране 23 тысячи», – возразила министру Лида Мониава.
В Минздраве поспешили выступить с официальным комментарием, в котором повторили, что информацию о семи детях предоставили регионы. «Не исключаем, что число таких пациентов может быть больше, именно поэтому активно контактируем с производителями, чтобы обеспечить потребность в отечественных препаратах», – говорится в сообщении ведомства.
В Минздраве заметили, что в стране зарегистрированы 29 противоэпилептических препаратов (с учетом лекарственных форм), предназначенных к применению у детей различного возраста. Например, диазепам зарегистрирован в форме таблеток, покрытых оболочкой, растворов для внутривенного и внутримышечного введения, но не в ректальной форме. Поэтому, утверждают в пресс-службе Минздрава, ведомство предложило включить в стратегию «Фарма-2030» «вопрос выпуска (ввоза) коммерчески невыгодных лекарственных препаратов, в том числе ректальной формы сильнодействующих противоэпилептических и обезболивающих лекарственных препаратов».
